Bieg z serca dla Michałka w niedzielę w Miedziance

Bieg odbędzie się w miejscowości Miedzianka w gminie Chęciny. Początek o godzinie 14, weźmie w nim udział Bogdan Wenta, były selekcjoner reprezentacji Polski w piłce ręcznej, obecnie europoseł. Bieg zostanie przeprowadzony wokół góry Miedzianka. O godzinie 14.15 odbędzie się natomiast bieg dla dzieci na odcinku około 300 metrów.

Dla tych, którzy nie mogą biegać, organizatorzy proponują jazdę na stacjonarnych rowerkach.
Na pikniku będzie można skorzystać również z kuchni polowej (grochówka) i ze stoisk ze słodyczami. Będą tez gry i zabawy dla dzieci.

Przeprowadzona zostanie również licytacja między innymi koszulki z podpisami zawodników Vive Tauronu Kielce. Patronem medialnym biegu jest między innymi „Echo Dnia”. Organizatorami biegu są Angelika Gogół i Rafała Zimoch.

Michałek choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 1. Jest to choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu genetycznym, w której obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiedzialne za pracę mięśni, co skutkuje osłabieniem mięśni i ich stopniowemu zanikowi. -Odbierając wynik poinformowano nas, że Michałek nie dożyje drugiego roku życia – mówią jego rodzice. -Nie wierząc w ten wyrok zaczęliśmy szukać pomocy dalej. Na szczęście spotkaliśmy ludzi, którzy SMA nie traktują jak wyroku śmierci, lecz uczą i pokazują nam jak zadbać o Michałka, jak z nim ćwiczyć, by wzmacniać mięśnie ciała i mięśnie oddechowe. Kilkanaście razy w roku jeździmy do Warszawy na konsultacje ze specjalistami. W kwietniu 2015 roku Michałek znalazł się na oddziale pulmonologicznym w Szpitalu Dzieciątka Jezus w Rzymie. Stamtąd również otrzymaliśmy mnóstwo informacji o sprzęcie, który jest niezbędny Michałkowi do życia i funkcjonowania, alby w jak najlepszej formie doczekał pojawienia się leku na SMA. Michałek od momentu diagnozy jest codziennie rehabilitowany. Prywatnie, w domu. NFZ przewiduje 120 godzin rehabilitacji na rok. My ćwiczymy z nim około dwóch godzin dziennie. Do tego dochodzą masaże, pionizacja w specjalistycznym sprzęcie, ćwiczenia oddechowe, ćwiczenia z koflatorem, który wzmacnia lub zastępuje odruch kaszlu u osób z osłabionym tym odruchem.

- Mimo ograniczeń związanych z chorobą Michaś jest cudownym, mądrym i ciekawym świata dzieckiem. Jest niezwykle pogodny, z uśmiechem bierze udział w ćwiczeniach. Dzięki Opatrzności Bożej, mimo złej diagnozy- choroba nie postępuje. My widzimy poprawę fizyczną - jest silniejszy, lepiej trzyma głowę, ma odruchy w nogach, których kiedy był diagnozowany nie miał zupełnie. Ciężką, systematyczną pracą osiągnęliśmy coś co było niemożliwe. Jest niezwykle wytrwały i pracowity. Dlatego wiemy jaki mamy cel- będziemy robili wszystko, co w naszej mocy, żeby był szczęśliwy, robił postępy i mógł biegać i bawić się samodzielnie jak każde zdrowe dziecko. Dziękujemy z całego serca wszystkim za okazaną pomoc i życzliwość – dodają rodzice Michałka.