Dramat młodej matki z Kielc. Jej mały synek zachorował na cukrzycę. Potrzebna pomoc i wsparcie

Pani Iwona przede wszystkim bardzo potrzebuje doświadczonej osoby do opieki nad chorym dzieckiem.

- Mój promotor w Krakowie doradził mi, żebym po studiach podjęła pracę w Państwowym Instytucie Geologicznym- Państwowym Instytucie Badawczym w Kielcach i tak zrobiłam – opowiada młoda mama. – Zostałam specjalistą hydrologii. W ubiegłym roku udało mi się także obronić doktorat na temat: „Analiza zmienności składu chemicznego wód siarczkowych rejonu Buska-Zdroju i Solca-Zdroju w układzie czasowo-przestrzennym”. Z pracy byłam zadowolona. Prywatnie tez się układało. Po kilku latach znajomości wyszłam za mąż, mieszkam na malowniczym osiedlu Podkarczówka, w mieszkaniu, które kupiłam na kredyt, jak większość młodych ludzi - mówi pani Iwona.

Opowiada, że była przeszczęśliwa jak urodziła zdrowego synka, ważył 3830 gram, znakomicie się rozwijał. – Emilek dawał nam tyle radości – podkreśla. – Przez 9 miesięcy karmiłam go piersią. Był taki uśmiechnięty, żywy - dodaje.

Na skutek niemożności porozumienia rozstali się z mężem. - Potem spadł na mnie kolejny cios. Synek, który obecnie ma 2 lata i 4 miesiące nagle zaczął odczuwać ogromne pragnienie, oddawał bardzo dużo moczu, w nocy przemoknięta była cała pościel. Coraz szybciej męczył się na spacerze, ciężko oddychał, sapał, czego nigdy wcześniej nie robił. Z niczym nie mogłam powiązać jego stanu zdrowia. Pierwszy pediatra, do którego z nim poszłam uznał, że to zwykłe przeziębienie, może bostonka. Lekarka dodała, że to może mieć związek z ząbkowaniem, a on przecież miał już wszystkie ząbki. Ta diagnoza okazała się błędna, bo stan dziecka się pogarszał. Po prawie dwóch tygodniach był taki zmęczony, że musiałam go prowadzać za ręce. Na szczęście drugi pediatra zlecił badania z których okazało się, że poziom glukozy synka przekroczył 500. Tego samego dnia wieczorem synek trafił do szpitala w stanie ciężkim z ostrą kwasicą ketonową. Wówczas usłyszałam diagnozę, że to cukrzyca typu 1, że trzustka Emilka jest w 80 procentach nieodwracalnie zniszczona. Choroba ta może zależeć od genetycznej predyspozycji opartej na typach HLA, od nieznanych czynników środowiskowych lub mieć podłoże autoimmunologiczne i jest nieuleczalna. Zabrzmiało jak wyrok. Trzy tygodnie spędziliśmy w szpitalu dziecięcym przy ulicy Grunwaldzkiej na Oddziale Endokrynologii i Diabetologii. Życie moje i synka wywróciło się do góry nogami - mówi pani Iwona.

- W szpitalu odbywały się szkolenia na temat jak należy postępować z dzieckiem chorym na cukrzycę, jednak nie zawsze mogłam brać w nich udział, gdyż nie miałam z kim zostawić synka. Wróciłam do domu, musiałam zrezygnować z pracy i trzeba było sobie jakoś radzić samemu. W Kielcach nie mam żadnej rodziny, siostra mieszka w Warszawie, a moja mama w Ostrowcu Świętokrzyskim. Mama, pomimo iż sama ma duże problemy zdrowotne obecnie przyjeżdża i pomaga jak może, ale bardzo przydałaby się doświadczona osoba, najlepiej w średnim wieku, która może miała do czynienia z dzieckiem chorym na cukrzycę, może go wychowywała, żeby mi pomóc. Myślę, że porozumiałybyśmy się na jakich zasadach ta opieka miałaby się odbywać. Do tej pory nikogo takiego nie znalazłam, jestem uwiązana, nie mogę wyjść na zakupy, do lekarza, czy pozałatwiać spraw urzędowych. Jeśli ktoś zechciałby mi pomóc, to podaję mój numer telefonu 798 287 211. Bardzo proszę o kontakt. Chętnie posłucham rad takiej osoby

- apeluje pani Iwona.

Iwona mówi, że część wiedzy na temat opieki nad Emilem zdobyła z książek. Wie, że najważniejsze jest badanie kilka razy dziennie poziomu cukru i skrupulatnie zapisywanie wszystkiego co dziecko je, by móc to potem przeliczyć na wymienniki węglowodanowe i podać na ten posiłek odpowiednią ilość insuliny – co notuje w zeszycie.

- Od poziomu glukozy zależy jakość życia. Niedobra jest zarówno hiperglikemia jak i hipoglikemia. Jak cukier jest zbyt wysoki, Emilek jest senny zaś jak zbyt niski robi się nerwowy, w obu przypadkach istnieje zagrożenie jego życia. Trzeba 24 godziny na dobę być czujnym i obserwować dziecko, mimo to unormowanie poziomu glikemii u tak małych dzieci jest bardzo trudne - dodaje.- Staram się ciągle pogłębiać wiedzę na ten temat, niestety trudno to pogodzić z codziennymi obowiązkami, gotowaniem, czy sprzątaniem, nie mówiąc o tak potrzebnym przy dziecku relaksie – na który nie mam czasu nawet w nocy, gdyż wstaję co 2 godziny do syna -dodaje.

- Poza tym ciężko jest mi się pogodzić z tym, że mój Emilek już do końca życia będzie musiał pilnować diety, nosić na biodrach pasek z pompą insulinową, a w przyszłości sama choroba może mieć negatywny wpływ na stan jego wzroku, pracę nerek i inne narządy. Może powodować pocenie się, drżenie rąk, zmiany nastrojów. Wie, że będzie go musiała nauczyć poczucia własnej wartości, żeby nie czuł się inny, by nie wstydził się tego, że ma pewne ograniczenia tylko umiał odpowiednio postępować. W naszej rodzinie nikt nie chorował na cukrzycę, nie wiem dlaczego akurat ujawniła się u Emilka, gdy skończył dwa latka. Lekarze podkreślają, że na cukrzycę typu 1 zapada coraz więcej dzieci. Ojciec dowiedział się o chorobie syna. Obecnie płaci na dziecko alimenty i ogranicza się do sporadycznych odwiedzin. Pozostałam ze swoimi problemami sama. Gdybym znalazła doświadczoną opiekunkę, która z czasem traktowałaby mojego syna jak wnuczka, to może udałoby mi się kiedyś wrócić do pracy. Geologia to moja pasja, a poza tym muszę przecież zarabiać pieniądze na życie - mówi pani Iwona.

- Emilek poza cukrzycą jest zdrowym chłopcem i jak na swój wiek bardzo świadomym i mówiącym już wszystko. Jednak obecnie jak robię mu wkłucia w udo czy rączkę buntuje się, bo nie rozumie tego co się z nim dzieje. Bardzo boi się zarówno badania glukometrem jak i wkłuć - ma pompę insulinową. Na tłumaczenie mu o chorobie myślę że jest jeszcze za wcześnie. Jest zbyt mały by to zrozumiał. Obecnie syn jest podopiecznym Fundacji Serce dla Maluszka, dlatego prosimy o 1% lub przekazanie darowizny. Zebrane pieniążki będą wykorzystane na pokrycie kosztów sprzętu medycznego, gdyż jego ilość na refundację jest ograniczona. Sam sensor do pomiaru glikemii to koszt 150 złotych za sztukę, a wystarcza tylko na tydzień. Podaję numer KRS 0000387207 i numer konta: 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142. W obu przypadkach należy dopisać cel szczegółowy: 2346 Emil Baranowski. Dziękując z całego serca za okazaną pomoc - mówi pani Iwona.

Iwona mówi, że już stara się nie użalać nad sobą, dlaczego ją to wszystko spotkało, wie, że musi być silna dla syna. – Kiedyś chciałam mieć dużą rodzinkę, szczęśliwe życie osobiste, dobrą pracę, a życie wszystko zweryfikowało – mówi. – Dziś wiem, że trzeba się cieszyć chwilą, gdy jest dobrze i zawsze od rana walczyć o dobry dzień, pomimo trudności - dodaje.