Juleczka z Mędrowa chora na mukowiscydozę prosi o pomoc

Możesz pomóc

Możesz pomóc

Ramka: Wszyscy, którzy chcieliby pomóc Julii mogą przekazać 1 proc. od podatku na numer KRS 00000 64892 z dopiskiem Julia Skowrońska, można też wpłacać nawet niewielkie sumy na konto PKO BP SA O/Rabka 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 "Dla Julii Skowrońskiej".

- Całe dzieciństwo córeczki, to zmaganie się z nieuleczalnym schorzeniem - mówi jej mama Karolina Skowrońska. - Mimo, że jest taka mała, to często zamyśla się nad własnym losem, wie, że jej życie różni się od życia innych dzieci. Codziennie przyjmuje dużą ilość leków, nieustannie jest rehabilitowana, inhalowana, wykonuję jej drenaż, musi ćwiczyć i stale jeździmy na kontrole do kliniki w Rabce Zdroju i Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Chociaż wszyscy opiekujemy się nią dzień i noc to często zapada na nawrotowe zakażenia dróg oddechowych, ma też duże problemy z zaburzeniem wchłaniania i trawienia oraz problemy z krzepnięciem krwi.

Damian, tata Julii opowiada, że mimo cierpienia Julia jest radosna, ma ogromną wolę walki o życie i sama upomina się o podanie leków. - Kiedy tylko zostaje pod opieką prababci lub dziadków prosi o podanie jej lekarstwa mówiąc" "Babcia, dziadzia dajcie mi szybko Kleon" - relacjonuje. - A kiedy podajemy jej nowy lek zaraz pyta czy będzie gorzki, ma już dość mnóstwa pastylek i płynów. Przed inhalacją dopytuje się kiedy ją odłączymy.

Rodzina wspomina, że udało im się zdobyć kamizelkę The Vest, którą zakupili, dzięki pomocy ludzi dobrej woli oraz różnym organizacjom. Gorąco wszystkim dziękują, bo koszt tego urządzenia wyniósł ponad 28 tysięcy złotych, sami nigdy by sobie nie poradzili z takim wydatkiem. - Kiedy wnuczka miała robiony pierwszy raz drenaż płakała, a my razem z nią - mówi przejęty dziadek. - Na szczęście zrozumiała, że to dla jej dobra.

Biedne mukolinki

Rodzice podkreślają, że w chwilach zagrożenia życia córki najbardziej uświadamiają sobie jak wielkim darem jest każdy kolejny podarowany jej dzień. - Staramy się nie myśleć o statystykach i o tym, że długość życia chorego na mukowiscydozę przy dobrej opiece to 18 lat - mówi mama dziewczynki. - Chcemy jej zapewnić szczęście i normalność. Nazywamy ją naszą małą Mukolinką, wiemy, że na ziemi żyje wielu takich biednych mukolinków.

- Z każdym rokiem życia choroba postępuje, koszty leczenia i zapotrzebowanie na drogi sprzęt rehabilitacyjny wzrastają - dopowiada babcia Irena, uczestnicząca w rozmowie. - Na dzień dzisiejszy to prawie tysiąc złotych miesięcznie. Stopniowe, ale trwałe i nieodwracalne uszkodzenie płuc, prowadzi do niedotlenienia organizmu, tworząc coraz to większe ograniczenia w codziennym funkcjonowaniu. Karolina Skowrońska martwi się, że leczenie trwa cale życie chorego, jest bardzo kosztowne i polega jedynie na spowolnieniu uszkodzeń organów wewnętrznych. Niestety dokonane przez chorobę zmiany są nieodwracalne, nie można ich cofnąć. Choroba dotyka płuc, jelit, wątroby i trzustki. Ale staramy się o tym nie myśleć, żyjąc tak, aby się cieszyć z każdego dnia. Jesteśmy szczęśliwi, że mamy Julę - mówi mama. - Dziecko jest naszym największym skarbem.