Maja urodziła się jako dziecko w pełni zdrowe. Do 1,5 roku rodzice nie mieli żadnych powodów do obaw, Maja zaczęła raczkować, potem chodzić trzymana za rękę.
- Na początku zarzucała trochę nogą. Poszliśmy z tym do lekarza, ale usłyszeliśmy, że dzieci rozwijają się w indywidualnym tempie i żeby dać jej trochę czasu. Ale czas mijał, a Maja nie chciała chodzić samodzielnie. Zaczęliśmy szukać odpowiedzi na pytanie, co się dzieje. Zakładaliśmy, że jest to problem ortopedyczny. Po tygodniu w szpitalu wypisano nas do domu bez rozpoznania. W karcie wyczytaliśmy, że lekarze podejrzewają SMA, potem sprawdziliśmy w Internecie co to znaczy - wspomina pani Karolina, mama Mai.
Czym jest Rdzeniowy Zanik Mięśni?
- SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni jest genetycznym paskudztwem , które nieświadomie przekazaliśmy Naszej córce. Jest to choroba na dzień dzisiejszy nieuleczalna, wciąż postępująca i niestety śmiertelna. W konsekwencji choroby Maja jest skazana na stopniowy zanik mięśni ruchowych oraz oddechowych. Co dokładnie ujmując oznacza, iż z czasem nasza córka przestanie się ruszać, samodzielnie przełykać, oddychać. Po diagnozie osobom chorym na SMA zostaje jedynie opieka paliatywna oraz rehabilitacja. Codzienną kosztowną rehabilitacją jesteśmy w stanie jedynie spowolnić nieuchronny postęp choroby. Polscy specjaliści rozkładają ręce, radzą aby skupić się na jakości, a nie długości życia naszego dziecka - dodaje pani Karolina.
Leczenie we Włoszech
Maja została poddana przeszczepowi komórek macierzystych z Galarety Whartona. Celem tego było spowolnienie choroby do czasu pojawienia się leku na SMA. Rodzina przeniosła się nawet do Włoch, gdzie są większe możliwości terapii. Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce nie jest na razie możliwe. Maja leczyła się w klinice Gemelli w Rzymie. Terapia jest tam zupełnie innowacyjna. Dziś Maja samodzielnie siedzi, rusza rączkami, rozmawia, je, pije, bawi się. Na pierwszy rzut oka dziewczynka wygląda jak okaz zdrowia. - Ale jej mięśnie ciągle stają się słabsze. Zauważyliśmy, że pochyla się do przodu podczas siedzenia, bo mięśnie nie są w stanie utrzymać pionowej postawy. Do tego dołączyła postępująca skolioza (pod konie lutego Maję czeka operacja w Krakowie). Drżymy na myśl o zwykłym katarze, bo może pogorszyć stan córki. Nikt nie jest w stanie przewidzieć, jak zachowa się organizm, czy nie pojawi się potrzeba wsparcia oddechu Mai respiratorem.
Maja dzielnie walczy, ale potrzebuje wsparcia
- Do momentu aż lek stanie się dostępny w Europie musimy zadbać o jak najlepszy stan Mai i możliwie spowalniać postęp choroby. Aby móc realnie walczyć z SMA Maja wymaga codziennej wielokierunkowej rehabilitacji oraz wielu sprzętów zarówno ortopedycznych jak i ratujących życie w nagłych przypadkach - informuje mama dziewczynki.
Jak pomóc?
Mai Kowalskiej możemy pomóc wpłacając pieniądze na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
tytułem: 27422 Kowalska Maja darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
lub poprzez wpłaty online na stronach:
Jak postępować, aby chronić się przed bólami pleców
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
