Mała Zuzia Maciejko z Rytwian urodziła się z niezwykle rzadką wadą serca. Potrzebna pomoc

Rodzice Zuzi byli zachwyceni, kiedy dowiedzieli się, że będą mieli dziecko. Niestety ogromna radość nie trwała zbyt długo, a łzy szczęście szybko przerodziły się w łzy smutku.

- Już podczas pierwszych badań w trakcie ciąży dowiedzieliśmy się, że z naszym maleństwem dzieje się coś niedobrego. Lekarze wykryli poważną wadę serca, która nie dawała szans na jej przeżycie naszej Zuzi. Czas oczekiwania był dla nas jak najgorszy koszmar, z którego nie mogliśmy się obudzić. Szykując się do porodu, który miał być najpiękniejszą chwilą w naszym życiu – równocześnie musieliśmy przygotowywać się do pogrzebu naszego wymarzonego dziecka - informują rodzicie na stronie siepomaga.pl, gdzie prowadzona jest zbiórka na leczenie Zuzi.

Zuzia urodziła się 30 listopada 2023 roku, o godzinie 8.40 z wagą zaledwie 1600 gramów. Lekarze od razu potwierdzili wadę serca, a dodatkowo wykryli hipotrofię oraz z hipoplazję móżdżku. Było jasne, że dziewczynka nie ma praktycznie szans na przeżycie, jednak potem wydarzył się cud.

- Ku zdziwieniu wszystkich, nasza mała wojowniczka, walczyła o każdy oddech. Ta batalia trwa do dziś, z czego my rodzice, jesteśmy niesamowicie wdzięczni każdego dnia. Po narodzinach usłyszeliśmy, że stan córeczki jest stabilny, ale bardzo ciężki. Przez następne dni kolejne diagnozy spadały na nas jak lawina - czytamy w opisie zbiórki.

Od pierwszej do piętnastej doby Zuzia była zaintubowana. W siódmej dobie życia – lekarze rozpoznali martwicze zapalenie jelit. Następnie w trybie pilnym, dziewczynka musiała przejść plastykę balonową zastawki tętnicy płucnej. Z kolei w osiemnastej dobie życia, stwierdzono u niej zakażenie bakterią gronkowca.

- Dodatkowo w badaniach genetycznych stwierdzono heterozygotyczne mutacje de novo genu USP9X. Utrata jego funkcji, związana jest ze specyficznym dla kobiet zespołem, charakteryzującym się niepełnosprawnością intelektualną, opóźnieniem rozwoju, cechami dysforii, niskim wzrostem oraz wadami wrodzonym - tłumaczą rodzice.

Na świecie jest tylko 20 dzieci, które zmagają się z taką samą wadą jak dziewczynka z Rytwian, natomiast w Polsce – Zuzia jest jedyna.

- Aby nasza mała wojowniczka miała szansę na znaczną poprawę jakości jej życia, potrzebuje intensywnej rehabilitacji. Do tego dochodzi specjalistyczne leczenie oraz liczne wizyty u specjalistów. W imieniu Zuzi bardzo prosimy o pomoc. Wierzymy, że z pomocą dobrych ludzi, będziemy w stanie zapewnić jej lepszą przyszłość, piękniejszą niż ta, którą oferuje jej okrutny los - apelują rodzice.

Pomóc można dokonując wpłaty na stornie siepomaga.pl. Wesprzeć Zuzię można także na grupie Facebookowej pod nazwą Wojowniczka Zuzia walczy o lepszą przyszłość - Licytacje.