Mariola Kuś z Tarłowa zmaga się z nieuleczalną chorobą. Potrzeba pieniędzy na drogie badania. W internecie założono zrzutkę

Weronika Kuś, mama Marioli mówi, że potrzeba 26 tysięcy złotych na badania enzymatyczne, które pozwolą określić w jakim faktycznym stanie jest dziewczyna.
- Dalej walczymy o naszą waleczną Księżniczkę, choć ona już czasem ma dość i mówi, że już nie chce tak żyć. To ciągły ból, rehabilitacja, drogie leki przeciwbólowe – opowiada pani Weronika.

Kiedyś pani Weronice pomagał mąż, dziś została sama z dziećmi i chorą mamą.
- Mój mąż zmarł 2 lata temu na covid, w lutym minęło 2 lata, miał 57 lat. Bardzo dobry człowiek był. Z nim było mi lżej. Teraz jestem sama z trójką dzieci i chorą mamą. Mama jest po raku, ma założoną cystostomię, bo wszystko rak zjadł i już z workiem do końca swoich dni musi chodzić. Ja mam serce chore, stenty pozakładane. Wesoło nie jest. Mam jeszcze córkę i syna – dodaje Weronika Kuś.

Mariola choruje od 8 roku życia, a jej mama od tego czasu ciągle poszukuje nowych terapii i rozwiązań, by pomóc córce.
- Córka jest bezwładna, rękami też nic już nie zrobi. Teraz po tylu latach niepewności, czekania na jakiś ruch ze strony specjalistów jest iskierka. Jest możliwość zrobienia badań enzymatycznych żeby sprawdzić w jakim stanie rzeczywistym jest moje dziecko. Badania te pozwolą również dobrać odpowiednie leczenie i suplementy, co pozwoli żeby choroba przestała postępować, a nawet może cofnąć jej skutki. Te badania są wstępne do docelowej terapii która będzie bardzo droga. Lekarze chcą wprowadzić lek, który odbudowuje mięśnie, pobudzi cały organizm – tłumaczy mama Marioli.

Rodzina mieszka w fatalnych warunkach, w dwóch domkach, które stoją na jednym podwórku. W jednym domu, który składa się z jednego pokoju i kuchni mieszka pani Weronika z dwójką dzieci a w drugim Mariola z babcią.
- Mariolcia zamieszkuje taki pokoiczek, który został wyremontowany dla niej dzięki Fundacji Mam Marzenie. Nie ma tam łazienki, tylko jest takie pomieszczenie do mycia. Taki kącik malutki, w którym Mariolcia ma spokój – opowiada mama.

Mariola przechodzi także rehabilitację. Fizjoterapeuta odwiedza ją dwa razy w tygodniu. Koszt jednej godziny rehabilitacji wynosi 150 złotych.
- Mariola ma przyznaną rehabilitację z Narodowego Funduszu Zdrowia, ale to jest 80 godzin na rok, to co to jest 80 godzin. Jest pampersowana. Potrzebne są maści przeciwbólowe, bo jak przychodzą bóle to krzyk niesamowity – mówi jej mama.

Jakiś czas temu została założona zrzutka w internecie, dzięki której być może, uda się zebrać odpowiednią kwotę, by Mariola Kuś mogła przejść badania enzymatyczne. Potrzeba 26 tysięcy złotych. Każdy może pomóc!

KLIKNIJ I PRZEJDŹ DO ZBIÓRKI DLA MARIOLI KUŚ