Martynka bardzo chce żyć. Ma dopiero dwa latka, a musi walczyć z bardzo ciężką chorobą

Można pomóc

Wszystkich, którzy mogliby pomóc małej Martynce w kupnie kamizelki i inhalatora, rodzice bardzo proszą o pomoc. Podajemy numer konta: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Rabka, numer 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473, koniecznie z dopiskiem "Dla Martyny Kozieł".

Pierwsze dziecko Renaty Kozieł, mieszkanki Marszowa, zmarło z powodu mukowiscydozy, drugi synek urodził się zdrowy, ma dziesięć lat, trzecia, dwuletnia Martynka znów ma mukowiscydozę. Dziewczynce bardzo potrzebne są kamizelka drenażowa i inhalator.

- Jesteśmy rolnikami, mieszkamy na wsi i sami sobie nie poradzimy, bo kamizelka kosztuje trzydzieści tysięcy złotych, a inhalator trzy tysiące - mówi 31-letnia Renata Kozieł, mama chorej dziewczynki. - A córka tak bardzo się męczy, że wszelkimi sposobami chcemy jej ulżyć. Choroba jest nieuleczalna, powoduje ciągłe uszkodzenie układów oddechowego i pokarmowego.
Odwiedzamy rodzinę w niewielkiej miejscowości Maruszów, położonej między Ostrowcem Świętokrzyskim i Sandomierzem. Zarówno w tej wsi, jak i w innych nikt nie słyszał o mukowiscydozie, dopóki nie urodziła się Martynka. A życie dziewczynki, jak opowiadają rodzice, uratowali lekarze z Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Kielcach. Trafiła tam w bardzo ciężkim stanie, nieprzytomna, doktor Zdzisław Domagała i inni specjaliści wyprowadzili ją na prostą i przeżyła. Wkrótce okazało się, że ma ciężką postać płucną i brzuszną mukowiscydozy.

- Poznaliśmy się z mężem na dyskotece, w młodym wieku, zakochaliśmy się w sobie, potem zaszłam w ciążę i urodził się Kubuś - mówi Reneta. - Niestety, żył tylko cztery miesiące, zmarł z powodu zapalenia płuc. Chorował na mukowiscydozę, tylko nikt jej nie zdiagnozował. To był dla nas szok i wielka tragedia. Po jego odejściu, żeby ratować swoją psychikę, chciałam jak najszybciej urodzić drugie dziecko, udało mi się zajść w ciążę, ale mój organizm był tak osłabiony, że po trzech miesiącach poroniłam. Znów rozpacz. Na szczęście kolejna ciąża zakończyła się sukcesem - Bartosz ma dzisiaj dziesięć lat i jest zdrowy. Nie mieliśmy z mężem pojęcia, że jesteśmy nosicielami jakichś genów wywołujących tą chorobę, dopóki nie urodziła się Martynka. Po stracie pierwszego dziecka nie chcieliśmy, żeby synek był jedynakiem, mieliśmy w sobie jakiś lęk, że z nim też się coś stanie. - Ale radość z narodzin drugiego dziecka szybko została zmącona niepokojem, gdy okazało się, że nie wszystko z nim jest w porządku - do rozmowy włącza się zatroskany tata, 37-letni Mariusz. - Córce nie chciała przejść żółtaczka, a to, co zaczęło się domu, to był istny horror. My nie wiedzieliśmy, że nasze pierwsze dziecko zmarło z powodu mukowiscydozy, bo nikt tego nie odkrył, więc nie podejrzewaliśmy też, co może dolegać Martynce.

MIAŁA ATAKI KASZLU

Renata wspomina, że po kilku tygodniach po urodzeniu córce zaczęły dokuczać okropne ataki kaszlu, przy których zaczynała się dusić. Kolejni lekarze nie wiedzieli z czym je można powiązać i jak kiedyś jeden z nich przepisał Martynce zastrzyki, doszło do takiego rozrzedzenia krwi, że straciła przytomność. Trafiła do szpitala w Sandomierzu z podejrzeniem sepsy. - Z silnymi obrzękami całego ciała, opuchnięta, wątroba wtedy prawie już nie pracowała. Trafiła na Oddział Intensywnej Terapii do Szpitala Dziecięcego w Kielcach - opowiada mama. - Dzięki wysiłkom kieleckich lekarzy udało się ją uratować i wtedy właśnie powiedziano nam, że córka ma prawdopodobnie mukowiscydozę. Choroba nie wychodziła nawet z badań chlorków potu, ale rozpoznano ją po innych objawach. Pamiętam, jak znakomity doktor Zdzisław Domagała lizał Martynkę po główce, bo dzieci z mukowiscydozą są słone. Dla nas ta diagnoza to był straszny szok, bo nic o tym schorzeniu nie wiedzieliśmy. Nie mieliśmy pojęcia, dlaczego choroba dotknęła właśnie nasze dziecko. Kiedy pojechaliśmy do Warszawy, mukowiscydoza pół roku po urodzeniu została ostatecznie potwierdzona.

Dwa lata życia małej Martynki, która jest bardzo pogodną i rezolutną dziewczynką, to dwa lata ciężkiej walki o jej przeżycie. Rodzice wyliczają, że kilka razy dziennie trzeba robić dziecku inhalacje, wiele razy drenaż oskrzeli, jeździ na bronchoskopie, bierze mnóstwo drogich leków i odżywek, żeby przybywała na wadze, ciągle jest pod kontrolą Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce oraz Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. - Ja cały czas prowadzę bardzo skrupulatnie zeszyt, w którym zapisuję codzienne leczenie córki - mówi Renata. - Notuję jakie leki wzięła, jak się czuła, na jakie infekcje zapadła, co mówili lekarze. Ciągle też pogłębiamy wiedzę na temat tej choroby, jeżdżę na szkolenia, prenumeruję specjalistyczne czasopismo o mukowiscydozie, kontaktuję się z rodzicami innych chorych dzieci. Bardzo przeżyliśmy śmierć 22-letniej Igi, córki prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, która też cierpiała na tę chorobę. Mimo naszych wielkich wysiłków stale przyplątują się jakieś zakażenia.

- Ostatnio zaatakowała córkę bardzo groźna bakteria Pseudomonas, która niszczy płuca - odzywa się Mariusz Kozieł. - Dziecko dostało mnóstwo leków i na szczęście bakteria została na razie uśpiona. Bardzo dużo nam pomagają lekarz rodzinny Piotr Jopek z Ożarowa i doktor Zofia Tenderowicz-Wrona z Sandomierza. Nieoceniony jest też najlepszy specjalista w Polsce z dziedziny mukowiscydozy, doktor nauk medycznych Andrzej Pogorzelski, który dyżuruje przy bezpłatnej infolinii dzień i noc. Gdy tylko coś się dzieje z Martynką, dzwonimy do niego nawet o północy, a on bezbłędnie potrafi doradzić co zrobić.

Teraz dla rodziny najważniejsze jest zdobycie funduszy na zakup kamizelki oscylacyjnej i inhalatora dla Martynki. Obie rzeczy kosztują 33 tysiące złotych. Również Józef Grabowski, radny sejmiku wojewódzkiego, uważa, że ta rodzina zasługuje na pomoc. - Kwotą 3243 złotych wsparł nas już starosta opatowski Kazimierz Kotowski i Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie w Ostrowcu, ale warunkiem otrzymania tych pieniędzy jest to, że musimy kupić kamizelkę do końca października - informuje Renata Kozieł. - Jak nie zdobędziemy pozostałej sumy, nie dostaniemy tego wsparcia. Na naszą prośbę o pomoc pozytywnie zareagowały też Fundacja Anny Dymnej Mimo Wszystko, Fundacja Polsat, ale i tak brakuje nam jeszcze na te rzeczy około dwadziestu tysięcy złotych. A ta kamizelka umożliwia skuteczne usunięcie wydzieliny zalegającej w płucach.

- Generator impulsów powietrznych szybko nadmuchuje i wypuszcza powietrze z kamizelki, uciskając klatkę piersiową dwadzieścia razy na sekundę. Dzięki tym drganiom wydzieliny zalegające w ścianach oskrzelowych przesuwają się w kierunku górnych dróg oddechowych i mogą być usunięte - wyjaśnia szczegółowo dziadek Stanisław. - Z kolei inhalator kompresowy pozwala na szybkie wlewy skutecznych leków - dopowiada babcia Jadwiga. Wszyscy żyją chorobą Martynki.

MUSIELI WYDOROŚLEĆ

Adela i Tadeusz Koziełowie, dziadkowie Martynki ze strony pana Mariusza, mówią, że finansowo sobie z zakupem nie poradzą. - Synowa musiała zrezygnować pracy, jak urodziło się tak ciężko chore dziecko, syn jest rolnikiem, a choroba pochłania ogromne pieniądze - tłumaczą. - Za jedną puszkę bogatoenergetycznego mleka w proszku płacimy 160 złotych - dodaje Renata. - Pomagają nam i moi rodzice, i nasze rodzeństwo. Mimo to ciężko jest się pozbierać.

Cała rodzina Koziełów zgodnie mówi o tym, że przez chorobę wszyscy wydorośleli. - Już nie jesteśmy tacy beztroscy jak kiedyś - podkreśla Renata. - To, że zmarł mi synek pozostawiło we mnie ból i ranę do końca życia, a teraz walka o Martynkę pochłania całe nasze siły. Wszystkie sprawy straciły na znaczeniu, teraz najważniejsze jest dla nas zdrowie dziecka. Codziennie walczymy o jej normalny oddech. - Bartosz też wspaniale opiekuje się siostrą, spełniłby każde jej życzenie. Chłopiec, uczeń czwartej klasy, mówi, że oddałby to, co ma, żeby tylko ona wyzdrowiała. - Teraz czekamy na wynalezienie skutecznego leku na mukowiscydozę - dopowiada Mariusz. - Tylko w nowym leku widzimy nadzieję dla Martynki. A dopóki go nie odkryją, musimy ratować jej zdrowie wszelkimi dostępnymi sposobami. Ona nie rozumie, dlaczego musi być ciągle inhalowana i opukiwana, tak bardzo chciałaby być zdrowa.