Codzienne pielęgnowanie takiego dziecka wymaga bardzo dużo wysiłku. Najstarszą osobą z mukowiscydozą jest 50 letni mężczyzna żyjący w Stanach Zjednoczonych.
Mukowiscydoza, jak infomuje doktor Elżbieta Kołodziej, kierownik Kliniki Pulmonologii w Świętokrzyskim Centrum Pediatrii jest chorobą genetyczną, zaburzającą funkcjonowanie całego organizmu, prowadzącą do niewydolności trzustki i płuc. - Chory wymaga ciągłego leczenia, codziennego oklepywania i inhalacji, żeby w płucach nie zalegał śluz, podawania antybiotyków, suplementów diety, pomocy fizjoterapeutów, a w końcu jedynym sposobem na uratowanie życia jest przeszczep płuc, w którym specjalizuje się Klinika w Wie-dniu.
Na kieleckim oddziale pulmonologicznym stale przebywają dzieci z mukowiscydozą. - Od jakiegoś czasu mamy dwa udogodnienia w leczeniu tej choroby. - informuje doktor Ilona Bysiecka, starszy asystent w Klinice Pulmonologii. - Po pierwsze każdy noworodek bierze udział w screeningu, jest badany pod kątem występowania mukowiscydozy, żeby jak najszybciej wdrożyć leczenie, po drugie chorzy mogą skorzystać z refundowanej antybiotykoterapii, która kosztuje 5 tysięcy złotych.
Doktor Bysiecka opiekująca się na co dzień chorymi dziećmi mówi, że w tym ciężkim schorzeniu odkryto około 2000 mutacji uszkodzonego genu. Przyczyną choroby jest wrodzony defekt jednego z genów chromosomu 7. - Do tej pory nikt jeszcze nie wynalazł na nią skutecznego leku - ubolewa. - Leczenie jest bardzo drogie kosztuje około 2 tysiące złotych miesięcznie i tak wyczerpujące zarówno dziecko jak i rodzica, że ten zwykle musi zrezygnować z pracy. W tygodniu poświęconym mukowiscydozie nasi lekarze chętnie odpowiedzą na wszystkie pytania związane z chorobą pod numerem 41 3033264.
To jak ciężką chorobą jest mukowiscydoza wie dobrze kielczanka Małgorzata Gil, mama dwóch synów Norberta i Sebastiana borykających się z tym schorzeniem.Mówi, że obydwoje z mężem są nosicielami genu powodującego chorobę, o czym wcześniej nie mieli pojęcia. - Chłopcy mają każdego dnia kilka inhalacji, muszą przyjmować antybiotyki, wysokokaloryczne posiłki, mnóstwo leków na funkcjonowanie układu pokarmowego, trzeba walczyć z ciągłymi infekcjami, żeby nie doszło do zwłóknienia pluc - wylicza. - Cały czas mamy nadzieję, że zostanie wynaleziony jakiś skuteczny lek na mukowiscydozę, bez tej nadziei ciężko byłoby żyć
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
