reklama

Nadzieja dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Marta Słomka z Chmielnika walczy o lek

Anna BilskaZaktualizowano 
Marta Słomka (z prawej) i organizatorka koncertu Kamila Drezno zapraszają już w niedzielę, 26 lutego, do Hotelu Binkowski w Kielcach.
Marta Słomka (z prawej) i organizatorka koncertu Kamila Drezno zapraszają już w niedzielę, 26 lutego, do Hotelu Binkowski w Kielcach. Anna Bilska
Młoda, radosna, pełna życia Marta Słomka z Chmielnika cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Walczy o lekarstwo dla wszystkich w imieniu swoim i chorych przykutych do łóżek. W niedzielę koncert charytatywny.

Marta Słomka ma 26 lat, pochodzi z Chmielnika w powiecie kieleckim. Pomimo że choruje na ciężką chorobę - rdzeniowy zanik mięśni i porusza się na wózku, jest czynnym zawodowo prawnikiem. Pracuje w Fundacji na rzecz Promocji Zdrowia Puls w Kielcach. Jest także mediatorem i pedagogiem. Wykłada w Instytucie Studiów Podyplomowych Andrago-Centrum w Kielcach. - Staram się wyciskać z życia tyle, ile się da. Jak bardzo soczystą cytrynę - mówi uśmiechnięta Marta Słomka. - Nie marnuję żadnej chwili, bo każdy dzień jest dla mnie cudem - dodaje.

Mowa tu o cudzie, bo nie każdy wie, że Marta choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Ciężka niewydolność oddechowa, charakterystyczna dla choroby, prowadzi do śmierci w ciągu pierwszych kilku - kilkunastu miesięcy życia. Jest jednak nadzieja. Pojawił się przełomowy lek, który zatrzymuje postęp choroby. Będzie on niedługo zarejestrowany w Europie. Lek będzie dostępny charytatywnie tylko dla dzieci. Marta walczy o dostęp do leku dla każdego. W niedzielę wielka akcja - koncert charytatywny w Hotelu Binkowski w Kielcach, który ma nagłośnić problem. - Akcja ma na celu zwrócenie uwagi na problem osób dorosłych, które nie mają dostępu do leczenia - mówi Marta Słomka. - Walczę w imieniu swoim, ale też wszystkich tych, którzy sami nie mogę tego zrobić, ponieważ są przykuci do łóżek i są podłączeni pod respiratory w swoich domach. Ja mam sposobność być tu dziś z Państwem i reprezentować wszystkich z rdzeniowym zanikiem mięśni - zaznacza Marta i dodaje, że pragnie uświadomić wszystkim, jak duży i trudny jest to problem. - Do niedawna nie miałam nadziei, że czeka mnie w życiu cokolwiek dobrego. Ponadto żyłam w przeświadczeniu, że wszystko, co robię, opiera się tylko na jakimś złudzeniu, że sytuacja jest bez wyjścia. W tym momencie jest perspektywa i możliwość podjęcia leczenia, co oznacza szansę na normalne życie - dodaje.

Marta, poza tym, że szerzy wiedzę na temat choroby, pragnie uświadamiać, że niepełnosprawni mogą być bardzo wydajnymi pracownikami i nie powinni się zamykać w swoich domach. - Nie rezygnujcie z życia. Nie tędy droga - mówi.

Koncert charytatywny dla Marty Słomki

W niedzielę, 26 lutego, o godzinie 16 w Hotelu Binkowski w Kielcach. W programie między innymi: pokaz tańca Tomasza Barańskiego i Kamili Drezno - organizatorki koncertu, występ zespołu „Nocna Zmiana”, występ zespołu „Mr.Pollack”, pokazy Świętokrzyskiego Klubu Karate Kyokushin, pokazy zumby i fitness, występ zwyciężczyni show „Echa Dnia” - Talent Świętokrzyski Anny Wieleńskiej i finalisty Michała Trojanowskiego oraz licytacje atrakcyjnych fantów. Wejście bezpłatne. Cegiełki będą dostępne w kwotach: 10, 30 i 50 złotych.

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3