Nie rosną mu rączki. Dajmy małemu Wiktorowi szansę na życie

Co to jest Syndrom TAR?

Wiktor uśmiecha się gdy mama jest w pobliżu.
(fot. fot. Łukasz Zarzycki)

Co to jest Syndrom TAR?

Jest to zespół małopłytkowości oraz aplazji kości promieniowej. To choroba uwarunkowana genetycznie. Charakteryzuje się: niskim poziomem płytek krwi, zazwyczaj poniżej 150 tysięcy, gdzie norma dla zdrowego człowieka to 150 - 400 tysięcy oraz obustronnym brakiem kości promieniowych, które łączą nadgarstek z łokciem. Z tego względu rączki są krótsze.

Wiktor prawidłowo się rozwija i jest bardzo radosnym dzieckiem. Ma wielkie, zielone oczy, jest bardzo energiczny i uśmiech nie znika z jego okrągłej buzi. Uwielbia bawić się grającymi zabawkami. - Bardzo podoba mu się zabawa w chodziku, który wygląda jak auto. Jego tata przylepił na nim naklejkę BMW i śmiejemy się, że Wiktorek w przyszłości zostanie zawodowym kierowcą - opowiada babcia chłopca.
Gdyby nie było widać jego krótszych rączek, ciężko byłoby się zorientować, że Wiktor jest chory. I to poważnie.

POWAŻNA WADA

Barbara Leszczyńska będąc w ciąży z Wiktorkiem bardzo dobrze się czuła. Poród przebiegł bez żadnych komplikacji. Nic nie wskazywało na to, że maluch urodzi się chory. - Nigdy nie zapomnę tej ciszy, która nastała tuż po urodzeniu synka. Przeraziłam się - mówi mama Wiktorka. - Synek urodził się z krótkimi rączkami, zaczął sinieć. Ze szpitala z Buska przewieziono go do Szpitala Dziecięcego w Kielcach. Leżał w inkubatorze i walczył o życie. Dopiero po dziesięciu dniach wzięłam go na rączki.

Okazało się, że Wiktor cierpi na syndrom TAR. Jego organizm nie produkuje płytek krwi, a rączki są krótkie i nierównej długości. Ponadto między nadgarstkiem a łokciem Wiktorek nie ma kości promieniowych, a kości łokciowe są krótkie.

- Niestety nie ma leku na tę chorobę - mówi Grażyna Karolczyk, hematolog i onkolog dziecięcy w Szpitalu Dziecięcym w Kielcach. - Obecnie jego mama nauczyła się jak postępować przy tej chorobie, jest spokojniejsza.

CIĄGŁE WIZYTY W SZPITALU

Po trzech tygodniach od porodu Wiktor z mamą wrócili do domu. Jednak po kilku dniach znów musieli jechać do szpitalika. Dopiero w marcu na dobre przyjechali do domu. Jednak cały czas maluch musi mieć robioną morfologię i dwa, trzy razy w tygodniu musi mieć przetaczane płytki krwi. A jego mama kilkanaście razy dziennie obserwuje, czy Wiktor nie ma wybroczyn, czyli małych, czerwonych punkcików w skórze i w błonach śluzowych oraz czy nie ma krwawienia z dziąseł, nosa, czy układu pokarmowego.
Te objawy świadczą, że obniża się poziom płytek krwi i natychmiast trzeba jechać z chłopcem do szpitala zrobić transfuzję. Każdą wizytę w szpitalu chłopiec bardzo przeżywa. - Płacze, trzęsie się, dopiero w domu się uspokaja - mówi mama chłopca.

Do Wiktorka przychodzi również rehabilitant, który uczy go przekręcania na boki, przygotowuje do siedzenia, i raczkowania. - Musi mieć takie ćwiczenia ze specjalistą, ponieważ ma krótkie rączki i bardzo trudno mu wykonać podstawowe ruchy - mówi pani Barbara.

JEST NADZIEJA

Wiktor ma szansę na normalne życie. Ośrodek, który zajmuje się wydłużaniem oraz rekonstrukcją brakujących kości znajduje się w Hamburgu. Wiktorek będzie musiał przejść szereg operacji, ale dopiero wtedy, kiedy poziom płytek mu się unormuje. Z reguły w tej chorobie dzieje się tak jak dzieci kończą dwa lata. Wstępny koszt operacji oszacowano na 30 tysięcy euro. Ta kwota zdecydowanie przewyższa możliwości finansowe rodziny. Rodzice na początku grudnia jadą na konsultacje do Niemiec. Wtedy dowiedzą się o szczegółach operacji oraz o dodatkowych kosztach. - Na tych konsultacjach rodzice przede wszystkim ustalą, czy Wiktor kwalifikuje się do rekonstrukcji - dodaje doktor Grażyna Karolczyk.

WIELKA POMOC

- Trzeba apelować, żeby ludzie pomogli chłopcu, ponieważ każdy może znaleźć się w tak trudnej sytuacji i każdego może dotknąć taka tragedia - mówi Jerzy Kolarz, starosta buski, który razem z Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie w Busku - Zdroju bardzo zaangażowali się w pomoc dla Wiktorka. Wspólnie z wolontariuszami z buskich szkół rozpoczęli wielką akcję "Daj szansę Wiktorkowi na normalne życie". - Pieniądze zbieramy przy każdej okazji. Na różnych festynach, dożynkach gminnych, powiatowych - mówi Danuta Sołtyk, z Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Busku - Zdroju. - Jesteśmy zaskoczeni, ponieważ ludzie chętnie przeznaczają pieniądze dla chłopca. Nawet osoby biedne się interesują.
Każdy może dołączyć się do akcji i wyciągnąć do Wiktorka pomocną dłoń, żeby chłopiec miał szansę normalnie żyć.
Pomoc dla Wiktorka
Do Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Busku - Zdroju do tej pory na pomoc dla Wiktorka wpłynęło 55 tysięcy 903 złote. To za mało by wykonać potrzebne operacje. Można pomagać wpłacając pieniążki na "Komitet Na Rzecz Pomocy Wiktorowi" Dziecku choremu na Syndrom TAR, Nadwiślański Bank Spółdzielczy w Solcu-Zdroju O/Busko-Zdrój numer konta: 96 8517 0007 0010 0198 1371 0005

130 tysięcy
Wstępny koszt operacji w kliniec w Hamburgu to 30 tysięcy euro, czyli około 130 tysięcy złotych.