- Mukowiscydoza to bardzo zagadkowa choroba, wielonarządowa, dziedziczona od obojga rodziców. Trudną ją wykryć. Często jest mylona z astmą, alergią czy innymi chorobami. Nie zawsze objawia się w młodym wieku. Statystyki mówią, że może być na nią chory co czwarty biały człowiek. W Polsce mamy zdiagnozowanych około 1200 przypadków tej choroby - mówi Monika Paduszyńska, sekretarz zarządu głównego Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
UCIĄŻLIWA CHOROBA
Na mukowiscydozę chorują dwaj synowie Bogusławy Drzewicz, bliźniacy Karol i Konrad.
- To ciężka choroba. Na początku nawet nie potrafiłam wypowiedzieć jej nazwy. Dopiero z czasem się nauczyłam - przyznaje Bogusława Drzewicz. - Obaj chłopcy byli chorzy od urodzenia, ale nie od razu to wyszło na jaw, tylko dopiero w 4 czy w 5 miesiącu ich życia, dzięki pani doktor Małgorzacie Szerli, kiedy jeden z chłopców poważnie zachorował i trafił tu do Szpitala Dziecięcego.
Dziś chłopcy mają po cztery latka. - Choroba jest uciążliwa dla dziecka: inhalacje, drenaże, oklepywanie, to wszystko muszą codziennie znosić, ale mimo to normalnie funkcjonują, chodzą do przedszkola - wyjaśnia mama bliźniaków. Razem z dziećmi przyjechała w sobotę na coroczne spotkanie chorych na mukowiscydozę, które wspólnie organizują Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oraz Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Kielcach.
ARTYSTYCZNE I RZECZOWE PREZENTY
Przy małym poczęstunku chorzy między innymi zobaczyli bożonarodzeniowe przedstawienie przygotowane przez Jolantę Luty i jej uczniów ze Szkoły Podstawowej w Bolminie. Po wspólnym kolędowaniu przeszedł czas na prezenty. W roli Świętego Mikołaja wystąpił Pan Pikuś, maskotka firmy Aviva.
- W Szpitaliku Dziecięcym jesteśmy już kolejny raz. Przychodzimy tu po to, by pomóc chorym poprzez stworzenie dobrej atmosfery, wywołanie uśmiechu na twarzy. To bardzo ważne, kiedy walczy się z jakimiś przeciwnościami, w tym przypadku z chorobą - wyjaśnia Małgorzata Suchodolska, dyrektor przedstawicielstwa Aviva w Kielcach.
Oczywiście największe emocje wzbudził Pan Pikuś. - Pamiętam jak rok temu przeszliśmy z nim po oddziale. Jeden z maluchów mocno złapał go za tę dużą mordkę i całował - wspomina Małgorzata Suchodolska.
Pan Pikuś dla każdego chorego miał przygotowaną paczkę, z zawartością dostosowaną do wieku pacjenta. Oprócz upominków od Avivy, dzieci otrzymały prezenty także od Fundacji Pomóżmy Marzeniom.
Strefa Biznesu: Zwolnienia grupowe w Polsce. Ekspert uspokaja
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?