Półtoraroczna Ania jest bardzo chora. Czeka na naszą pomoc

Półtoraroczna Ania Syska z Bęczkowa bardzo cierpi, ponieważ od urodzenia nie ma odruchu ssania ani połykania. Ma też obustronny niedosłuch. Oddycha bardzo głośno, dusi się własną śliną, cała rodzina robi wszystko, aby dziewczynce jak najskuteczniej pomóc.

- Jesteśmy z mężem zdruzgotani tym, że urodziło nam się tak bardzo chore dziecko - mówi 32-letnia Marzena Syska z Bęczkowa Zaskale. - Opieka nad Anią zajmuje mi 24 godziny na dobę, nie mam ani minuty dla siebie, a rokowania co do przyszłości córeczki są niepewne.

Pani Marzena opowiada, że nieszczęście spadło na nich jak grom z jasnego nieba. Mają troje zdrowych dzieci, 9-letniego Łukasza, 8-letnią Monikę, 5-letniego Michała, do tej pory żyło im się ciężko, ale w miarę szczęśliwie. W ostatniej ciąży też czuła się bardzo dobrze. - W siódmym miesiącu niespodziewanie dostałam silnych bólów brzucha, trafiłam do szpitala przy ulicy Prostej w Kielcach - wspomina tamte dni. - Dostałam zastrzyk, poczułam się lepiej, zostałam na noc w szpitalu. Niestety nad ranem, przed godziną piątą, odkleiło mi się łożysko, trzeba było szybko robić cesarskie cięcie. Niedługo potem okazało się, że córeczka urodziła się w siódmym miesiącu ciąży, w zamartwicy z ciężkim niedotlenieniem. Nie miała odruchu ssania i połykania, miała wydłużoną czaszkę. Była w stanie krytycznym. W dokumentacji lekarskiej można przeczytać, że po urodzeniu dziecko było bez oznak życia, reanimowane, zaintubowane, prowadzono pośredni masaż serca, a następnie wentylowano je mechanicznie przez dwie doby. Do 23 doby kontynuowano wsparcie oddechowe. Ania trafiła do inkubatora, a potem przewieziono ją do Warszawy.

DZIEWCZYNKI NIE MOŻNA SPUSZCZAĆ Z OKA

Mama ze smutkiem opowiada o tym, że jak córka urodziła się 18 października to ze szpitala wyszła do domu dopiero w lutym. W Centrum Zdrowia Dziecka, do którego trafiła, postawiono ostateczną diagnozę: encefalopatia niedokrwienna, padaczka, niedoczynność tarczycy, wrodzona cytomegalia. Lekarze przeprowadzili operację antyrefluksową. Zastosowano zupełnie inne leki niż te, które podawano jej w Kielcach i nastąpiła niewielka poprawa, ale okazało się, że nie będzie taka jak inne dzieci. Marzena musiała zostać przeszkolona pod kątem karmienia i codziennej opieki nad tak ciężko chorym dzieckiem. To były najtrudniejsze miesiące w jej życiu.

Teraz życie w rodzinie Sysków też jest całkowicie podporządkowane malutkiej Ani. Dziewczynka samodzielnie nie siedzi, nie podnosi nawet główki, mimo że skończyła już rok. - Córka jest karmiona sondą bezpośrednio do brzuszka co cztery godziny - mówi Marzena. - Dziadkowie boją się karmić strzykawką wnuczkę, potrafię to robić tylko ja i mąż. Co chwila musi być odsysana, bo śluz i ślina zalegają w przełyku, mogłaby się zadławić i udusić. W nocy też trzeba przy niej czuwać, śpię jak zając. Krzysztof, tata Ani, z zawodu mechanik samochodowy, codziennie dojeżdża do pracy do Kielc i przyznaje, że przyjście na świat chorego dziecka wywróciło ich życie do góry nogami. Wcześniej wszystko toczyło się w miarę prosto. Ciężko pracowali, ale były też chwile wytchnienia i radości, dziś o nie trudno. Kiedyś zabierali dzieciaki i jechali do rodziny czy na zakupy, teraz jest to niemożliwe. Najczęściej w weekend on zostaje z córką w domu, a żona jedzie do sklepu.

Pomoc bardzo potrzebna

Wszystkim, którzy mogliby pomóc chorej Ani i wpłacić nawet drobną kwotę na jej leczenie podajemy numer konta: Bank Pekao SA 37 1240 4416 1111 0010 2399 5768, Marzena i Krzysztof Syska, Bęczków Zaskale 40.

- Na co dzień pani Marzenie często pomagają nie tylko rodzice, ale też sąsiadki. Jedna pomaga pisać urzędowe pisma do funduszu zdrowia czy fundacji, druga jak potrzeba zostanie z małą, kolejna wspiera ją psychicznie. - Po urodzeniu dziecka byłam bardzo przybita, wysiadła mi psychika, nic nie widziałam przed sobą, czułam, że nie dam rady i wtedy bardzo podniosła mnie na duchu jedna z sąsiadek - jestem jej bardzo wdzięczna. - Wmawiała mi, że wszystko będzie dobrze, że zmiany mogą się cofnąć na skutek rehabilitacji, że nie można tracić nadziei. Bo jak ja wysiądę, to przecież ucierpią na tym pozostałe dzieci, które też wymagają zainteresowania i opieki. Bracia i starsza siostra rozumieją, że Ania jest chora i w momentach, kiedy mama karmi dziewczynkę czy odsysa potrafią zająć się sami sobą. - Ja podam chusteczkę - oferuje się 5-letni Michał. Odkąd dziewczynka wróciła kilka dni temu ze szpitala, miała zapalenie oskrzeli, ciągle leje jej się z noska. Sapie, charczy, widać, że się męczy.

Dwa razy w tygodniu jest rehabilitowana w Ośrodku Wczesnej Interwencji na kieleckim osiedlu Na Stoku. Ma tam zajęcia z rehabilitantem i logopedą. Dojazdy są bardzo uciążliwe, ale niestety nie udało się znaleźć żadnego rehabilitanta, który zechciałby dojeżdżać do Bęczkowa, dla wszystkich było to za daleko. - Przyszłość córki zależy od tego czy sprawniejszy stanie się jej mózg i zacznie wreszcie wysyłać sygnały o tym, że należy przełykać pokarmy i ślinę, żeby tak się stało potrzebna jest ciągła rehabilitacja - mówi mama.

Rodzinie nie jest też lekko finansowo. Pracuje tylko Krzysztof, zarabia 1500 złotych, a trzeba wyżywić czwórkę dzieci i kupić co miesiąc leki i środki higieniczne dla Ani. A kosztują one około 500 złotych miesięcznie. W przypadku pani Marzeny pójście do pracy nie wchodzi w grę. Dlatego jej mąż pracuje nieraz po nocach, aby starczyło na najważniejsze potrzeby, ale i tak brakuje pieniędzy. - Prosimy o wsparcie wszystkich ludzi, którzy rozumieją nasze ciężkie położenie - mówią Marzena i Krzysztof. - Będziemy za nie bardzo wdzięczni, cały czas żyjemy nadzieją, że Ania będzie jednak kiedyś samodzielna. Jak patrzymy na jej cierpienie kroi się nam serce.