Stwardnienie rozsiane to nie wyrok

- SM należy do chorób autoimmunologicznych, co oznacza, że układ odpornościowy ludzkiego organizmu atakuje własną tkankę, traktując ją jak obce ciało. W przypadku SM, system immunologiczny atakuje mielinę, czyli substancję otaczającą włókna nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. Uszkodzenie włókien prowadzi do zaburzenia czynności centralnego układu nerwowego. U każdego chorego mogą pojawić się inne objawy, na przykład zaburzenia wzrokowe, niedowłady, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, zaburzenia mowy - mówi profesor nauk medycznych Jerzy Kotowicz, neurolog z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Co Polacy wiedzą o SM?

Pomimo coraz szerszej dyskusji na temat choroby w opinii publicznej wciąż powszechne są negatywne stereotypy. Efektem takiego braku świadomości jest stygmatyzacja chorych, których z roku na rok przybywa.

- Z przeprowadzonych badań wynika, w powszechnej opinii SM prowadzi do szybkiego kalectwa i wykluczenia z życia społecznego. Aż 32 procent społeczeństwa uważa, że osoby cierpiące na stwardnienie rozsiane są skazane na poruszanie się na wózku inwalidzkim - mówi Urszula Jaworska, założycielka Fundacji, która jest współorganizatorem kampanii "SM - Walcz o siebie". - Stereotypy są tak bardzo zakorzenione w polskim społeczeństwie, że chorzy często nie przyznają się do swojej choroby, aby uniknąć negatywnych reakcji społecznych - podkreśla Urszula Jaworska.

Życie z SM

Choć stwardnienie rozsiane nie musi powodować wykluczenia z życia społecznego, to 80 procent pacjentów odczuwa pogorszenie jakości życia. Przyczyną takiego stanu, wbrew pozorom, nie są dysfunkcje ruchowe, ale brak możliwości długoterminowego planowania (w każdej chwili może wystąpić kolejny rzut choroby) i trudności, jakie potrafią sprawiać codzienne, prozaiczne czynności. Dostosowanie się do nowej rzeczywistości jest dla chorych dużym wyzwaniem, zwłaszcza, że SM dotyka najczęściej ludzi młodych, pełnych energii, dopiero rozpoczynających życie zawodowe i rodzinne.

Problemy z leczeniem

Do tej pory nie wynaleziono skutecznego leku na stwardnienie rozsiane. Możliwe jest jednak wpływanie na przebieg choroby i łagodzenie jej skutków. Niestety pacjenci w Polsce mają bardzo ograniczony dostęp do leczenia.

Pod względem dostępności do terapii Polska jest wciąż na jednym z ostatnich miejsc. - Zaledwie niewielki procent pacjentów ma szansę na leczenie nowoczesnymi terapiami, uznawanymi na świecie za standard. Biorąc pod uwagę, jak wiele młodych osób ma w perspektywie kilkadziesiąt lat życia z chorobą, takie dane szokują - mówi Izabela Czarnecka, Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, prezes Fundacji NeuroPozytywni.

Opinię tę potwierdzają wyniki badań przeprowadzonych wśród pacjentów. Wynika z nich, że aż 88 procent uważa, że system opieki zdrowotnej w Polsce nie wspiera chorych w walce z chorobą. - Z jednej strony brakuje środków, a z drugiej rozsądku w podziale tych, które są dostępne. Ponadto urzędnicy zdają się nie brać pod uwagę faktu, że zmniejszenie stopnia niepełnosprawności wielu młodych ludzi z SM pozwoli im pracować, zarabiać, płacić składki ubezpieczeniowe i w większym stopniu uczestniczyć w życiu społecznym - informuje profesor Jerzy Kotowicz.