Tylko 9-letni Milanek Solnica z Kielc cierpi na tę chorobę. Pilnie potrzebna nasza pomoc. Zobacz film i zdjęcia

Pojawienie się bliźniaków w rodzinie państwa Solnica to była rewolucja. Początkowo Milan wraz ze swoim bratem bliźniakiem Marcelem rozwijali się bez zarzutu. Niestety, w wieku dwóch lat coś zaczęło się zmieniać. - Coraz gorzej mówił, jego mięśnie stawały się słabsze. Jego rozwój psychoruchowy jakby spowolnił. Zaobserwowaliśmy narastający niedobór wzrostu i masy ciała. Milan miał wykonywany szereg skomplikowanych badań. Dokładnie 10 lutego otrzymaliśmy diagnozę. U Milanka występuje zespół hipotonii, ataksji, opóźnienia rozwoju psychoruchowego, defektu szkliwa, uwarunkowanego mutacją genu CTBP1. Jest to ultrarzadka choroba neurodegeneracyjna – mówi mama Milanka, pani Iwona.

Oznacza to, że chłopczyk jest jedynym dzieckiem w Polsce z taką przypadłością, a 13 na całym świecie. - Jedyne co wiemy to to, że bez regularnej i intensywnej rehabilitacji nie zdziałamy nic. A to kosztuje bardzo dużo. Ja sama musiałam musiałam zrezygnować z pracy, a przez 26 lat pracowałam jako cukiernik w Piekarni pod Telegrafem. Kochałam tę pracę, bo to po prostu moja pasja. Ale nie było możliwości, abym to kontynuowała, ponieważ Milanek potrzebuje stałej opieki. Bardzo go kochamy i nie wyobrażamy sobie bez niego życia. Chcemy, żeby miał szansę na walkę z tą chorobą – tłumaczyła pani Iwona.

W pomoc zaangażowała się ekipa z Komisu Odzieżowego Szafa U Sary przy ulicy Sienkiewicza 67, który obchodzi właśnie 9 urodziny. - W środę, 8 marca, w naszym komisie są do kupienia piękne wielkie pierniki w kształcie serca. Można je kupić i wykonać przelew dla Milanka lub zarezerwować większą liczbę serduszek, wykonać przelew i odebrać ciastka w późniejszym czasie – mówiła Sara Ciosek, właścicielka „Szafy u Sary”. - Dodatkowo dla naszych klientów jest pyszny poczęstunek oraz napitki – i dla kierowców, i dla tych, którzy nie prowadzą – uśmiecha się właścicielka komisu.

Aby pomóc Milankowi wystarczy wejść na stronę zbiórki i wpłacić dowolną kwotę - KLIKNIJ I POMÓŻ