Diagnozę postawiono dopiero w Warszawie po przebadaniu go pod kątem chorób genetycznych. Okazało się, że Nikoś choruje na mukopolisacharydozę typ 3, zwaną chorobą Sanfilippo. Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, w przebiegu której dochodzi do gromadzenia się siarczanu heparyny w tkankach i narządach, co prowadzi do nieodwracalnego uszkodzenia, a dalej do wyniszczenia organizmu dziecka. Występuje mniej więcej raz na 100 tysięcy urodzeń.
W akcję pomocy Nikodemowi zaangażowanych jest wiele osób. Jedną z form tej pomocy jest turniej charytatywny w Chrobrzu, który zaplanowany jest na niedzielę, 9 czerwca. Dochód z imprezy przeznaczony zostanie na rehabilitację chłopca.
Organizatorzy czerwcowego turnieju postanowili wprowadzić w nim kilka zmian aby wyrównać poziom - rozgrywki prowadzone będą w dwóch kategoriach: amator i open. Kategoria amator: udział biorą zawodnicy niezrzeszeni, amatorzy; kategoria open: zawodnicy zrzeszeni bez ograniczeń. Drużyny zgłaszające swój udział do turnieju zamiast wpisowego przekazują dobrowolną kwotę do „skarbonki” z której całość będzie przekazana na rehabilitację i leczenie Nikodema. Minimalny wiek zawodnika to ukończone 16 lat. Drużyny zainteresowane proszone są o kontakt z organizatorami. Są nimi: Damian Musiał, telefon 667 662 467; Paweł Bochniak, telefon 692 427 281. Zapisy przyjmowane są do 12 maja
CBŚP na Pomorzu zlikwidowało ogromną fabrykę „kryształu”
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
