Zaatakował niemal połowę twarzy małej Marysi. Ale jest nadzieja, że naczyniak się wchłonie

Ważne

Ważne

Wszyscy, którzy mogliby pomóc dziewczynce mogą wpłacać pieniądze na konto: Fundacja "Nasze Dzieci". Bank PKO.SA. oddział Warszawa 76 1240 1109 1111 0010 1163 7630 z dopiskiem: Dla Marysi Żaczkiewicz.

Po pierwszym artykule - Państwo, nasi czytelnicy okazali duże serce i pomogli dziewczynce w leczeniu choroby. - Jesteśmy bardzo wdzięczni tym ludziom, którzy nas wsparli - dziękują wzruszeni rodzice. - Dzięki ich pomocy mogliśmy leczyć nasze dziecko. Mieliśmy mnóstwo miłych telefonów i kartek.

- Nad wieloma listami się popłakałam, bo nie spodziewałam się takich reakcji ze strony obcych osób - dopowiada pani Mariola. - Odwiedzali nas sąsiedzi, znajomi, ludzie, którzy poprzednio patrzyli na nas podejrzliwie. Twarz Marysi pokryta czerwonymi bąblami budziła zdziwienie. Wcześniej bałam się nawet wychodzić z domu, bo wszędzie wzbudzałyśmy niezdrową ciekawość i sensację, a potem ludzie zaczęli traktować nas ze współczuciem i zrozumieniem. Ten artykuł bardzo nam pomógł.
Odwiedzamy małą Marysię po półtora roku w niewielkiej miejscowości Wszachów, gdzie mieszka, aby zobaczyć, jakie są postępy w terapii. Już od progu wita nas uśmiechnięta dziewczynka z mamą, w nieco gorszej kondycji jest jej tata, który niedawno przeszedł ciężkie zapalenie płuc.

- Marysia urosła, zaczęła chodzić, mówić, a naczyniak trochę się zmniejszył - mówi Mariola Żaczkiewicz, mama dziewczynki. - Myśleliśmy, że wszystko potrwa trochę krócej, ale okazuje się, że musimy uzbroić się w cierpliwość. Sporym sukcesem jest to, że córeczka zaczęła widzieć minimalnie na jedno zasłonięte dotąd oczko. Wprawdzie pole widzenia jest malutkie, tylko 2, 3 milimetry, ale lepsze to niż nic. Gdy oko zostanie całe odkryte trzeba będzie je rehabilitować, bo nie wiadomo w jakim jest stanie. Obecnie tylko zakrapiamy je kropelkami. - Tłumaczę córce, że oczku chce się pić i wtedy nie wzbrania się przed tym mało przyjemnym zabiegiem - mówi.

MUSZĄ NA CÓRKĘ UWAŻAĆ

Dziewczynka jest nadal w centrum zainteresowania swoich rodziców. - Twarz musi być smarowana specjalnymi maściami kilka razy dziennie, żeby była natłuszczona i nie pękała, bo wtedy może pojawić się krwotok - opowiada mama. - Teraz gdy Marysia chodzi, musimy cały czas uważać, żeby się o coś nie uderzyła. Zwłaszcza, gdy zbliża się do łóżeczka, czy regału trzeba na nią patrzeć. Uraz mógłby spowodować właśnie krwotok, a wtedy musielibyśmy wzywać karetkę i jechać do Warszawy. Na dwór możemy wychodzić tylko wtedy, gdy jest spokojna, bezwietrzna pogoda, zarówno słońce jak i wiatr bardzo jej szkodą. Naczyniak spowodował też zmniejszenie odporności, każda infekcja jest dla niej groźna.

Co jakiś czas, w wyznaczonych terminach państwo Żaczkiewiczowie jeżdżą do Centrum Zdrowia Dziecka, w najbliższym czasie dziewczynka ma rozpocząć nową serię chemioterapii. - Liczę na to, że one pomogą i naczyniak w końcu zniknie, w przeciwnym razie konieczna byłaby operacja - zastanawia się mama. - Wszystko to bardzo nas stresuje, ale myślę, że najgorsze mamy już za sobą. Na początku, gdy dowiedziałam się o chorobie córki tak się przejęłam, że niczego nie mogłam jeść, schudłam kilkanaście kilo, spodnie spinałam agrafką. Teraz podchodzimy do tego co nam się przydarzyło spokojniej. Przez czas pobytu w szpitalu śpię koło Marysi na rozkładanym łóżku, muszę sama się wyżywić, trzeba tam dojechać. To wszystko kosztuje, żyjemy tylko z renty męża i zasiłku. Za każdy razem obserwujemy tam inne dzieci, które też miały naczyniaki, a teraz wyglądają całkiem dobrze, buzie mają już nie oszpecone i to nas napawa nadzieją - wspomina tata. - Potem po powrocie do domu rozkładamy na stole wszystkie zdjęcia Marysi i badawczo im się przyglądamy, jakie pozytywne zmiany nastąpiły u naszej córki. Na pewno zmniejszył się obszar twarzy na którym usadowił się naczyniak. Mniej jest go na policzku i na uchu.

Co to są naczyniaki?

Co to są naczyniaki?

Naczyniaki dzielą się na krwionośne i limfatyczne. Z tym schorzeniem rodzi się coraz więcej dzieci. Mogą zagrażać życiu, zaburzać widzenie, oddychanie, powodują wykrzepianie krwi. Zwykle dziecko przychodzi na świat już z naczyniakiem, albo może się pojawić w postaci kropki lub plamy do 3 miesiąca życia. Powiększa się do roku. Leczenie polega na podawaniu małych dawek chemii, tak jak przy guzach nowotworowych, leki hamują nadmierny rozrost naczyń. Często bywa tak, że naczyniaki wchłaniają się do 5 roku życia, ale nieraz pozostają dłużej. Nieraz, gdy są rozległe, potrzebna jest operacja plastyczna.

Na lepsze zmieniły się też relacje Marysi ze starszym bratem Kamilem. - Wcześniej był trochę o siostrę zazdrosny, że poświęcamy jej tak dużo czasu, teraz jak poszedł do gimnazjum to wydoroślał i chętniej się siostrzyczką opiekuje - zauważył poprawę tata. - Wyjdzie z nią na dwór i w domu popilnuje. - A Marysia da się lubić - cieszy się mama. - Cieszy nas to, że rozwija się prawidłowo. Jest bystra, lubi się uczyć, śpiewać, tańczyć, a bajek słuchałaby godzinami. Ta jej żywotność i radość wynagradza nam wszystkie złe chwile. A było ich mnóstwo i przyszły nieoczekiwanie. Kobieta opowiada, że w czasie całej ciąży i po porodzie nic nie wskazało na to, że dziecko będzie miało jakiekolwiek kłopoty zdrowotne. Dziewczynka urodziła się zdrowa, ładnie wyglądała. - Ale po tygodniu na jej twarzy pojawiła się niewielka plamka, która na zmianę jaśniała i czerwieniała, a potem stopniowo zaczęła się powiększać - mówi pani Mariola. - Zaniepokojona udałam się do miejscowego lekarza w Baćkowicach, a on od razu powiedział mi, że to coś poważnego i skierował mnie na oddział hematologii do szpitala do Kielc. Tam zrobiono niezbędne badania, ale zmieniony obszar na skórze tak szybko się rozrastał, a nawet krwawił, że wkrótce odesłano nas do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy. - Jak tylko usłyszeliśmy diagnozę naczyniak, który trzeba leczyć na onkologii, to wpadliśmy w panikę, bo wcześniej o takiej chorobie w ogóle nie słyszeliśmy - zasmuca się pan Marian. - Nasz strach narastał z każdym dniem, budziliśmy się i obserwowaliśmy, że czerwone nabrzmiałe płaty skóry pokrywają coraz większą część twarzy, ucho i oko Marysi. Poza tym badania wykazały, że naczyniak umiejscowił się też w krtani córki i w każdej chwili grozi jej uduszenie. Wiele nocy było nieprzespanych, lekarze ostrzegali, żeby patrzeć i czuwać czy córka nie ma kłopotów z oddychaniem. Ale teraz będzie już może lepiej.

MARZYMY O ZDROWIU

Cala rodzina marzy o tym, żeby wreszcie nastał taki czas, kiedy Marysia będzie wyglądać tak jak inne dziewczynki w jej wieku. W takim stanie nie mogłaby iść do przedszkola, w szkole też byłoby jej trudno. - Na razie my musimy mieć dużo siły, żeby jej pomóc - mówi pan Marian. - A z moim zdrowiem też nie jest za ciekawie. Miałam zapalenie mięśnia sercowego, jestem na rencie, ostatnio przyplątało się zapalenie płuc, oblewają mnie poty, ledwie chodzę. Żona wcześniej jeździła sezonowo, od czasu do czasu do Niemiec, teraz jest to niemożliwe, bo nie może nawet na moment zostawić dziecka samego. Przed urodzeniem syna pracowała przez 10 lat w zakładach papierniczych w Niewachlowie, a później we Wszachowie, gdzie zamieszkaliśmy ciężko było jej znaleźć pracę. Teraz całe dnie poświęcamy córce. Raz w miesiącu żona jeździ z nią na badania krwi do Opatowa.

Doktor Olga Gryniewicz z oddziału onkologicznego Centrum Zdrowia Dziecka potwierdza, że naczyniak, który usytuował się na prawej połowie czaszki, dolnej i górnej powiece, małżowinie usznej i jamie ustnej jest jeszcze spory. Leczenie jest w toku i nie można go przerywać.

Miesięczne leczenie Marysi kosztuje około 1000 złotych, rodzina oddałaby wszystko, żeby była zdrowa. - Wcześniej jak tylko mogłam sama wspierałam choć niewielką kwotą potrzebujących, teraz nam potrzebna jest pomoc - mówi Mariola Żaczkiewicz. - Wierzymy, że dożyjemy dnia kiedy Marysia będzie miała ładną buzię. Wtedy na pewno odetchniemy z ulgą. Dla każdej matki szczęście i zdrowie dziecka jest najważniejsze.