9-letni Milanek Solnica z Kielc jest wyjątkowy! Pomóżmy mu w walce z bardzo rzadką chorobą. Będzie koncert z mnóstwem atrakcji. Zobacz film

Milanek to śliczny, uśmiechnięty chłopczyk. Niestety, to właśnie na niego spadła bardzo rzadka choroba genetyczna, która wyniszcza jego organizm. Na szczęście jest mnóstwo osób, którym los chłopca nie jest obojętny. Dzięki akcjom charytatywnym udaje się zebrać pieniądze niezbędne do systematycznej rehabilitacji, która kosztuje krocie.

9-letni Milanek ma brata bliźniaka. - Pojawienie się bliźniaków w naszej rodzinie to była rewolucja. Początkowo Milan wraz ze swoim bratem bliźniakiem Marcelem rozwijali się bez zarzutu. Pierwsze kroki, pierwsze radości i smutki, wspólne zabawy ze starszą siostrą. Snułam plany na przyszłość. Zaplanowałam właściwie wszystko, wszystko oprócz choroby. Jej nie da się zaplanować. Przez myśl nie przeszło mi nawet, że coś może pójść nie tak. A jednak – opowiada mama Milanka.

W wieku dwóch lat stan Milanka zaczął się pogarszać. Chłopczyk coraz gorzej mówił, jego mięśnie stawały się słabsze. Jego rozwój psychoruchowy jakby spowolnił. Był to ogromny cios dla jego rodziców.

- Zaobserwowaliśmy narastający niedobór wzrostu i masy ciała. Przez to, że często miał zaparcia, w takim też kierunku zaczęliśmy diagnostykę. Udaliśmy się na badania. Synek został poddany narkozie, po której wszystko się zmieniło. Milan miał wykonywane badania genetyczne, metaboliczne, biopsję mięśnia, biopsję skóry i na końcu rezonans, który pokazał zmiany zanikowe w robaku i obu półkulach móżdżku, przez co czeka go dalsza diagnostyka w kierunku encefalopatii – tłumaczy mama Milanka, pni Iwona.

Rodzice, brat bliźniak, starsza siostra – wszyscy są zdrowi i bez obciążeń. Po pięciu latach walki okazało się, że Milanek jest wyjątkowy. - W końcu otrzymaliśmy diagnozę. U Milanka występuje zespół hipotonii, ataksji, opóźnienia rozwoju psychoruchowego, defektu szkliwa, uwarunkowanego mutacją genu CTBP1. Jest to ultrarzadka choroba neurodegeneracyjna… Oznacza to, że jest on jedynym dzieckiem w Polsce z taką przypadłością, a trzynastym na całym świecie – mówi mama chłopca.
Dominującymi objawami są wiotkość, globalne opóźnienie rozwoju, narastający z wiekiem niedobór masy ciała i wzrostu, a także ataksja czy zaburzenia koordynacji i rozwoju mowy. - Z jednej strony mamy diagnozę, z drugiej nadal nie wiemy nic. To jak spacer ciemną uliczką, bez widocznego wyjścia. Jedyne co wiemy to to, że bez regularnej i intensywnej rehabilitacji nie zdziałamy nic. Być może wcześniej wspomniana narkoza wpłynęła na osłabienie organizmu, może naturalny rozwój. Znalezienie przyczyny jest wręcz niemożliwe – dodaje.

Miluś jest cały czas rehabilitowany. Znajduje się pod stałą opieką szeregu specjalistów.- Potrzebujemy wsparcia, ponieważ wszystkie nasze dotychczasowe oszczędności już dawno zostały wydane na wizyty u specjalistów i rehabilitację. Chociaż udało się zebrać pieniądze na turnus rehabilitacyjny, takich turnusów powinno być w naszym przypadku co najmniej kilka rocznie. Dodatkowo mowa syna jest niezrozumiała, dlatego potrzebne są również turnusy logopedyczne, dzięki którym syn będzie mógł się komunikować z nami, rodzeństwem, z kolegami i koleżankami… Jego brat bliźniak rozpocznie od września naukę w szkole podstawowej, Milan został odroczony i pozostał w przedszkolu integracyjnym – informuje pani Iwona, która sama musiała zrezygnować z pracy, by móc opiekować się synkiem. - Przez 26 lat pracowałam jako cukiernik w Piekarni pod Telegrafem. Kochałam tę pracę, bo to po prostu moja pasja. Ale nie było możliwości, abym to kontynuowała, ponieważ Milanek potrzebuje stałej opieki drugiej osoby. Nie chodzi samodzielnie, nie mówi, nie zgłasza swoich potrzeb fizjologicznych. Bardzo go kochamy i nie wyobrażamy sobie życia bez niego – podkreśla.

By pomóc w zbieraniu środków na rehabilitację Milanka w niedzielę, 16 lipca, na ulicy Sienkiewicza w Kielcach zorganizowany zostanie Przyjazny Koncert Charytatywny. Organizatorami są Szafa U Sary, Stowarzyszenie Przyjazne Kielce, Aqua System.

- Milanek to chłopak, który skradł mi serce. Jest naprawdę wyjątkowy i ma wyjątkową przypadłość, w której chcemy mu ulżyć. A potrzebne są do tego ogromne nakłady finansowe – mówi Sara Ciosek z „Szafy u Sary”. - Koncert, który organizujemy będzie małym świętem Kielc od ulicy Paderewskiego aż do tunelu. Będzie dużo straganów i stoisk, wiele atrakcji dla dzieci, jak bawialnia od „Zdrowej Osłody” z malowaniem buziek, balonami, warkoczykami. Szkoła językowa El Mundo również zapewni moc atrakcji. Będzie dużo, będzie wesoło, będzie się działo – zapewnia Sara.

Oczywiście nie zabraknie dobrej muzyki. - Odbędzie się niesamowity koncert akustyczny pod chmurką, więc będzie dostępny dla każdego, kto się u nas pojawi lub będzie przypadkowo przechodził. Wśród artystów, którzy zagrają będą dwie wokalistki – Magda Surma i Justyna Omańska, na basie zagra nam Wiktor Moderau, gitara – Przemek Duda, perkusja – Karol Kaczmarski, perkusjonalia – Łukasz Fiałkowski, a piano – Roch Dobrowolski. Ja się już nie mogę doczekać i serdecznie zapraszam do udziału. Warto przyjść, dobrze się bawić, a przy okazji pomóc. Okazja jest wyjątkowa. Pomóc można na wiele sposobów - rozkładając swoje stoisko, przekazując coś na licytację albo biorąc ze specjalnego stoiska wybraną rzecz i płącąc za nią „cegiełką”, czyli dowolną kwotą. Na tym stoisku już mamy zagwarantowane mnóstwo ciast, lemoniadę oraz ubrania – wymienia Sara Ciosek.

Numer do kontaktu z organizatorami: Sara - 575-417-476, Magda – 790-233-397.

Dla Milanka trwa również cały czas specjalna zbiórka. Wystarczy wejść i wpłacić dowolną kwotę:

Mój syn jest więźniem własnego ciała. Pomóż mu zrobić kolejny krok!