Bartuś Banakiewicz ze Starachowic walczy z rdzeniowym zanikiem mięśni. Pomóżmy chłopcu

- Po wielu dniach spędzonych w szpitalu w Lublinie okazało się, że nasz synek jest chory na SMA 1 (rdzeniowy zanik mięśni) - chorobę genetyczną, postępującą, na ten moment nieuleczalną – mówi Joanna Banakiewicz, mama Bartosza. - Od tamtej pory nasze życie wywróciło się do góry nogami. Rozpoczęła się walka o każdy dzień dla Bartusia, o to, aby choroba spowolniła, dzięki czemu nasz synek doczeka mającego ukazać się niedługo na rynku leku.

- Aby choroba rzeczywiście spowolniła, Bartuś potrzebuje bardzo dobrej, długotrwałej, a przede wszystkim bardzo kosztownej rehabilitacji. Co więcej synek prawdopodobnie nigdy już nie będzie sam oddychał… - dodaje pani Joanna.

Jedynym ratunkiem dla Bartusia jest terapia, a właściwie przeszczep komórek macierzystych. Ma ona spowolnić postęp choroby nawet do minimum, co pozwoliłoby synkowi doczekać leku, który jest już w ostatniej fazie testów i niebawem ma się pojawić na rynku.

Terapia komórkami macierzystymi składa się z 2 serii. Jedna seria to aż 5 zastrzyków, gdzie każdy z nich to ogromny koszt ok. 15 tysięcy złotych. Bartuś po zakwalifikowaniu się i dostaniu na przeszczep będzie musiał przyjmować co 6 tygodni zastrzyk, później nastąpi przerwa na 16 tygodni i po niej kolejna seria zastrzyków.

Dlaczego terapia jest taka ważna? Doktor prowadzący Bartusia porównał dzieci z SMA do kwiatków. Komórki macierzyste, które mają być podane Bartoszowi są jak podlanie kwiatka wodą. Jeśli kwiatek nie dostanie wody - więdnie. Podobnie mięśnie Bartusia, a gdy on dostanie zdrowe komórki, to również jego mięśnie odżyją.

- Przeszczep komórek macierzystych to dla Bartusia ogromna szansa na zwiększenie sprawności fizycznej. Jesteśmy już w trakcie załatwiania formalności i właściwie tylko pieniądze są dla nas przeszkodą. Oprócz przeszczepu komórek macierzystych Bartusiowi potrzebne są również sprzęty rehabilitacyjne, sprzęty do oddychania oraz aparatura do ratowania życia w nagłych przypadkach. Są one niestety bardzo drogie i przerastają nasze obecne możliwości, a są one niezbędne do dalszego życia naszego synka – dodaje pani Joanna.

Aktualnie zbierane są pieniądze na:

• Koszty związane z przeszczepem komórek macierzystych - 150 tysięcy złotych,
• Koszty związane z zakupem sprzętów rehabilitacyjnych, sprzętu do oddychania oraz aparatury do ratowania życia w nagłych wypadkach, w tym:
• Sprzęt rehabilitacyjny (10 tysięcy złotych), stymulujący pracę mięśni Bartusia,
• Materac antyodleżynowy (1 tysiąc złotych),
• Miesięczny koszt rehabilitacji wynosi ponad 2,5 tysiąca złotych,
• Codzienne środki do pielęgnacji dziecka, które, to kilka tysięcy złotych miesięcznie.

Ogromne wysiłki lekarzy i rodziny sprawiły, że choroba spowolniła ale tez spowodowała inne schorzenia. U chłopca stwierdzono osteoporozę.

- W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie Bartuś przeszedł ważne badanie densytometrii, które miało pokazać jak bardzo osteoporoza zaatakowała jego kości. Wyniki nie są zadowalające, co spowodowało szereg badań i konieczność wyjazdów do specjalistów. Jestem jednak dobrej myśli, że jest coś co wzmocni kości Bartusia poza intensywną rehabilitacją i nie będzie kolejnych urazów – mówi pani Joanna.

Do skutku nie doszedł zabieg usunięcia migdałków nosowych oraz pomniejszenie migdałków gardłowych, który Bartuś miał przejść w szpitalu z Staszowie.

- Niestety zabieg nie doszedł do skutku. Pani doktor nie podjęła się zabiegu z obawy na ogromne ryzyko powikłań. Zostaliśmy odesłani do Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Lublinie, gdzie będziemy ustalać nowy termin zabiegu – informuje pani Joanna.

27 sierpnia Bartosz ma wyznaczony termin przyjęcia kolejnej dawki spinrazy, leku dla cierpiących na zanik mięśni.

Gdy chłopiec się urodził, lekarze nie dawali mu więcej niż dwa lata. Niedługo Bartosz będzie obchodził 7 urodziny. A 15 sierpnia po raz pierwszy był kinie.

Pomóc Bartoszowi można wpłacając pieniądze na konto:

Fundacja Dorośli Dzieciom
ul. Staszica 10, 27-200 Starachowice
ING Bank Śląski S.A. o/Starachowice
nr 64 1050 1432 1000 0023 2758 5606

Walkę z chorobą można wspierać poprzez portal pomagam.pl - KLIKNIJ I PRZEJDŹ DO ZBIÓRKI

Dotychczas wpłacono 435 347 tysięcy z 450 tysięcy złotych.