Ta informacja była dla Kamila i jego rodziny jak grom z jasnego nieba. Na początku roku bliscy dziesięcioletniego Kamila Misztala, mieszkańca powiatu jędrzejowskiego dowiedzieli się, że ich syn cierpi na chorobę genetyczną - neuropatię.
Wtedy stało się jasne, że chłopiec bez wsparcia specjalistów oraz najbliższych nie poradzi sobie z tą chorobą. Tym bardziej, że wymagane leczenie nie jest refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Niezbędna jest również rehabilitacja, a jak można się domyślić – jest ona bardzo droga.
Choć Kamilek lubi grać w piłkę nożną, ostatnio kiedy choroba się nasiliła jego ulubiona gra staje się dla niego coraz trudniejsza. Chłopcu od półtora roku zaczął się pogarszać chód. Choroba postępuje w zatrważającym tempie.
Pomimo objęcia Kamila wsparciem medycznym przez lekarza pierwszego kontaktu u chłopca zanikają mięśnie stóp i podudzi. Jego rodzicom sporo czasu zajęło zdiagnozowanie jednostki chorobowej syna. Teraz starają się jak najszybciej wdrożyć niezbędne leczenie, by ratować jego życie.
- Nie wierzyłam w to, że to właśnie moje dziecko zachorowało. Jeździliśmy z mężem szukając kolejnych prywatnych lekarzy, aby zdiagnozowali syna. Szukaliśmy pomocy i wsparcia wszędzie , a nasze dziecko z dnia na dzień miało coraz większe kłopoty z poruszaniem. Sytuacja cały czas się pogarsza- mówi pani Dagmara mama Kamila.
Z pomocą przyszła jędrzejowska Fundacja Miśka Zdziśka, która wpisała Kamilka w poczet swoich podopiecznych. – Cały czas walczymy z chorobą naszego synka i dlatego proszę Państwa o pomoc, byście zrobili to razem z nami. Staramy się pokonywać wszystkie stojące nam na drodze przeszkody uniemożliwiające wyzdrowienie i pokonanie choroby Kamilka – dodaje mama.
Neuropatię, na którą cierpli dziesięciolatek określa się stanem uogólnionego wieloogniskowego uszkodzenia neuronu obwodowego. Choroba przejawia się ubytkowymi zespołami czuciowymi i ruchowymi.
Zróżnicowane objawy neuropatii zależą od jej przyczyny, typu uszkodzenia włókna nerwowego, czy stopnia zaawansowania procesu. Do najbardziej charakterystycznych objawów należą z pewnością drętwienia, ból odsiebnych części kończyn, ubytek siły mięśniowej, stopniowy zanik czucia oraz brak percepcji bólu, co może prowadzić do niegojących się owrzodzeń.
- Bardzo lubię grać w piłkę nożną, ale od jakiegoś czasu widzę , że jest coraz trudniej. Mam problemy z chodzeniem. Lubię chodzić do szkoły, spotykać się z kolegami i koleżankami, grać z nimi w różne gry. Boję się , że kiedyś nie będę mógł tego robić, bo przestanę chodzić - mówi przejęty Kamil.
Neuropatie ruchowo-czuciowe są stosunkowo częste, występują u jednej osoby na 2500. Na świecie choruje na nie około 2,5 miliona ludzi.
Polineuropatie dziedziczne ogółem stanowią około 40% wszystkich przewlekłych chorób tego typu.
Poza fundacją z pomocą przyszło również Starostwo Powiatowe w Jędrzejowie. Gdy starosta dowiedział się o chorobie Kamilka od razu postanowił wspólnie z rodziną chłopca zawalczyć o jego życie.
- Podarowaliśmy wyjątkowy kalendarz Agnieszki Radwańskiej z przeznaczeniem na pomoc Kamilkowi na licytację, którą uruchomiła fundacja. Dlatego też zachęcam serdecznie wszystkich państwa do udziału w tym przedsięwzięciu, a tym samym do pomocy chłopcu – zachęca, Edmund Kaczmarek, starosta jędrzejowski.
Przebieg i rokowanie w neuropatiach zależą od konkretnego fenotypu. Większość chorych wykazuje objawy spowolnienia ruchowego narastającego w pierwszych dekadach życia, aż do uniemożliwienia samodzielnego poruszania się. W niektórych przypadkach neuropatia przebiega bardzo szybko.
Diagnostyka oparta jest przede wszystkim na badaniu elektrofizjologicznym, badaniach genetycznych oraz biopsji nerwu. Leczenie jest wyłącznie objawowe - zarówno to farmakologiczne jak i rehabilitacyjne.
- Szansę, aby pomóc Kamilkowi mają wszyscy chętni. W serwisie Allegro Charytatywne rozpoczęła się licytacja bardzo wyjątkowego kalendarza Agnieszki Radwańskiej z jej autografem. Dochód z tej licytacji zostanie przeznaczony na leczenie chłopca. Wspólnie możemy pomóc mu w powrocie do zdrowia. Wierzę, że wszystko będzie dobrze i dziękuję wszystkim tym, którzy już pomogli chłopcu. Kamilek ma jeszcze wiele planów, a przede wszystkim dla kogo żyć. Zapraszam do udziału w licytacji oraz do pomocy temu dzielnemu dziesięciolatkowi – apeluje Dariusz Lisowski, prezes Fundacji Miśka Zdziśka.
https://charytatywni.allegro.pl/kalendarz-z-autografem-agnieszki-radwanskiej-i7394263
Aby pomóc chłopcu można również przekazać dobrowolne darowizny na rzecz Kamila na specjalne konto podopiecznego Fundacji Miśka Zdziśka : 23 1240 4982 1111 0010 6253 6955 z dopiskiem: "na pomoc i leczenie Kamil Misztal".
POLECAMY RÓWNIEŻ:
ZOBACZ TAKŻE: Muzotok: Leski wydał właśnie płytę "Miłość. Strona B". Skąd ten tytuł?
Źródło:vivi24
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
