Dawid Szpak czeka na życie z komórek macierzystych. Pomóżmy mu wygrać z chorobą (WIDEO)

Ataksja móżdżkowo- rdzeniowa (SCA)
inaczej choroba Fredreicha - choroba genetyczna spowodowana błędem w kodzie genetycznym. Występuje z częstotliwością 4-20 na 100 tysięcy mieszkańców.
Objawia się zaburzeniami równowagi i dysartrią (zaburzeniami mowy i słuchu), drżeniem kończyn, zwiększoną mę-czliwością, zanikiem mięśni, trudnościami w połykaniu, krztuszeniem się. Choroba postępując wyniszcza organizm i prowadzi do śmierci. Można pomóc Dawidowi poprzez dobrowolne wpłaty na specjalne konto fundacji 23 1240 4982 1111 0010 6253 6955 z dopiskiem "Pomoc i leczenie Dawida Szpaka". Na www.echodnia.eu zobacz spot z udziałem Piaska dla Dawida.

Bo Jolancie Pierścińskiej, mamie Dawida czasem się wydaje, że już dłużej nie da rady. I rozsypie się jak domek z klocków. Bolą ją wszystkie kości, w kręgosłupie coś trzaska. Na swoich plecach nosi od trzech lat cały świat Dawida. Dwa albo cztery razy dziennie. Z czwartego piętra w tę i z powrotem w ciasnej klatce schodowej na blokowisku w Busku-Zdroju. 53 kilogramy. I kocha każdy gram z tego ciężaru.

Dawidowi śni się czasem, że biega jak dawniej za piłką z chłopakami na boisku. Przy łóżku komórka z zegarkiem przypomina, że czas ucieka. Na razie w tym meczu jest 1:0 dla choroby. Dawid chciałby, żeby chociaż był remis.

Taka dziwna gorączka

Zachorował 10 lat temu. Najpierw była gorączka, przez trzy dni prawie do 40 stopni C. - Pewnie zwykła trzydniówka - oceniła mama Dawida, z zawodu pielęgniarka. Ale gorączka trzymała dalej, infekcji nie było, natomiast pojawiły się zawroty głowy. Ze szpitala w Busku-Zdroju skierowano Dawida do Szpitala Dziecięcego w Kielcach z podejrzeniem zapalenia opon mózgowo- rdzeniowych. Ostatecznie zdiagnozowano zapalenie móżdżku. Chłopiec dostał sterydy, zaburzenia równowagi ustąpiły. Po dwóch miesiącach wróciły jeszcze bardziej nasilone.

Podejrzewano stwardnienie rozsiane, guza mózgu. W końcu Dawid trafił do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, gdzie zdiagno-zowano ataksję móżdżkowo-rdzeniową (inaczej chorobę Fredreicha). To rzadka choroba genetyczna niszcząca układ nerwowy prowadząc do postępującego porażenia wszystkich nerwów. - Na razie nie ma na nią żadnych leków, zostaje tylko rehabilitacja. Umiera się młodo, z powodu powikłań: cukrzycy, chorób tarczycy, chorób układu krążenia - Jolanta Pierścińska wie o chorobie swojego syna prawie wszystko.

Dawid trzymał się dopóki mógł samodzielnie chodzić. Codziennie z coraz większym mozołem wspinał się po schodach, droga do szkoły i z powrotem zabierała mu coraz więcej czasu. W trzeciej klasie gimnazjum przestał chodzić.

- Wózek inwalidzki go załamał. Nie chciał wychodzić z domu, nie interesowały go zakupy, koledzy, nic - opowiada matka chłopca. Załatwiła mu pobyt na oddziale rehabilitacji w Szpitalu "Górka", najlepszym z możliwych. - Mamuś, to nic nie da, i tak czeka mnie wózek. Zabierz mnie stąd - dzwonił do domu.

Gdzie się podziały tamte chłopaki

Choroba oznacza izolację. Nie tylko dlatego, że nie można już o własnych siłach zejść ze schodów, że zawsze musi być mama, która na plecach zniesie i wniesie z powrotem. Ataksja móżdżkowo-rdzeniowa to wyjątkowo wredna zołza. Bawi się człowiekiem jak szmacianą lalką. Odbiera mu stopniowo samodzielność ruchową, możliwość samoobsługi, przytępia wzrok, tak, że człowiek nie jest już pewien, co widzi, trudno mu omijać przeszkody, utrzymać równowagę. Poraża nerw słuchowy, zaburza artykulację mowy, wyłącza chorego z obiegu jak stary komputer. A twardy dysk wciąż działa. Mózg rejestruje wszystkie zmiany i ubytki w sprawności i komunikacji ze światem.

- Wiesz, mamuś, jak byłem zdrowy, to miałem kolegów. A teraz to nawet nikt do mnie nie zajrzy. Nikomu nie jestem już potrzebny - stwierdził któregoś dnia Dawid.

Jolanta Pierścińska też zorientowała się, że w ich domu zrobiło się jakoś dziwnie pusto. Nikt o Dawida nie zapyta. Dzwonek przy drzwiach jakby umarł. Pożaliła się sąsiadce z bloku, harcerce. - Coś wymyślimy - pocieszyła ją.

Niedługo potem z inicjatywy Fundacji Miśka Zdziśka i Telewizji Polskiej Kielce odbył się charytatywny turniej halowej piłki nożnej dla Dawida. Frekwencji wielkiej nie było, bo akurat nieszczęśliwie wypadł w rocznicę katastrofy smoleńskiej, ale trochę ludzi siedziało na trybunach. Dawid udzielił wywiadu dla mediów. Przyznał, że dokucza mu samotność. I zaczął się ruch.

- Od trzech tygodni chłopaki przychodzą w każdy piątek do Dawida, siedzą do wieczora, śmieją się, gadają. I wie pani, on nawet zaczął lepiej mówić - cieszy się matka.
Wielka nadzieja w małych komórkach

Starsze siostry Dawida przeczesywały Internet próbując znaleźć kogoś, kto zmaga się z takim samym schorzeniem. Trafiły na blog rodziny Witkowskich z Jeleniej Góry. Na ataksję móżdżkowo-rdzeniową chorują ojciec, syn i córka. Dzieci przeszły przeszczep komórek macierzystych w klinice w Indiach. Kuracja zatrzymała postęp choroby. Dziewczyna wstała z wózka inwalidzkiego, u jej brata ustąpiły objawy neurologiczne. Nadal razem prowadzą bloga, żeby dodawać otuchy innym chorym na ataksję. I zbierają pieniądze na kolejną terapię, bo jednorazowe leczenie nie wystarczy.

W Dawida wstąpiła nadzieja. Zaczął korespondować z dziewczyną na fejsie. - Zaczął ćwiczyć, przeczytał wszystko o leczeniu komórkami macierzystymi. O tym leczeniu myśli i gada przez cały czas - mówi Jolanta Pierścińska.

Przez Fundację Miśka Zdziśka Błękitny Promyk Nadziei, której Dawid jest podopiecznym dotarli do Centrum Medycznego Klara w Częstochowie, które prowadzi terapię komórkami macierzystymi za zgodą Komisji Bioetycznej. Dawid został zakwalifikowany do leczenia. Pierwszy zastrzyk komórek macierzystych ma wziąć w czerwcu. Pełna kuracja kosztuje około 90 tysięcy złotych. Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje jej.

Taki świętokrzyski urodzaj

Największy problem to pieniądze. Mama Dawida wychowuje go sama. Starsze siostry, które mają już własne rodziny, pomagają jak mogą, ale uzbieranie 90 tysięcy złotych to dla nich taka sama abstrakcja jak lot w kosmos.

- Próbowałam wziąć kredyt, ale w banku powiedzieli mi, że przy moich zarobkach to niemożliwe. Po 35 latach pracy w szpitalu nie stać mnie nawet na kredyt na leczenie dziecka - mamie Dawida załamuje się głos.

Dariusz Lisowski, prezes Fundacji Miśka Zdziśka Błękitny Promyk Nadziei, przyznaje: - Trudno zdobyć środki na leczenie. Nie jesteśmy bogatym regionem, zarobki poniżej średniej krajowej, a ludzi ciężko chorych, potrzebujących pomocy, jakby na złość: powyżej średniej. Taki nasz świętokrzyski urodzaj, czy co? - zastanawia się. Szuka sponsorów na terapię dla Dawida gdzie tylko się da.

W pomoc zaangażował się Andrzej Piaseczny, nagrał spot. - Musimy zebrać pieniądze dla Dawida. Musimy uratować tego chłopaka - mówi.

- Zawsze wszystkim wkoło pomagałam. Może i mnie teraz ktoś pomoże - mówi mama Dawida. Pielęgnuje syna najlepiej jak potrafi, regularnie wozi go na badania kontrolne do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.

Dawid, mimo że choruje już 10 lat, jest pacjentem w dość dobrym stanie ogólnym. Stara się regularnie ćwiczyć, mimo spowodowanych przez ataksję powikłań kardiologicznych (niedomykalność zastawki trójdzielnej).

- Wiesz mamuś, ja mam nadzieję, że będę zdrowy. Przecież takie badania się teraz prowadzi, tyle nowych leków się wynajduje. Może się doczekam - planuje Dawid Szpak, uczeń II klasy technikum informatycznego. Jak wyzdrowieje chciałby zagrać w nogę, a potem zająć się projektowaniem gier komputerowych.