Dawid Szpak przez chorobę traci mowę i sprawność, nie traci nadziei na życie

Dawid Szpak, uczeń III klasy Technikum Informatycznego w Busku-Zdroju nie spodziewał się tego, że los go tak ciężko doświadczy. Po latach normalnego życia nagle zaczął tracić równowagę, potem rozpoczęły się trudności z połykaniem, z mową, z normalnym funkcjonowaniem. To był dla niego szok. Wszystko zaczęło się od wysokiej gorączki i zawrotów głowy. Podejrzewano zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych. Diagnoza, że zapadł na ataksję móżdżkowo-rdzeniową, inaczej chorobę Fredreicha załamała go.

- Trzy lata temu przestał chodzić, popadł w potworne przygnębienie, zamknął się w sobie - mówi jego mama Jolanta Pierścińska, pielęgniarka pracująca w jednym z buskich szpitali. - Wychowuję syna samotnie, jego ojciec zginął tragicznie, było nam coraz ciężej. Oprócz tego, że kocham syna nad życie i zrobiłabym wszystko, żeby wyzdrowiał, to przygniotła nas codzienność. Ciężko mi było dźwigać go na plecach z czwartego piętra bloku, w którym mieszkamy. Ważę 60 kilo, nie dawałam sobie rady. Dawid bardzo przeżywał to, że naraża mnie taki wysiłek. - To prawda, że bardzo cierpiałem, nie mogłem pogodzić się z tym, że zamiast to ja pomagać mamie, dokładam jej jeszcze trosk i musi mnie dźwigać - mówi Dawid. - Życie stało się koszmarem, czułem się coraz gorzej i dowiedziałem się, że na moją chorobę nie ma lekarstwa.

Dostał schodołaz

Ale życie Dawida i jego mamy ostatnio się odmieniło. Wszystko za sprawą Fundacji Miśka Zdziśka „Błękitny Promyk Nadziei” i dobrych ludzi, którzy mu pomogli po artykułach w „Echu Dnia”. - Dariusz Lisowski, prezes fundacji, naprawdę się nami serdecznie zajął - podkreśla mama. - Zorganizował różne akcje, nagłośnił gdzie tylko się da nasz problem, dzięki niemu Andrzej Piaseczny nagrał spot dla syna, odbyła się impreza „Inwazja serc w Jędrzejowie” , cały czas wspiera syna. Wyciągnął Dawida z domu, a on uwierzył w siebie, uwierzył w to, że jeszcze może być z nim dobrze. Przeżywaliśmy prawdziwy dramat, kiedy niespodziewanie zaświeciło dla nas słońce.

Prezes Dariusz Lisowski, który jest częstym gościem w domu chłopca, jest także obecny w dniu, w którym przywieziono dla niego schodołaz i cieszy się z tego, że w Dawidzie zaszła tak ogromna pozytywna zmiana. - Ale to za sprawą wielu wspaniałych ludzi, którzy otworzyli swoje kieszenie, serca i udało się uzbierać tak bardzo potrzebną kwotę na leczenie i zakup schodołazu - mówi prezes Lisowski. - Gorąco wszystkim za to dziękujemy. W sumie uzbieraliśmy prawie 100 tysięcy złotych. Kupiliśmy za to schodołaz i zapłaciliśmy za terapię komórkami macierzystymi w Centrum Medycznym „Klara” w Częstochowie. Dawid i jego mama mają łzy w oczach i też dopowiadają, że są niezmiernie wdzięczni za pomoc. To dla nich być albo nie być.

Nowy schodołaz przywiózł Łukasz Sitarek, który zajmuje się terapią PNP (proprioceptywnego torowania, polegającej na zmienianiu plastyki mózgu i tworzenia nowych połączeń w nim) i z chęcią zaczął uczyć mamę Dawida obsługiwania go. - Tutaj bardzo ważna jest precyzja, odpowiedni kąt nachylenia, żeby można było bezpiecznie zwieźć pacjenta po schodach - tłumaczył. A prezes Lisowski dodał, że poprzedni używany schodołaz, który przekazała czytelniczka z Warszawy, nie bardzo spełniał w przypadku chłopca swoją rolę, ale zostanie przekazany innemu podopiecznemu.

Terapia komórkami

Największą nadzieję wzbudza w Dawidzie i jego mamie terapia, którą rozpoczął kilka dni temu w Centrum Medycznym „Klara”. Ośrodek ma zgodę Komisji Bioetycznej na tego typu zabiegi. - Po niej zdecydowanie lepiej chodzi, poprawiła mu się mowa, mówi wyraźniej, ma większą siłę w mięśniach - wylicza prezes Lisowski. Teraz musi mieć codzienną rehabilitację i za dwa tygodnie wyjeżdża na kolejne dawki, w sumie będzie pięć cykli, które potrwają do stycznia. Szef fundacji tłumaczy, że dlatego wybrali ośrodek w Częstochowie, a nie wyjazd do Chin czy Indii, bo zrobili dobre rozeznanie i okazało się, że terapia w Chinach jest o wiele droższa, w Częstochowie kosztuje 85 tysięcy, a za granicą ponad 170 tysięcy, a efekty wcale nie są lepsze. - Oczywiście takie leczenie to są eksperymenty naukowe, ale wierzymy, że przyniosą dobre rezultaty - podkreśla. - Innego realnego wyjścia nie ma, bo nie wynaleziono jeszcze leku na ataksję mózgowo-rdzeniową. Chorych czeka powolne umieranie, dlatego trzeba robić wszystko co jest w naszej mocy, aby temu zapobiec. Doktor Dariusz Boruczkowski daje nam wielką nadzieję na poprawę stanu zdrowia chłopca.

Cieszy się drobiazgami

Dawid opowiada, że na razie wszczepiono mu komórki macierzyste w rekę. - Jak pojadę do Częstochowy 14 października, to będę miał je podane w kręgosłup, co będzie bardziej bolesne, ale ja jestem w stanie wszystko przetrzymać, byle tylko wyzdrowieć - mówi. Przyznaje, że jest przerażony swoją chorobą, tym, że ciało odmawia mu posłuszeństwa, ciężko mu jest to zrozumieć, dlaczego właśnie jemu przydarzyło się to nieszczęście. - Tym bardziej że jest to choroba genetyczna, w naszej rodzinie nie przypominam sobie, żeby ktoś na nią chorował - dodaje mama. W czasie ciąży czułam się bardzo dobrze, syn urodził się zdrowy.

Teraz Dawid, żeby przetrwać każdy dzień, stara się cieszyć najmniejszym drobiazgiem.
- Tym, że mogę utrzymać szklankę w ręce, przełknąć posiłek, że odwiedzają mnie koledzy, że mogę pisać z nowo poznanymi osobami na Facebooku - wylicza. - Wczoraj bardzo ucieszyłem się z tego, że otrzymałem w prezencie piłkę z autografami piłkarzy z klubu Barcelona i zdjęcia znanych piłkarzy, którą załatwił mi wspaniały pan Krzysztof, mieszkający na stałe w Anglii. On wspomagał także zorganizowanie charytatywnego turnieju halowej piłki nożnej dla mnie.
- Może stanie się cud, może uratuję swoje życie przy pomocy dobrych ludzi - mówi Dawid.

Pomoc dla
Dawida Szpaka
Dalszą rehabilitację chłopca można sfinansować wpłacając nawet drobne kwoty na konto numer 23 1240 4982 1111 0010 6253 6955 z dopiskiem „Pomoc dla Dawida Szpaka” lub na platformie https://www.siepomaga.pl/r/fundacja -miska -zdziska- blekitny-promyk-nadziei.

Choroba Fredreicha
Inaczej ataksja móżdżkowo-rdzeniowa. To rzadkie schorzenie genetyczne, które niszczy układ nerwowy i prowadzi do porażenia wszystkich nerwów. Dochodzi do zaniku mięśni, porażeń mowy, męczliwości. Naukowcy pracują nad wynalezieniem leku na nią, ale jeszcze nie ma skutecznego. Chorym pozostają terapie eksperymentalne, której poddał się także bohater naszego tekstu.

Fundacja Miśka Zdziśka
„Błękitny Promyk Nadziei” prosi:
- Mamy wielu podopiecznych. Działamy na zasadzie wolontariatu i nie pobieramy prowizji, 100 procent wpłacamy na chore dziecko. Aby móc dalej działać, prosimy o wsparcie w postaci przekazywania nakrętek do miejsc zbiórek znajdujących się w Świętokrzyskim Urzędzie Marszałkowskim, Urzędzie Wojewódzkim, informacje na zakładce www.blekitny promyknadziei/nakretki