Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Kolejny raz serca zagrały dla Kacpra i Kai Pisarek ze Skarżyska. Zebrano ponad 9 tysięcy złotych!

Mateusz Bolechowski
Mateusz Bolechowski
Historia Kacpra i Kai Pisarek ze Skarżyska poruszyła wielu ludzi. Rodzeństwo 4 i 3 latków cierpi na rzadką chorobę genetyczną, rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA. Bez leczenia i rehabilitacji w krótkim czasie prowadzi do niepełnosprawności ruchowej, a w końcu śmierci. Na świecie istnieje tylko jeden lek, który zatrzymuje postępy choroby.

Niestety, Narodowy Fundusz Zdrowia go nie refunduje. Roczna kuracja dla jednej osoby kosztuje trzy miliony złotych. Brzmi to jak wyrok. Ile rodzin w Polsce stać na wydanie sześciu milionów rocznie? Obecnie jedynym ratunkiem dla rodzeństwa jest codzienna rehabilitacja. W domu, przedszkolu, na basenie, z końmi. To pochłania Pisarkom cały czas. Ale daje efekt, spowalnia postępy SMA. Kacper i Kaja wciąż chodzą.

**

ZOBACZ, JAK MOŻESZ POMÓC KACPROWI I KAI

**

Ruszyli na pomoc

Rehabilitacja też kosztuje. Na szczęście z pomocą ruszyło wielu dobrych ludzi. – Najpierw charytatywne imprezy organizowała siostra Agata Niziołek, później Ania Rokita z klubem wolontariuszy EsKaWu ze Skarżyska Kościelnego – sprzedają pierniki, zbierają nakrętki. Anna Kobierska prowadziła warsztaty motywacyjne, zbiórkę pieniędzy prowadzono podczas koncertu Pereł z Lamusa, był maraton zumby, w końcu koncert partyzanta w szkole muzycznej. Zawiązał się Komitet Społeczny „Pomoc dla Kacpra i Kai”. Dochód z tych wszystkich imprez przekazywany jest na finansowanie rehabilitacji. Jestem pod wrażeniem, że tyle osób chce nam pomóc. Bardzo wszystkim dziękuję – mówi pani Katarzyna, mama maluchów.

Disco na ratunek

W niedzielę w hali sportowej przy I Liceum im. J. Słowackiego odbył się kolejny koncert charytatywny. Wystąpili Darek Bernatek, Szymon Chodyniecki, oraz muzycy nurtu disco – Masters, CamaSutra, Nowator, Mr Sebii i Magdalena Dudzic. Zatańczył zespół La Malanga Dance Group. Imprezę prowadzili Aneta Czaban, Piotr Gładkowski i Michał Maruszak. Była licytacja, podczas której najdrożej, za 1100 złotych, sprzedano futbolówkę z autografami piłkarzy Korony Kielce. Sprzedawano słodkie wypieki od Przedszkola nr 12. Wszystkich wzruszył pięcioletni Jaś Karpeta, który dla Kacpra i Kai przyniósł swoją skarbonkę – jak się okazało, było w niej aż 538 złotych! Jak poinformowała nas Agata Piętak, podczas koncertu zebrano 9152,87zł. Dla wspierających walkę Kacpra i Kai mamy jeszcze jedną dobrą wiadomość. Firma produkująca lek przeciw SMA złożyła wniosek o wpisanie go na listę refundacyjną. Agencja do spraw leków wydała pozytywną opinię. Pojawiło się światełko w tunelu…

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na echodnia.eu Echo Dnia Świętokrzyskie