Niestety, Narodowy Fundusz Zdrowia go nie refunduje. Roczna kuracja dla jednej osoby kosztuje trzy miliony złotych. Brzmi to jak wyrok. Ile rodzin w Polsce stać na wydanie sześciu milionów rocznie? Obecnie jedynym ratunkiem dla rodzeństwa jest codzienna rehabilitacja. W domu, przedszkolu, na basenie, z końmi. To pochłania Pisarkom cały czas. Ale daje efekt, spowalnia postępy SMA. Kacper i Kaja wciąż chodzą.
**
ZOBACZ, JAK MOŻESZ POMÓC KACPROWI I KAI**
Ruszyli na pomoc
Rehabilitacja też kosztuje. Na szczęście z pomocą ruszyło wielu dobrych ludzi. – Najpierw charytatywne imprezy organizowała siostra Agata Niziołek, później Ania Rokita z klubem wolontariuszy EsKaWu ze Skarżyska Kościelnego – sprzedają pierniki, zbierają nakrętki. Anna Kobierska prowadziła warsztaty motywacyjne, zbiórkę pieniędzy prowadzono podczas koncertu Pereł z Lamusa, był maraton zumby, w końcu koncert partyzanta w szkole muzycznej. Zawiązał się Komitet Społeczny „Pomoc dla Kacpra i Kai”. Dochód z tych wszystkich imprez przekazywany jest na finansowanie rehabilitacji. Jestem pod wrażeniem, że tyle osób chce nam pomóc. Bardzo wszystkim dziękuję – mówi pani Katarzyna, mama maluchów.
Disco na ratunek
W niedzielę w hali sportowej przy I Liceum im. J. Słowackiego odbył się kolejny koncert charytatywny. Wystąpili Darek Bernatek, Szymon Chodyniecki, oraz muzycy nurtu disco – Masters, CamaSutra, Nowator, Mr Sebii i Magdalena Dudzic. Zatańczył zespół La Malanga Dance Group. Imprezę prowadzili Aneta Czaban, Piotr Gładkowski i Michał Maruszak. Była licytacja, podczas której najdrożej, za 1100 złotych, sprzedano futbolówkę z autografami piłkarzy Korony Kielce. Sprzedawano słodkie wypieki od Przedszkola nr 12. Wszystkich wzruszył pięcioletni Jaś Karpeta, który dla Kacpra i Kai przyniósł swoją skarbonkę – jak się okazało, było w niej aż 538 złotych! Jak poinformowała nas Agata Piętak, podczas koncertu zebrano 9152,87zł. Dla wspierających walkę Kacpra i Kai mamy jeszcze jedną dobrą wiadomość. Firma produkująca lek przeciw SMA złożyła wniosek o wpisanie go na listę refundacyjną. Agencja do spraw leków wydała pozytywną opinię. Pojawiło się światełko w tunelu…
Zobacz najpiękniejsze dziewczyny Studniówek 2018 w Świętokrzyskiem
POLECAMY RÓWNIEŻ:
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?