Mali pacjenci odczarowywali raka z Edytą Herbuś (zdjęcia)

[galeria_glowna]

Projekt "Odczaruj Raka" to program edukacyjno-społeczny przygotowany przez Fundację Spełnionych Marzeń i skierowany do rodziców i rodzin dzieci chorujących na nowotwory oraz do społeczeństwa w celu podniesienia świadomości o leczeniu chorób nowotworowych. W spotkaniu w Szpitalu Dziecięcym wzięli udział Tomasz Osuch, prezes fundacji, dr Grażyna Karolczyk, ordynator oddziału onkologiczno - hematologicznego, Edyta Herbuś, ambasador Fundacji oraz Marta Rusek, psycholog z Instytutu Onkologii w Warszawie. Tomasz Osuch, który sam jako rodzic zmagał się z chorobą nowotworową swojego dziecka, tłumaczył, jak ważne w procesie leczenia jest nastawienie psychiczne rodziców.

- Oczywiście nic nie zastąpi obecności rodzica przy chorym dziecku, ale czasem trzeba chwilę odpocząć. Nie siedźcie cały czas przy dziecku, jeśli czujecie, że już nie dajecie rady, że wasza odporność psychiczna się kończy. Trzeba na chwilę wyjść do domu, zamienić się z kimś innym, powierzyć dziecko opiece naszych wolontariuszy i zadbać trochę o siebie - mówił.

Dr Grażyna Karolczyk wyjaśniała, na czym polega leczenie chorób nowotworowych u dzieci, mówiła o mitach dotyczących tych chorób, przekonywała, że dziecko ma prawo wiedzieć, co mu dolega. - Inaczej dowie się tego od kolegów, od nas i straci zaufanie do rodziców, bo dzieci zadają pytania i trzeba na nie odpowiadać w formie przystępnej dla dziecka. Tak jest lepiej, niż zostawiać je w lęku i niewiedzy - przekonywała.

Marta Rusek, psycholog z Instytutu Onkologii podkreślała, że rodzic chorego dziecka ma prawo do emocji, także tych negatywnych, do strachu, wyczerpania. - Ale trzeba je komuś powierzyć, porozmawiać z lekarzem, psychologiem, przyjacielem, nie tłamsić w sobie tego, co później eksploduje.

Edyta Herbuś opowiadała o trudnych spotkaniach z rodzicami, którzy przeżywają lęk o życie swoich dzieci, ale do końca starają się przed nimi zachowywać kamienną twarz. - Czasem trzeba sobie pozwolić na łzę, niech dziecko wie, że nam też jest ciężko, że rozumiemy jego cierpienie - mówiła. Opowiadała również o swojej bezradności w spotkaniach z chorymi dzieciakami i o potrzebie nadziei i normalnego życia. - One tego pragną, cieszą się każdym drobiazgiem.

W trakcie wtorkowego spotkania wolontariusze Fundacji Spełnionych Marzeń przeprowadzili warsztaty z arteterapii. Powstałe w ten sposób prace dzieci, będą ilustrowały broszurę informacyjną dla rodziców i opiekunów dzieci leczących się we wszystkich oddziałach onkologicznych w Polsce. Jak poinformował prezes Tomasz Osuch, broszura trafi we wrześniu do wszystkich oddziałów onkologii dziecięcej w Polsce.

Fundacja Spełnionych Marzeń powstała 9 lat temu w Warszawie z inicjatywy rodziców, których dzieci przebyły chorobę nowotworową. Zajmuje się szeroko pojętą pomocą i edukacją rodziców i małych pacjentów, organizuje między innymi onkoolimpiady i letnie obozy dla dzieci. Ma oddziały w Warszawie, Lublinie, Olsztynie, a o od roku także w Kielcach.

Więcej o tym, jak zajmować się dzieckiem cierpiącym na chorobę nowotworową, jak przetrwać ten trudny okres - w czwartek w dodatku "Zdrowie i Uroda".