Mariola Kuś z Tarłowa walczy o życie. Potrzeba pieniędzy, a czasu jest niewiele

Chorobę Hallervordena-Spatza to schorzenie, które polega na zwyrodnieniu układu nerwowego z odkładaniem żelaza w mózgu. Pierwsze objawy pojawiają się między 4 a 15 rokiem życia. U Marioli jednym z symptomów było wykrzywienie stóp. Dziś ma 24 lata i nie chodzi.

Pojawiła się nadzieja, na którą brak pieniędzy. W internecie prowadzona jest zrzutka. Czasu jest niewiele. Mama, w rozmowie z nami płacze.

- 26 października jedziemy na badanie enzymatyczne do Warszawy, do profesor Skowrońskiej. Jeśli Mariola przejdzie te badania, to wtedy dostanie lek. Niestety on będzie płatny. Jego koszt to 26 tysięcy. To cena za jego pierwsze podanie, a później co miesiąc trzeba ponawiać dawkę i to jest już koszt 7 tysięcy, co miesiąc

– mówi Weronika Kuś, mama Marioli.

Pani Weronika, mówi, że do końca swoich dni będzie walczyć o swoją córkę. - Dalej walczymy o naszą dzielną Księżniczkę, choć ona już czasem ma dość i mówi, że już nie chce tak żyć. To ciągły ból, rehabilitacja, drogie leki przeciwbólowe – opowiada płacząc.

Pani Weronika wychowuje dzieci samotnie. Jej mąż zmarł ponad dwa lata temu na Covid.
- Miał 57 lat, był bardzo dobrym człowiekiem. Z nim było mi lżej. Teraz jestem sama z trójką dzieci i chorą mamą. Mama jest po raku, ma założoną cystostomię. Wesoło nie jest. Mam jeszcze córkę i syna – dodaje.

Mariola choruje od 8 roku życia, a jej mama od tego czasu ciągle poszukuje nowych terapii i rozwiązań, by pomóc córce.
- Jest bezwładna, rękami też nic już nie zrobi. Teraz, po tylu latach niepewności, czekania na jakiś ruch ze strony specjalistów jest iskierka. Jest możliwość zrobienia badań enzymatycznych, żeby sprawdzić w jakim stanie rzeczywistym jest moje dziecko. Badania te pozwolą również dobrać odpowiednie leczenie i suplementy, dzięki temu choroba przestanie postępować, a nawet może cofnąć jej skutki. Te badania są wstępne do docelowej terapii, która będzie bardzo droga. Lekarze chcą wprowadzić lek, który odbudowuje mięśnie, pobudzi cały organizm – tłumaczy mama Marioli.

Rodzina mieszka w fatalnych warunkach. Bez łazienki i wody.

Mariola przechodzi także rehabilitację. Fizjoterapeuta odwiedza ją dwa razy w tygodniu. Koszt jednej godziny rehabilitacji wynosi 150 złotych.
- Mariola ma przyznaną rehabilitację z Narodowego Funduszu Zdrowia, ale to jest jedynie 80 godzin na rok. Jest pampersowana. Potrzebne są maści przeciwbólowe, bo jak przychodzą bóle to krzyk niesamowity – mówi jej mama.

W internecie została założona zrzutka, dzięki której być może, uda się zebrać odpowiednią kwotę, by Mariola Kuś mogła przejść badania enzymatyczne. Potrzeba 26 tysięcy złotych. Każdy może pomóc, klikając tu:Pomóżmy Marioli