Pilnie poszukiwani wolontariusze dla Bartusia z Sandomierza. Będzie wielka uliczna zbiórka dla chorego chłopczyka. Kiedy?

Na prowadzonym na portalu Facebook blogu Bartusia poszukiwani są wolontariusze, którzy mogą wesprzeć prowadzone działania i wyjść razem z rodzicami Bartusia z puszkami w majówkę na sandomierskie ulice, by spakować kolejną walizkę z milionem dla ich syna. Bez pomocy dodatkowych osób to się może nie udać.

Przypominamy, że potrzeba zebrać ponad 9 milionów złotych na najdroższy lek świata, który powstrzyma rozwój choroby Bartusia. Chłopiec cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. To choroba, która odbiera stopniowo sprawność, może doprowadzić do trwałej niepełnosprawności, a także zaburzeń oddychania i śmierci. Jest on codziennie rehabilitowany zarówno pod okiem specjalistów, jak i w domu. Dla dziecka to bardzo trudne ćwiczenia, okupione bólem, płaczem i strachem. Jego szansą jest kosztowna, nowoczesna terapia genowa, która polega na zastąpieniu uszkodzonego genu jego sprawnie działającą kopią. Może ona skutecznie powstrzymać raz na zawsze postęp choroby.

Dotychczas zebrano niewiele ponad 1,5 miliona złotych. Akcję #9milionówserc dla Bartusia wspierają lokalni samorządowcy między innymi burmistrza Sandomierza Marcin Marzec, starosta sandomierski Marcin Piwnik oraz prezydent Ostrowca Świętokrzyskiego Jarosław Górczyński. Poparli ją również znani sandomierscy sportowcy – Karol Bielecki i Karolina Kołeczek podarowując na licytacje dla Bartusia fanty ze swoimi autografami oraz liczne lokalne organizacje, szkoły i przedszkola, które z własnej inicjatywy organizują różne kiermasze i internetowe wyzwania, dzięki którym rośnie kwota na koncie zbiórki. Rodzice Bartusia mają nadzieję, że dołączą do niej również władze i mieszkańcy sąsiedniego Tarnobrzegu, Stalowej Woli, Mielca i Kielc. Tylko łącząc siły i zbierając wokół akcji miliony osób uda się uratować Bartusia.

Chętni do udziału w zbiórce pieniędzy dla Bartusia wolontariusze proszeni są o kontakt mejlowy z organizatorami akcji #9milionówserc dla Bartusia – email: [email protected]

Wpłat dla Bartusia można dokonywać bezpośrednio poprzez Internet na stronach www.siepomaga.pl/9milionowserc oraz www.siepomaga.pl/bartus-sma.

Więcej informacji o zbiórce można znaleźć na Bartusiowym blogu na portalu Facebook – Bartuś Przychodzki kontra SMA, a także na grupie Kibiców Bartka, gdzie prowadzone są licytacje charytatywne: Facebook - Bartuś – Pogromca SMA – Licytacje.

Dodatkowe informacje o Bartusiu Przychodzkim:

Bartuś Przychodzki urodził się 22 października 2020 roku jako wcześniak z powodu cukrzycy ciążowej i od początku jego życie było zagrożone. Później stwierdzono hipoglikemię. W wieku trzech miesięcy rodzice, zauważyli, że nie rozwija się on tak jak jego rówieśnicy – nie podnosi głowy ani nóżek i w pewnym sensie przelewa się przez ręce. Na początku lutego wykonano szczegółowe badania, których wynik wskazał na brak obecności eksonów 7 i 8 kopii genu SMN 1 oraz brak kopii genu SMN1, co potwierdziło rozpoznanie rdzeniowego zaniku mięśni u dziecka.