Poważnie chory Nikoś dzielnie uczy się żyć. Pomóżmy

Nikodem Śledź i Łukasz Wertka, dla nich zatańczą uczestnicy show "Świętokrzyskie Gwiazdy Tańczą"

Magda z synkiem i koleżankami, które też mają niepełnosprawne dzieci przed szpitalem "Górka".
(fot. Archiwum)

Nikodem Śledź i Łukasz Wertka, dla nich zatańczą uczestnicy show "Świętokrzyskie Gwiazdy Tańczą"

Nikodem Śledź będzie jedną z dwóch osób, którym pomogą uczestnicy show "Świętokrzyskie Gwiazdy Tańczą", organizowanego przez "Echo Dnia" , Galerię Korona i szkołę tańca Karoliny Bilskiej, które w piątek 12 kwietnia rozpoczyna się w Galerii Korona w Kielcach. Drugą osobą jest Łukasz Wertka, który choruje na nowotwór, stracił nogę i bardzo potrzebna mu jest proteza. Czytaj więcej o Łukaszu: Synek mnie uratował. Łukasz chory na raka potrzebuje pomocy

Zapraszamy wszystkich naszych czytelników na niesamowity pokaz tańca, w tym czasie prowadzona będzie zbiórka pieniędzy. Naprawdę warto pomóc potrzebującym. Obaj są podopiecznymi fundacji Miśka Zdziśka "Błękitny Promyk Nadziei", która będzie prowadziła podczas imprezy zbiórkę pieniędzy.

- Tak jak każda matka bardzo chciałam mieć zdrowe dziecko i wszystko wskazywało na to, że tak będzie, bo w ciąży czułam się znakomicie - mówi 33-letnia Magdalena Śledź z Buska Zdroju. - Niestety mój syn urodził się prawie martwy. Otrzymał tylko jeden punkt w skali Agar.

Chociaż od tamtych koszmarnych chwil minęło już prawie siedem lat, to rodzicom nadal bardzo trudno jest się pogodzić z taką tragedią. Ich syn Nikodem ma czterokończynową postać porażenia mózgowego, nie chodzi, nie siedzi, wypowiada tylko pojedyncze słowa, trzeba go karmić i opiekować się nim dzień i noc.

- A można było tego wszystkiego uniknąć, gdyby lekarka na oddziale ginekologiczno położniczym w buskim szpitalu zdecydowałaby o wykonaniu cesarskiego cięcia - mówi przybita Magda. - Z tej racji, że pracowałam w szpitalu "Górka" i napatrzyłam się przez lata na ciężko chore dzieci, które trzeba było rehabilitować bardzo bałam się tego, żeby moje dziecko nie miało takich komplikacji zdrowotnych. Ale przed porodem nawet nie zrobiono mi badania USG, wtedy może stwierdzono by, jak duże jest dziecko i podjęto słuszną decyzję. Ja byłam szczupła, miałam wąskie biodra, a synek jak się potem okazało ważył prawie cztery kilo i utknął w kanale rodnym. Wypychało go sześć pielęgniarek, ale to był wystarczający czas, aby mózg był niedotleniony i żeby doszło do porażenia. Cały poród, który trwał 16 godzin to był jeden wielki koszmar. Pamiętam, że bóle i skurcze pojawiły się u mnie po południu, wieczorem zaczęłam krwawić, wystraszyłam się, ale pani doktor powiedziała, że to jeszcze nie czas i żebym dużo chodziła. Męczyłam się w tych bólach chodząc pół nocy, bo nawet nie byłam w stanie położyć się na łóżku. Około 1 w nocy zabrano mnie na salę porodową i dalej cierpiałam z bólu i płakałam ze strachu. Koło 13 następnego dnia odeszły wody płodowe, błagałam lekarkę o wykonanie cesarki, ale ona kazała mi rodzić siłami natury. Krzyczała, żebym parła i wyzywała mnie od najgorszych, że własne dziecko uduszę. W pewnym momencie nie miałam już sił, nie mogłam oddychać, zasłabłam, podano mi tlen, a dziecko zaklinowało się. Pielęgniarki zaczęły cisnąć na mój brzuch, dziecko w końcu wydostało się, ale nie wydało żadnego odgłosu, było wiotkie i wyglądało jak nieżywe. Szybko go zabrano, a ja przerażona czekałam na jakąkolwiek wieść czy będzie żyło. Potem dowiedziałam się, że od razu go zaintubowano i reanimowano. Później jeszcze ta sama doktor ponownie mnie dobiła, mówiąc, że to moja wina, że mam takie dziecko, bo za słabo parłam. Oznajmiła mi, że jest z nim bardzo źle. Po porodzie cztery tygodnie spędziłam z synkiem w szpitalu, praktycznie nie dawano mu szans na przeżycie, a potem od razu trafiliśmy do szpitala dziecięcego w Kielcach. Wtedy zamiast radości w naszej rodzinie panowała jedynie rozpacz. Nie było telefonów z gratulacjami, zdjęć, szczęścia, radości ani ulgi. Wszyscy byli załamani, my, rodzice i teściowie, bo całe nasze życie wywróciło się do góry nogami.

BEZLITOSNA DIAGNOZA

Ojciec Nikodema, Marcin też się oburza na to, że zaraz po porodzie kiedy czekał przed salą, lekarka od razu bez żadnych ogródek poinformowała go, że jego dziecko ma porażenie mózgowe. Nie był przygotowany na taką wiadomość. Uważa, że można to było zrobić w inny, bardziej delikatny sposób, tym bardziej, że jego zdaniem zawinił personel.

- Przez trzy lata sądziliśmy się z lekarzami tego oddziału, bo uważamy, że gdyby żona miała wykonane cesarskie cięcie, wszystko byłoby w porządku - mówi Marcin. - Sprawa została umorzona, a my nie mieliśmy pieniędzy na to, żeby walczyć o sprawiedliwość dalej, woleliśmy przeznaczyć fundusze na ratowanie zdrowia naszego syna. Żona musiała zrezygnować z pracy, bo Nikodemek wymaga ciągłej rehabilitacji i opieki.

W Zespole Szkół Ponadgimnazjalnych w Busku Nikodem z mamą dziękują za zebranie nakrętek z inicjatywy Fundacji Miśka Zdziśka.
(fot. Archiwum)

Magda opowiada, że Nikoś codziennie jest rehabilitowany, co jakiś czas jeździ z nim na turnusy rehabilitacyjne, co trzy miesiące trafia do szpitala na buską "Górkę". Jest pod stałą opieką kieleckiej neurolog doktor Beaty Gołąbek. Na pewno są efekty ćwiczeń, stał się silniejszy, gdy się go przytrzyma chwilę stoi prosto, sztywniej trzyma głowę. Ale z drugiej strony sam nawet nie usiądzie, mówi tylko pojedyncze słowa, nie utrzyma długopisu. Potrafi napisać jedynie kilka liter na komputerze. Cztery razy w tygodniu na dwie godziny przychodzi do niego nauczycielka Dorota Papaj, ma przyznane nauczanie indywidualne. Odwiedza go logopeda, żeby usprawnić mowę, wszystko sporo kosztuje. Dodatkowo cierpi na padaczkę, każdy jej atak też wzbudza w nich bezradność i ból.

Oboje rodzice podkreślają, że odkąd w ich rodzinie pojawiła się choroba synka skończyła się w pewnym sensie beztroska i młodość, teraz wszystko obraca się wokół zdrowia Nikodema. Po latach uświadomili sobie jednak, że życie z niepełnosprawnym dzieckiem nie jest wyłącznie udręką, ale też sprawdzianem z miłości i człowieczeństwa. Kochają go bezgranicznie. Chociaż codzienna opieka na pewno powoduje ogromne zmęczenie.

Na co dzień Nikusiowi towarzyszy ukochany labrador Alfa.
(fot. Archiwum)

WIERZĄ W POPRAWĘ

- Mąż pracuje w serwisie Hundaya, wraca z pracy późnym popołudniem, zmęczony i wtedy odciąża mnie od domowych obowiązków - mówi Magda. - Ja wieczorem czuję się skonana. Cieszę się jak synka zabiera nieraz na weekendy mama, wtedy zwykle przez dwa dni odsypiam cały tydzień. Pomaga nam też teściowa. Ale mimo takiego wsparcia nie mamy sił ani czasu na spotkania z przyjaciółmi, ani na relaks, czy jakiekolwiek przyjemności. Choć rokowania nie są najlepsze, to my mamy nadzieję, że dzięki naszej konsekwencji i ciężkiej pracy uzyskamy poprawę. Nikodem choć jest jeszcze mały musi cały czas uczyć się nowych rzeczy, takich, które innym dzieciom przychodzą bez problemu. Nauczył się już kontrolować głowę, zwiedza całe mieszkanie, umie przekręcić się z brzuszka na plecy i odwrotnie, prawie wszystko doskonale rozumie, choć mówienie ciągle przychodzi mu z trudem. Dużą przyjemność sprawia mu malowanie farbami, a jego największą pasją jest motoryzacja, lubi bawić się modelami samochodów i oglądać je.

Rodzice wyliczają, że turnusy rehabilitacyjne, opieka specjalistów, sprzęt rehabilitacyjny, programy komputerowe przystosowane do ćwiczeń rozwojowych dzieci z takim schorzeniem bardzo dużo kosztują. Cieszą się, że ich synek należy do Fundacji Miśka Zdziśka "Błękitny Promyk Nadziei". - Ja również serdecznie proszę o pomoc dla Nikodema i dziękuję za dotychczasowe wsparcie wszystkich naszych podopiecznych - mówi Dariusz Lisowski, prezes Fundacji. - Proszę nie zapominać o zbieraniu nakrętek, można je składać w wielu punktach, ta akcja pomogła wielu niepełnosprawnym dzieciom, może też pomóc Nikodemowi.

Magda już nie może doczekać się wiosny, wtedy mogłaby spędzać więcej czasu z synkiem na dworze. Choć z każdym miesiącem pojawiają się kolejne potrzeby.

- Teraz najbardziej marzymy o wózku elektrycznym i pionizatorze, żeby mógł zrobić choć kilka kroków - mówi mama. - Takie sprzęty bardzo ułatwiłyby nam codzienne życie, a nie stać nas na ich kupno. Przez tę sytuację w jakiej znaleźliśmy się nauczyliśmy się prosić o wsparcie, bo w wielu momentach czujemy się po prostu bezsilni. Coraz bardziej dociera do nas to, że nasz synek może nie być nigdy samodzielny.

Mimo cierpień chłopiec zachowuje pogodę ducha.
(fot. Archiwum)