Przyjazny Charytatywny Koncert dla Milanka Solnicy z Kielc
Na koncert zapraszają Stowarzyszenie Przyjazne Kielce i Scyzoryk się otwiera wraz z Komisem Odzieżowym „Szafa U Sary” oraz firmą AQUA System. - Koncert odbędzie się na ulicy Sienkiewicza, bliżej dworca PKP. Pojawią się stragany, liczne atrakcje, koncert – wszystko w samym centrum miasta – zaprasza Sara Ciosek, właścicielka Komisu „Szafa u Sary”. - Przyjdźcie bardzo głodni i spragnieni, bo przewidujemy mnóstwo gastronomicznych stoisk. Nie zabraknie oczywiście atrakcji dla najmłodszych – malowania buziek, plecenia warkoczyków, kolorowych futrzaków oraz zabawek od Muzeum Zabawek i Zabawy. Oczywiście dorośli także będą mieli co robić. Zapewniamy przy tym bardzo dobrą muzykę. Serdecznie zapraszamy do udziału w zabawie – dodaje Sara.
Z organizatorami współpracuje wiele firm, które 100 procent dochodu przekażą na chorego Milanka. To bardzo ważne, ponieważ chłopczyk potrzebuje cały czas kosztownej rehabilitacji.
Przypomnijmy, że u 9-letniego Milanka występuje zespół hipotonii, ataksji, opóźnienia rozwoju psychoruchowego, defektu szkliwa, uwarunkowanego mutacją genu CTBP1. Jest to ultrarzadka choroba neurodegeneracyjna. Oznacza to, że jest on jedynym dzieckiem w Polsce z taką przypadłością, a trzynastym na całym świecie.
Miluś jest cały czas rehabilitowany. Znajduje się pod stałą opieką szeregu specjalistów. Dominującymi objawami choroby są wiotkość, globalne opóźnienie rozwoju, narastający z wiekiem niedobór masy ciała i wzrostu, a także ataksja czy zaburzenia koordynacji i rozwoju mowy.
Więcej o Milanku pisaliśmy tutaj:
9-letni Milanek Solnica z Kielc jest wyjątkowy! Pomóżmy mu w walce z bardzo rzadką chorobą
Do tego doszły ostatnio problemy z nóżkami. - Milanek cały czas rośnie i w związku z tym pojawiły się kolejne kłopoty. Tym razem zrobiły się u niego mocne przykurcze w nóżkach i niezbędna jest operacja w Klinice Paleya. Kosztuje ona aż 72 tysięcy złotych, a do tego dochodzą koszty rehabilitacji. Łącznie – około 100 tysięcy złotych. Dla nas, jako rodziców to kwota nie do przeskoczenia. Nasza walka trwa już ponad 7 lat i cały czas na bieżąco wydajemy praktycznie wszystkie nasze pieniądze – podkreślała mama Milanka, pani Iwona.
Nie zastanawiajmy się, tylko bierzmy udział w zabawie. To okazja, by bardzo miło spędzić niedzielne popołudnie, a przy okazji dołożyć cegiełkę do leczenia uroczego, pełnego humoru i zawsze uśmiechniętego chłopca.
Oczywiście zachęcamy również do przekazywania wpłat na Milanka poprzez jego profil na portalu siepomaga:
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
