Zespół Bourneville’a Pringle’a, czyli inaczej stwardnienie guzowate to rzadka, wielonarządowa choroba uwarunkowana genetycznie, powodująca zmiany w nerkach, sercu, gałkach ocznych, mózgu, płucach i skórze, często związana z niepełno-sprawnością intelektualną i padaczką. U Tosi została wykryta w trzecim dniu po urodzeniu.
Lekooporna padaczka nie daje szans na rozwój
Dziewczynka ma guzy w mózgu, które powodują padaczkę. Tosia ma ataki nieustannie od 3 miesiąca życia. - Córkę leczymy od małego w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Właściwie co miesiąc jeździmy na wizyty do szpitala, w ósmym miesiącu podjęliśmy u niej leczenie sterydowe, które wszyscy dość ciężko przeżyliśmy, z Tosią nie było wtedy praktycznie żadnego kontaktu. Córka cały czas poddawana jest rehabilitacji - jej rozwój psychoruchowy stanął w miejscu. Nie chodzi, nie mówi, sama potrafi siedzieć, choć cały czas staramy się ją pionizować. Niestety ani leczenie, ani rehabilitacja nie przynoszą teraz większych skutków - Tosia po czasie uodparnia się na leki, w tej chwili właściwie codziennie ma napady padaczki lekoopornej, które hamują jej rozwój. Lekarze dali nam do zrozumienia, że więcej nie są w stanie zrobić, dlatego szukamy rozwiązań w wyspecjalizowanych placówkach za granicą - mówi Rafał Barucha, ojciec Tosi.
Brakuje pieniędzy na ratunek
Tosia wymaga natychmiastowej operacji mózgu, która może odbyć się w ciągu najbliższych tygodni i uratować zdrowie i życie dziewczynki. - To skomplikowany zabieg, którego podjęliby się lekarze z niemieckiej kliniki. Niestety, przedsięwzięcie, choć daje szanse na usunięcie guzów w mózgu, jest niezwykle kosztowne - wynosi 200 tysięcy złotych. Na razie mamy zgromadzoną jedną czwartą tej kwoty - mówi pan Rafał.
Państwo Baruchowie nie ukrywają, że nie są w stanie sami pokryć tak ogromnych sum na sfinansowanie zabiegu i proszą o wsparcie. - Będziemy wdzięczni za każdą ofiarowaną złotówkę - mówią.
Możesz pomóc
Tosi można pomóc, wpłacając pieniądze na konto Fundacji Avalon.
Numer rachunku: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001, w tytule wpisać: Barucha, 3408. Dziewczynkę wspomóc można także, wysyłając SMS o treści POMOC 3408 pod numer 75 165.
Jutro opublikujemy kolejny artykuł - historię chorego chłopca, Cypriana Gawła, także cierpiącego na padaczkę lekooporną.
Cyprian również wymaga specjalistycznego, kosztownego leczenia, na które nie stać jego rodziny. Potrzebna jest Państwa pomoc!
Padaczka (inaczej epilepsja) to choroba o złożonej, różnej etiologii, cechująca się pojawianiem napadów padaczkowych.
Napad padaczkowy zaś jest wyrazem przejściowych zaburzeń czynności mózgu, polegających na nadmiernych i gwałtownych, samorzutnych wyładowaniach bioelektrycznych w komórkach nerwowych. Zarówno rokowanie, jak i przebieg choroby znacznie się pogarsza w przypadku napadów lekoopornych.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
