Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy zagra głośno dla cichych chorób

Takie dzieciaki potrzebują szybkiej, dokładnej diagnostyki a często także długotrwałej opieki.
Trzeba też przełamać tabu dotyczące chorób układu moczowo - płciowego.

CZĘSTE JAK KATAR

- Schorzenia nefrologiczne i urologiczne zajmują drugie miejsce pod względem częstości występowania zaraz po chorobach układu oddechowego. Są tak powszechne, jak alergie, zapalenia górnych dróg oddechowych. Prawie każde dziecko przynajmniej raz w życiu chorowało na zapalenie dróg moczowych - mówi doktor Marta Nowak - Nadgowska, specjalista chorób dziecięcych nefrolog z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Kielcach.

Do Szpitala Dziecięcego w Kielcach trafia rocznie blisko pięć tysięcy małych pacjentów z powodu chorób układu moczowo - płciowego. - Jedna grupa to dzieci z chorobami układu moczowego przebiegającymi szybko, ostro, takimi jak zakażenia i zapalenia układu moczowego, które potrzebują szybkiej, dokładnej diagnostyki i dość dobrze się leczą - tłumaczy doktor Marta Nowak - Nadgowska. - W tym przypadku liczy się czas, bo przeciągająca się infekcja bakteryjna dróg moczowych może prowadzić do powikłań, które jeśli zostaną zaniedbane, mogą skończyć się niewydolnością nerek.

CHORUJE CAŁA RODZINA

Druga grupa to dzieci z chorobami przewlekłymi, takimi jak wady układu moczowego, zespoły nerczycowe, pęcherze neurogenne czy niewydolność nerek. Ci pacjenci wymagają leczenia przez wiele miesięcy, a nawet lat. Dzieci z zespołem nerczycowym muszą przyjmować leki sterydowe, które nie są obojętne dla organizmu, terapia trwa długo, bo choroba ma okresy remisji i nawrotów. Dzieci z pęcherzami neurogennymi, schorzeniem będącym zazwyczaj następstwem wady ośrodkowego układu nerwowego wymagają opieki rodziców przez cały czas.

- Takie dzieci nie mogą same oddawać moczu, muszą być cewnikowane co kilka godzin, więc w praktyce ich mamy rezygnują z pracy i zajmują się wyłącznie nimi - mówi doktor Marta Nowak - Nadgowska. - Choroba przewlekła dziecka to tak naprawdę wyzwanie dla całej rodziny, bo trzeba dostosować całe swoje życie i zajęcia do potrzeb chorego. Na przykład dzieci dializowane otrzewnowo z powodu niewydolności nerek, które mają założony na stałe cewnik do jamy brzusznej, żeby w dializatorze oczyszczać krew, wymagają reżimu sanitarnego w domu, własnego pokoju, osobnej łazienki, specjalnego samochodu do transportu. Rodzice takich dzieci właściwie nigdy nie mają wakacji.

PRZEŁAMAĆ TABU

Z tegorocznego Finału Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy cieszy się doktor Piotr Stępień, kierownik oddziału chirurgii, urologii i traumatologii dziecięcej w Szpitalu Dziecięcym w Kielcach. - Bo to okazja, żeby wreszcie powiedzieć głośno o chorobach, o których ani dzieci, ani ich rodzice nie chcą rozmawiać: na przykład moczeniu nocnym. A problem jest ogromny - mówi doktor Stępień. W Polsce na to schorzenie cierpi około 7 procent dzieci powyżej czwartego roku życia (do 4 - 4,5 roku dziecko powinno nauczyć się panować nad pęcherzem) i 1 procent dorosłych, to jest ponad 300 tysięcy osób.

- Trzeba podkreślić, że na pewno nie wszystkie dzieciaki trafiają do nas. Często rodzice chodzą od pediatry do neurologa, po drodze zaliczają uzdrowicieli, różne czary - mary i dopiero jak dziecko kończy 7 lat i chciałoby wyjechać na zieloną szkołę, idą po poradę do urologa. Jak pytam, czy w tym czasie dziecko przynajmniej przez pół roku budziło się w suchym łóżku, odpowiadają po długim namyśle: no… nie. I tak męczą się latami, podkładają pod prześcieradło ceraty, codziennie rano piorą pościel, kupują nowe tapczany, dzieciak ma na noc zakładanego pampersa. Jak czuje się taki 10 - latek, który całe życie śpi z pampersem ale nikomu za skarby świata się do tego nie przyzna? Takie dzieci nie jeżdżą na kilkudniowe wycieczki, zielone szkoły, obozy, kolonie, nie mają normalnego dzieciństwa - tłumaczy doktor Piotr Stępień, konsultant wojewódzki do spraw urologii dziecięcej, który znalazł się w zespole specjalistów Polskiego Towarzystwa Urologicznego przygotowujących zalecenia dla lekarzy rodzinnych i lekarzy pierwszego kontaktu, jak wcześnie diagnozować moczenie nocne u dzieci.

SPECJALISTÓW NA LEKARSTWO

Kiedy w 1993 roku otwierano przy Szpitalu Dziecięcym w Kielcach poradnię urodynamiczną, istniały tylko dwie takie placówki w Polsce, bo urologów dziecięcych właściwie nie było. Dzieciakami zajmowali się chirurdzy dziecięcy, a konsultowali urolodzy od dorosłych. Dopiero w 2004 roku wprowadzono specjalizację z urologii dziecięcej w krajach Unii Europejskiej. W Polsce jest obecnie około 40 urologów dziecięcych, w tym dwóch w województwie świętokrzyskim.

- A potrzeby są ogromne - podkreśla doktor Piotr Stępień, specjalista chirurgii dziecięcej, urologii dziecięcej PEBU (po egzaminie europejskim) i urologii dziecięcej (po egzaminie polskim). - Układ moczowo - płciowy jest chyba najbardziej wadotwórczym układem w człowieku. Szacuje się, że nawet 15- 20 procent dzieci rodzi się z wadami tego układu. Najwcześniej rozpoznaje się je u noworodków płci męskiej, bo wierzchniactwo czy spodziectwo (nieprawidłowe ujście cewki moczowej), wnętrostwo (niezstąpienie jąder do moszny) widać gołym okiem. I wtedy interweniujemy od razu. Ale są wady, o których dowiadujemy się znacznie później, kiedy na przykład pojawiają się problemy z moczeniem nocnym. Wtedy potrzebna jest dokładna diagnostyka.

WYMIENIĆ ZABYTKI NA NOWOCZESNOŚĆ

Żeby wcześnie diagnozować i leczyć choroby układu moczowo - płciowego u dzieci, potrzebny jest nowoczesny sprzęt: przede wszystkim endoskopowy, pozwalający na małoinwazyjne badania i operacje, dobre aparaty usg, przepływomierze do badań urodynamicznych. - Do tej pory oddziały urologiczne nie dostały jeszcze żadnego sprzętu od Orkiestry, to będzie pierwszy poważny zastrzyk - mówi doktor Stępień.

Prowadzi nas do pracowni diagnostycznej w poradni urodynamicznej. W kącie stoi przykryty prześcieradłem zabytek - Jupiter 800 Video, pierwszy aparat do badań urodynamicznych, kupiony za ciężkie miliony w 1993 roku, wielki jak pierwszy polski komputer Odra. Po drugiej stronie pracowni pracuje cichutko Ellipse Andromeda, młodszy o jakieś 15 lat, bada praktycznie wszystkie czynności układu moczowego. Mały pacjent w czasie badania ogląda bajki na monitorze, żeby się odstresować. - Jeżeli mamy na czym pracować, możemy skuteczniej pomagać - tłumaczy lekarz.