Właśnie dlatego trzeba pomóc dzieciom chorym na nowotwór

Grażyna Karolczyk, ordynator oddziału onkologiczno-hematologicznego w Szpitalu Dziecięcym w Kielcach:

Kacper z rodzicami.
(fot. fot. Aleksander Piekarski)

Grażyna Karolczyk, ordynator oddziału onkologiczno-hematologicznego w Szpitalu Dziecięcym w Kielcach:

- Mamy jakiś sezon na białaczki. W ciągu ostatnich 12 miesięcy uzbierało się już ponad 30 pacjentów, zwykle jest ich około 20. Od takiej statystki pękają nawet optymiści. Wiele zależy od tego, czy wcześnie rozpozna się chorobę. Trzeba mieć dobry sprzęt diagnostyczny, ale bardzo ważna jest świadomość, że dzieci też chorują na raka. Każde nietypowe, przeciągające się zachorowanie trzeba potraktować poważnie, nie ma się co wstydzić, że ktoś nas posądzi, że jesteśmy nadwrażliwymi rodzicami.

W pierwszych dniach w telewizorze na okrągło leciała bajka o szczęśliwej Gabrysi. Gabryśka stawia pierwsze kroki milowe, dmucha świeczki na torcie, buszuje w trawie ze starszą siostrą, Gabrysia z mamą, z tatą, z babcią. Kiedy film się kończył, druga, nieszczęśliwa Gabrysia kategorycznie egzekwowała ponowną projekcję. I tak w kółko. Na początku nie odrywała oczu od telewizora, potem szczęśliwe obrazy były jej potrzebne jak tło w czasie zabawy, jedzenia, badań i kroplówek. - Gabrysia, proszę odsłonić motylka - w sali pojawia się wróżka w białym fartuchu. Dwuipółletnia Gabrysia zadziera do góry koszulkę odsłaniając przetokę. Przetoka albo port to wejście do żyły, przez które podaje się kroplówkę dzieciom chorym na raka. Ale nikt tu nie mówi "przetoka", maluchy lepiej znoszą "motylka" - to od zatyczki zamykającej wejście. I w ogóle lepiej, żeby to wszystko kojarzyło się z bajką. Dlatego po punkcji, chemii, transfuzji dostają w nagrodę zabawki. Gabrysia ma dodatkowo film o sobie z czasów zanim to wszystko się zaczęło.

ELF GABRYSIA

Początek był całkiem niebajkowy: siniaki wyskakujące na całym ciele, krwawienie z dziąseł. - Chyba jakiś problem z krzepliwością krwi - lekarz rodzinny wypisał skierowanie do Szpitala Dziecięcego w Kielcach. 13 października zdiagnozowano u Gabrysi ostrą białaczkę szpikową. Na szczęście Gabrysia "dobrze idzie na chemię". Już po pierwszym bloku chemii miała remisję, wyszła na przepustkę na święta. Chociaż Joanna Wawrzusiak, jej mama, umierała ze strachu jak sobie poradzi, gdyby coś się stało. Nawet chciała na wszelki wypadek przytrzymać przez tydzień w domu Kasię, starszą siostrę Gabrysi, żeby nie przywlekła ze szkoły jakiegoś wirusa.

- Jadę do domku! - Gabryśka wyskoczyła z wrzaskiem na korytarz, kiedy dostała od doktor Grażyny Karolczyk, ordynatora oddziału onkologiczno-hematologicznego karteczkę z przepustką. Całą drogę w samochodzie z Kielc do Brzezin, gdzie mieszka, śpiewała o domku i Kasi. Kasia, 8-letnia siostra Gabrysi, jest najważniejszą osobą po mamie i tacie. Nie ma mowy o żadnej rywalizacji. Zaakceptowała Gabryśkę od pierwszego dnia, w którym mała pojawiła się na świecie. Codziennie do niej dzwoni do szpitala, bo zdrowym dzieciakom poniżej 14 roku życia nie wolno wchodzić na oddział onkologiczno-hematologiczny. Kiedy Gabrysia przyjechała na świąteczną przepustkę, Kaśka zagarnęła ją tylko dla siebie. - Teraz ja się opiekuję Gabrysią, nie ty - ustawiła mamę. Nie odstępowała małej na krok, nawet razem spały. Jak przepustka się skończyła, Gabrysia zgodziła się wrócić do szpitala tylko wtedy, kiedy pojedzie z nią Kaśka.

Dziś Gabrysia nie jest w humorze. Skończyła trzeci blok chemii, teraz jej samopoczucie stopniowo się pogarsza, spadają płytki krwi i chęć do życia. Zupa jarzynowa, którą dostała na obiad pokrywa się coraz grubszym kożuchem. O, ten ziemniak wygląda apetycznie. Już nie. - Potem jej odgrzeję - mama Gabrysi ma anielską cierpliwość.

- Może cukierka? - Gabrysia je wszystko oczami. Przygląda się tofikowi w czekoladzie - otworzyć, nie otworzyć? Nie, wystarczy sam zapach. Z cukierkiem w łapce zasypia zwinięta w kłębek, jak elf o błękitnobiałym odcieniu skóry.

Na co zbiera Orkiestra

Gabrysia z mamą.
(fot. fot. Aleksander Piekarski)

Na co zbiera Orkiestra

W tym roku, podobnie jak w ubiegłym Finale Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, będziemy zbierać pieniądze na zakup urządzeń do wczesnego wykrywania chorób nowotworowych u dzieci.

KRÓL KACPER

Kacper zmierza do mnie z wielką torbą cukierków. Przecież to dzisiaj jego imieniny, Trzech Króli. Co za tuman ze mnie. - Niech pani to da Kacprowi - doktor Grażyna Karolczyk, ordynator oddziału, ratuje mnie z opresji i wyciąga z przepastnego pudła zestaw dla prawdziwych facetów: helikopter i łódź podwodną z załogą. Po chwili żołnierze zostają wzięci do niewoli, łódź podczepiona do helikoptera i zawleczona do bazy wroga. Leszek Paluch, tato Kacpra, próbuje negocjować warunki uwolnienia jeńców, ale Kacper jest niewzruszony. Typowy jedynak. Nawet nie chce słyszeć o bracie lub siostrze. - Nie potrzeba! - ucina z całą stanowczością trzylatek. Ale zmienił się odkąd w listopadzie trafił na oddział onkologiczno-hematologiczny z rozpoznaniem białaczki. - Nauczył się dzielić z innymi, jak inne dziecko chce pograć na komputerze w świetlicy, ustępuje miejsca - mówi mama Anna Paluch.

Kacper to silna jednostka. Dotąd chorował tylko na nawracające zapalenia ucha. Jesienią pojawiła się anemia, doszły krwotoki z nosa, kiedy powiększyły mu się węzły chłonne, lekarz rodzinny w Kobylanach wypisał skierowanie do szpitala. Anna Paluch postanowiła, że skoro Kacper musi zamieszkać w szpitalu na trzy miesiące, zrobi mu tutaj drugi dom. Przeniosła do sali wszystkie ulubione zabawki, ubrania, telewizor. Pojechała do Kobylan tylko raz, na parę godzin, poza tym ciurkiem siedzi w szpitalu. - On sam już uwierzył, że to jego drugi dom - mówi. - Jak pojechaliśmy na badania do szpitala na Langiewicza, cały czas płakał: "chcę do domu". Myślałam, że będzie awantura, jak tu wrócimy, tymczasem gdy podjechaliśmy karetką przed oddział, odetchnął: "no, wreszcie przyjechaliśmy!".

Anna i Leszek Paluchowie wiedzą już wszystko o białaczce. - Po roku, jak dobrze pójdzie, Kacper dostanie bombę - bomba to bardzo intensywnie skoncentrowane cytostatyki podawane w kroplówce przez 24 godziny, po których przez trzy doby przepłukuje się organizm. A potem już tylko kontrole w poradni, badania i po trzech latach będziemy mogli zapomnieć o białaczce.

KRÓLEWNA ZUZIA

Zuzia, lat siedem, wystroiła się jak królewna: turkusowe legginsy, niebieska kołująca sukienka. Czeka na rycerza. Rycerz musi być jej genetycznym bratem bliźniakiem. Kilka tygodni temu Zuzka z pomocą chemii wytłukła obce wojsko w swoim organizmie i teraz jest w okresie remisji. Parę mililitrów zdrowego szpiku od dawcy pozwoli jej ostatecznie rozprawić się ze smokiem. Doktor Karolczyk ogłosiła na cztery strony świata, że chora na białaczkę szpikową Zuzka, czeka na rycerza z takim, a takim genotypem. No, ale ile można czekać? Żeby nie tracić czasu Zuzka chodzi do szpitalnej szkoły, gra w gry komputerowe, dużo spaceruje po szpitalnych korytarzach. Na przepustkę na razie nie może wyjść, dopóki jej organizm się nie wzmocni. Jak wyjdzie, zamówi sobie w domu zupę pomidorową z kluseczkami, ziemniaki i pieczonego kurczaka z chrupiącą skórką, a na deser szarlotkę pachnącą wanilią i cynamonem. Lubi te przepustki do domu, bo wtedy wszystko jest jak dawniej. Na przepustce są jej koledzy z oddziału Patryk i Julka. Czy możemy ich pozdrowić w gazecie od Zuzki? No pewnie, że możemy!

Królewna Zuzia.
(fot. fot. Aleksander Piekarski)

SAMO ŻYCIE

Jeszcze rok temu oddział onkologiczno-hematologiczny Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Kielcach przypominał opustoszały Disneyland, wśród kolorowych sal spacerowały pojedyncze blade dzieciaki. Teraz wszystkie sale są pełne, w poczekalni do przychodni siedzi rządek pacjentów z rodzicami. - Mamy jakiś sezon na białaczki - mówi doktor Grażyna Karolczyk. W ciągu ostatnich 12 miesięcy uzbierało się już ponad trzydziestu pacjentów, zwykle jest ich około dwudziestu. Dwoje dzieci już odeszło, trójka "starych pacjentów" jest w ciężkim stanie. Od takiej statystki pękają nawet optymiści. A przecież u prawie 90 procent dzieci białaczka leczy się bardzo dobrze. - Wiele zależy od tego, czy wcześnie rozpozna się chorobę. Trzeba mieć dobry sprzęt diagnostyczny, ale bardzo ważna jest świadomość, że dzieci też chorują na raka. Każde nietypowe, przeciągające się zachorowanie trzeba potraktować poważnie, nie ma się co wstydzić, że ktoś nas posądzi, że jesteśmy nadwrażliwymi rodzicami - uczula doktor Karolczyk.

Katarzyna Kacprzyk, mama Zuzi, często zastanawia się, czy mogła wcześniej zauważyć symptomy choroby. Jej córka ma celiakię, dlatego biegunka, obrzęki nóg i twarzy kojarzyła się jej z nietypową infekcją.

Anna i Leszek Paluchowie też się głowili skąd u ich dorodnego jedynaka wzięła się nagle anemia. - Ale człowiek nie ma pojęcia, nie wie, co się dzieje w jego dziecku, dopóki na własnej skórze nie dowie się co to białaczka - mówi Anna Paluch.

Joanna Wawrzusiak poddaje się w nocy, kiedy Gabrysia śpi. - Łzy wcale nie są dowodem słabości - broni się. Przed chorobą córki pracowała tako terapeutka zajęciowa w Świętokrzyskim Centrum Psychiatrii w Morawicy. Lubi swoją pracę i mimo wszystko wierzy, że kiedyś będzie normalnie: Gabrysia wróci do domu, a ona na zajęcia z ludźmi chorymi psychicznie. Często myśli o tym życiu sprzed i po. O Kasi, której ubyły dwie najbliższe osoby. Jest bardzo wdzięczna swojej teściowej i mężowi, że zajmują się Kasią, ale matka to matka. Jak wszystkie mamy boi się, że nowotwór może wrócić. Potrzeba lat, żeby uwolnić się od takiego strachu.

ORKIESTRA

Na oddziale onkologiczno-hematologicznym pracuje stary ssak z czerwonym serduszkiem Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, jest też ciśnieniomierz. W tym roku oddział ma dostać supernowoczesny aparat do usg. - Prawdziwy mercedes w tego rodzaju aparaturze - cieszy się doktor Karolczyk.

Przydałoby się jeszcze urządzenie do oznaczania morfologii krwi i do immunohistochemii, które wykrywa zakażenia wirusowe u dzieci chorych na raka. Oddział złożył też zamówienie w Fundacji Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy na pompy infuzyjne.

Doktor Małgorzata Raban, prowadząca Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej Gomed w Ostrowcu Świętokrzyskim, zajmujący się domową opieką paliatywną dla dorosłych i dla dzieci, przez dwa lata walczyła o to, żeby umierające dzieci również mogły bezpłatnie korzystać domowego hospicjum. Udało się. Teraz lekarze i pielęgniarki z Gomedu jeżdżą do 16 dzieci rozsianych po całym województwie świętokrzyskim, pomagają, żeby nie cierpiały. W tym roku Gomed dostał od Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy dwa koncentratory tlenu i dwa łóżka łamane dla obłożnie chorej młodzieży. W niedzielę doktor Raban odbierze w Warszawie samochód renault kangoo do transportu chorych. Wszystko kupione za pieniądze zebrane podczas poprzedniego Finału Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy.

Rodziców Kacpra nie trzeba przekonywać do grania w Orkiestrze. Anna Paluch była w dzieciństwie wolontariuszką, kwestowała w swojej Szkole Podstawowej w Kobylanach. Kiedy urodził się Kacper, jeździli z całą rodzinką na finały do Iwanisk. I będą jeździć nadal. - Orkiestrę też trzeba poczuć na własnej skórze, wtedy człowiek nabiera wyobrażenia, ile to znaczy - mówi mama Kacpra.
Zuzka w tym roku wyjątkowo nie zagra w Orkiestrze. Ale za rok, jak dobrze pójdzie, spotkacie ją na bank na Sienkiewicza w Kielcach. No! - wysuwa podbródek turkusowa królewna.