Koszmar Bartoszka Jędrasika z Łoniowa, w powiecie sandomierskim. Maleńkie dziecko zostanie skazane na kalectwo?
Rodzice 15-miesięcznego Bartosza Jędrasika z gminy Łoniów, w powiecie sandomierskim pół roku temu usłyszeli diagnozę, która rozdarła ich serca na miliony kawałków. Ich ukochany synek cierpi na SMA - bez odpowiedniego leczenia i rehabilitacji, jego mięśnie z każdym dniem będą stawać się coraz słabsze, aż w końcu mogą zupełnie przestać pracować.
Łzy szczęścia zamieniły się w rozpacz
Od jakiegoś czasu bardzo głośno jest o refundacji terapii genowej, ale ta niestety małemu Bartoszkowi nie przysługuje.
- Czekaliśmy na tę wiadomość miesiącami... Modliliśmy się, aby w końcu ta decyzja zapadła. I kiedy usłyszeliśmy informację, że najdroższy lek świata będzie refundowany w Polsce - nie mogliśmy pohamować łez szczęścia
- przyznaje mama chłopca, Anita Jędrasik. Niestety radość rodziców nie trwała zbyt długo, ponieważ za chwilę dowiedzieli się, że ich syn jednak nie dostanie refundacji!
- Łzy szczęści zamieniły się w łzy rozpaczy! Poczuliśmy, jakby ktoś wbił nam nóż prosto w serce
- mówią załamani rodzice i wyjaśniają, że terapia genowa od 1 września będzie w naszym kraju refundowana, ale tylko dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych dotychczas w kierunku SMA... Ich syn ma 15 miesięcy.
Czasem trzeba głodzić dziecko, żeby je uratować
Na leczenie Bartoszka brakuje obecnie 9. 5 miliona złotych, do tej pory zebrano zaledwie 418 tysięcy złotych. Rodzice chłopca przyznają, że choć zrobią wszystko, co w ich mocy by ratować synka, czują się załamani.
- Bartosz waży 10 kilogramów, a terapii genowej mogą być poddawane dzieci, których waga nie nie przekracza 13, 5 kilograma, więc mamy coraz mniej czasu. Ratunek jest blisko, a zarazem tak daleko. Dlatego błagamy, nie zostawiajcie nas samych. Musimy nadal toczyć tę dramatyczną bitwę, by podarować naszemu dziecku normalne życie
- zaznacza pani Anita.
Mama Bartoszka z drżeniem w głosie opowiada, że zdarza się iż starsze dzieci z SMA są wręcz głodzone, bo rodzice robią co mogą, żeby uzbierać gigantyczne pieniądze na terapię genową, zanim ich pociechy przekroczą okropną granicę 13, 5 kilograma...
Jak pomóc?
Zbiórka dla Bartoszka odbywa się na stronie Siepomaga. Aby pomóc kliknij w link i daj dowolną kwotę: Pomóż Bartoszowi walczyć o sprawność i lepsze jutro.
Wpłać wysyłając SMS
Numer 75365
Treść 0209627
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Przekaż 1 procent podatku
Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0209627 Bartosz
Tak rozpoczęła się mordercza walka o życie Bartoszka
O początkach walki Bartoszka z okrutną chorobą opisujemy tutaj: Rozpoczyna się mordercza walka o życie Bartoszka Jędrasika z gminy Łoniów, w powiecie sandomierskim! U chłopca wykryto SMA (ZDJĘCIA, WIDEO)
Bartoszek jest trzecim dzieckiem, które w ostatnim czasie rozpoczęło walkę z SMA. Wcześniej na tę straszną chorobę zachorowali też w naszym regionie maleńka Iga i Bartuś.
Polski smog najbardziej szkodzi kobietom!
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
