Rozpoczyna się mordercza walka o życie Bartoszka Jędrasika z gminy Łoniów, w powiecie sandomierskim! U chłopca wykryto SMA (ZDJĘCIA, WIDEO)

Paulina Baran
Paulina Baran

Wideo

Udostępnij:
Rodzice trzynastomiesięcznego Bartosza Jędrasika z gminy Łoniów, w powiecie sandomierskim usłyszeli diagnozę, która rozdarła ich serca na miliony kawałków. Ich ukochany synek cierpi na SMA - bez odpowiedniego leczenia i rehabilitacji, jego mięśnie z każdym dniem będą stawać się coraz słabsze, aż w końcu mogą zupełnie przestać pracować. Jedyną pozytywną informacją w tej dramatycznej sytuacji jest to, że Bartoszek cierpi na SMA typu drugiego, a nie pierwszego, więc jest to łagodniejszy rodzaj choroby. Odpowiednio dobrane leczenie i systematyczne ćwiczenia mogą zdziałać cuda. Aby tak się stało, trzeba działać jak najszybciej, bo chłopiec każdego dnia traci nabyte już umiejętności. Pomóżmy!

Rozpoczyna się mordercza walka o życie Bartoszka Jędrasika z gminy Łoniów, w powiecie sandomierskim

Mama Bartoszka, Anita Jędrasik pochodzi z gminy Łoniów, ale jakiś czas temu wyjechała z mężem do Holandii i tam właśnie urodził się Bartoszek. Na początku nic nie wskazywało na to, że chłopiec będzie miał jakiekolwiek problemy ze zdrowiem, ciąża przebiegała książkowo.

-Kiedy urodził się Bartoszek spełniło się nasze marzenie, niestety nasza radość trwała krótko. Wszystko zaczęło się od zwykłego przeziębienia, szczepionki w 11 miesiącu życia i ząbkowania. Mocno zaniepokoiły nas wiotkie nogi i brak siły u syna. Lekarze uspokajali nas, uważali, że dziecko ma jeszcze czas na to, aby uczyć się wstawać i chodzić, ale my czuliśmy, że coś jest nie tak

– wyjaśnia pani Anita.

Koszmarne badanie w dniu pierwszych urodzin chłopca

Zaniepokojeni rodzice postanowili zabrać Bartosza do Polski na jego pierwsze urodziny.

- Bardzo chcieliśmy, żeby zbadali go nasi lekarze, czułam, że muszę porozmawiać z nimi po polsku, że nie mogę pominąć żadnego szczegółu, bo coś na pewno jest nie tak. Kiedy poszliśmy z synem do fizjoterapeutki z Sandomierza od razu stwierdziła, że Bartoszek ma obniżone napięcie mięśniowe i przyznała się, że boi się, czy to nie jest SMA

– wspomina mama chłopca dodając, że podobne zdanie miała pani doktor do której następnie udali się rodzice.

W obliczu możliwości ziszczenia się tak czarnego scenariusza, rodzice postanowili nie czekać i w dniu pierwszych urodzin Bartosza zrobili mu badania w kierunku SMA.

- Na wynik trzeba było czekać około 1.5 tygodnia, w tym czasie wróciliśmy do Holandii. W pewnym momencie dostałam telefon z Warszawy i już wiedziałam, że jest źle, bo przecież nikt by się nie fatygował, jeżeli Bartosz byłby zdrowy. Pani po drugiej słuchawki poprosiła mnie, żebym zalogowała się na stronie i odebrała wynik. Okazało się, że potwierdziły się nasze najgorsze przypuszczenia

– wspomina pani Anita.

Zaczęła się mordercza walka o życie. Chłopiec każdego dnia traci zdobyte już umiejętności

Rodzice Bartosza byli załamani, ale wiedzieli, że nie mogą się poddać, że muszą walczyć o jego zdrowie i życie.

- Kiedy udaliśmy się do lekarzy w Holandii to byli w szoku, że Bartosz jest w tak dobrej kondycji, mówili wręcz, że to cud. Okazało się, że nasz synek cierpi na łagodniejszą formę SMA i odpowiednie leczenie i rehabilitacja mogą spowodować, że choroba się zatrzyma

– wyjaśnia pani Anita dodając, że póki co jej synek z każdym dniem traci nabyte umiejętności - kiedy miał 6,5 miesiąca podnosił się na rączkach, bez problemu ponosił głowę, bawił się zabawkami, turlał się w prawo i w lewo, próbował pozycji do raczkowania. 8 miesiącu siedział stabilnie, próbował się podciągać się, postawiony potrafił stać, opierając się o łóżko. Teraz to wszystko to już tylko wspomnienia...

Szczegółowe badania wszystko wyjaśnią, ale rehabilitację trzeba już wdrażać teraz!

W tej chwili rodzina czeka na bardziej szczegółowych badań i to od nich zależy, jak będzie wyglądało dalsze leczenie chłopca. Paradoksem w całej tej sytuacji jest to, że terapia genowa, która w Polsce kosztuje ponad 10 milionów złotych jest w Holandii refundowana, ale tylko dla dzieci cierpiących na najcięższą formę SMA – typu pierwszego. - Na razie wiemy dokładnie, jak będzie przebiegało leczenie naszego synka, ale wizyty u lekarzy i fizjoterapeutów już teraz kosztują nas mnóstwo pieniędzy i boimy się, że po prostu nie damy rady. Marzymy o tym, że nasz synek mimo wszystko dostanie refundację na najdroższy lek świata, ale jeśli nie będzie to możliwe to poruszymy niebo i ziemie, żeby uzbierać 10 milionów i ratować jego życie – podsumowuje mama chłopca i prosi o wsparcie.

Jak pomóc?

Zbiórka dla Bartoszka odbywa się na stronie Siepomaga. Aby pomóc kliknij w link i daj dowolną kwotę: Pomóż Bartoszowi walczyć o sprawność i lepsze jutro.
Wpłać wysyłając SMS
Numer 75365
Treść 0209627
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Przekaż 1 procent podatku
Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0209627 Bartosz

Bartoszek jest trzecim dzieckiem, które w ostatnim czasie rozpoczęło walkę z SMA. Wcześniej na tę straszną chorobę zachorowali też w naszym regionie maleńka Iga i Bartuś.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na Twitterze!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na Twiterze!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Więcej informacji na stronie głównej Echo Dnia Świętokrzyskie
Dodaj ogłoszenie