Jagódka potrzebuje pomocy. To dla niej w Kielcach będzie Pogoda na Pilates

Pogoda na Pilates to wydarzenie organizowane już po raz trzeci. Jego celem jest promowanie aktywności fizycznej, jak również metody Pilates jako formy ćwiczeń.

- Tym razem będzie to wyjątkowa edycja zatytułowana „Pogoda na Pilates. Złap oddech dla Jagódki”. Potrwa od godziny 11 do 14 - mówi Olga Kowalińska, która jest jednym z organizatorów tego wydarzenia.

Jagódka jest malutką, śliczną i uśmiechniętą dziewczynką, niestety choruje na mukowiscydozę, wciąż nieuleczalną i śmiertelną chorobę genetyczną.
- Jagódka miała operację ratującą życie w drugiej dobie życia. Została wyłoniona stomia ze względu na niedrożne jelita. Aktualnie czekamy na zabieg zamknięcia stomii, co pozwoli jej lepiej przybierać na wadze. Operacja ma się odbyć w najbliższy wtorek. Czekaliśmy na nią od października, ale stan zdrowia Jagódki nie pozwalał na tak poważny krok – powiedziała Emilia Bakalarz, mama Jagódki.

Mama Jagódki prowadzi na Facebooku stronę, poświęconą mukowiscydozie i stanie zdrowia Jagódki. - Mukowiscydoza uderza głównie w układ oddechowy i pokarmowy, które produkują bardzo gęstą wydzielinę. Przyczyną jest zaburzona produkcja białka w organizmie. By zapewnić Jagódce jak najdłuższe życie, niezbędna jest codzienna, intensywna rehabilitacja-inhalacje kilka razy dziennie plus drenaż i ćwiczenia oddechowe. Najważniejsze to utrzymać płuca w jak najlepszej kondycji. Okres jesienno -zimowy szczególnie ciężki. Brak odporności to kolejna z cech mukowiscydozy. Starszy brat Jagódki jest w wieku przedszkolnym. Mała narażona jest na każdą infekcję i zazwyczaj to na co choruje Leon, choruje także Jagoda... niestety u niej zwykły katar często kończy się szpitalem i antybiotykiem – informuje mama Jagódki.

-Codzienne podawanie olbrzymiej ilości leków pozwala Jagódce przyswajać pokarm gdyż jej trzustka jest praktycznie niewydolna. Jagoda ma dwie ciężkie mutacje mukowiscydozy (g542x i f508del). Od początku jej życia choroba szybko postępuje. Bardzo częste wyjazdy do szpitala w innym mieście i długie leczenia antybiotykami. To życie, które póki co Jagódka zna najlepiej. W płuckach Jagody już tworzą się zmiany, które najprawdopodobniej są nieodwracalne. Niekiedy ratunkiem dla chorego na mukowiscydozę jest przeszczep płuc, który nie sprawia, że ktoś będzie zdrowy tylko dostanie kilka lat życia więcej, my mamy jednak nadzieję, że Jagódka doczeka leku….Aktualnie średni wiek życia w Polsce z mukowiscydozą to około 30 lat... Jedni żyją dłużej, inni krócej, w zależności od przebiegu choroby, rodzaju mutacji. By zapewnić jej jak najdłuższe i jak najlepsze życie potrzebne są pieniądze... które podobno szczęścia nie dają, ale mogą dać zdrowie naszej córeczce. Szacuje się, że miesięczny koszt leczenia w zależności od stopnia zaawansowania choroby to 1000-5000 złotych. Niestety w Polsce wiele leków stosowanych w chorobie Jagody nie jest refundowanych - pisze Emilia Bakalarz mama Jagódki, z całego serca apelując o pomoc w ratowaniu życia jej córeczki.

Oprócz wsparcia leczenia Jagódki przez udział w Pogodzie na Pilates, można też przekazać 1% podatku: KRS 0000064892
Cel szczegółowy TAMIOŁA JAGODA.

Jeśli chodzi o Pogodę na Pilates, całkowity koszt z wejściówek cegiełek zostanie przekazany właśnie na leczenie i rehabilitację Jagódki Tamioły. W ramach wydarzenia odbędą się zajęcia Pilates, które poprowadzą instruktorzy: Weronika Bekier, Marta Czernikiewicz i Olga Kowalińska oraz Joga, którą poprowadzi Magdalena Piasecka. Koszt cegiełki to 25 złotych.
Informacje i zapisy pod numerem telefonu 691-277-113. Cegiełki w cenie 25 złotych będą do nabycia w dniu imprezy.

Zobacz najpiękniejsze dziewczyny Studniówek 2018 w Świętokrzyskiem

Czy zdałbyś egzamin na prawo jazdy? Rozwiąż test! [10 ZDJĘĆ - QUIZ]	Janusze projektowania w akcji - te dzieła są bezużyteczne [zdjęcia]
Najseksowniejsze imiona. Zobacz czy jesteś na liście!	Jakie sklepy będą czynne w niedziele w Kielcach?
Umiesz przeklinać po świętokrzysku? Sprawdź się! QUIZ	Sprawdź, czy znasz świętokrzyską gwarę! Co znaczą te słowa? [QUIZ]