Krzyś Zieliński z Kielc cierpi na chorobę genetyczną. Potrzebuje pieniędzy na specjalistyczny wózek

Paulina Baran
Chłopiec był w tym tygodniu we włoskiej klinice, gdzie wykonano dla niego specjalny gorset podtrzymujący głowę oraz ortezy. archiwum prywatne
2,5-letni Krzyś Zieliński z Kielc cierpi na niezwykle rzadką chorobę genetyczną. Życie ułatwiłby mu specjalistyczny wózek elektryczny, ale jego koszt to aż 10 tysięcy euro. Pomóżmy!

Zobacz także: Polonia w Chicago pomoże Lence chorej na nowotwór oka

(Dostawca: x-news)

Krzyś to nasz „wymarzony” synek - mamy też dwie starsze córki. Wiedziałam, że nie będzie lekko z trójką dzieci, ale nie spodziewałam się, że ten mały łobuz aż tak bardzo zmieni nasze życie - rozpoczyna swoją opowieść mama Krzysia, Gosia Zielińska.

Wydawało się, że Krzyś jest zupełnie zdrowy

-Krzyś urodził się 14 lutego 2014 roku. Początkowo wydawał się zupełnie zdrowy. Był malutki, ważył niewiele ponad 2 kilo i był wyjątkowo spokojny, co trochę niepokoiło rodziców. Lekarze zapewniali jednak, że nie ma się czym martwić, bo ładnie ssał pierś i szybko przybierał na wadze. Kolejne badania nie wskazywały na nic niepokojącego. Kiedy Krzyś miał mniej więcej 2,5 miesiąca, zaczął coraz więcej sypiać. Pojawiły się też problemy z jedzeniem. Trafiliśmy do kieleckiego szpitala, gdzie okazało się, że ma ciężkie śródmiąższowe zapalenie płuc i objawy niewydolności oddechowej. Dzień później nagle przestał oddychać. Stało się to w obecności lekarzy, na oddziale intensywnej terapii. Teraz wiem, że miał dużo szczęścia, bo w domu pomoc mogłaby nie dotrzeć na czas. Krzyś został od razu zaintubowany i od tamtej pory oddycha wyłącznie z pomocą respiratora, gdyż jego mięśnie oddechowe w ogóle nie pracują - opowiada mama chłopca.

Kiedy Krzyś miał 2,5 miesiąca trafił do szpitala z objawami niewydolności oddechowej. Następnego dnia zupełnie przestał oddychać. archiwum prywatne

Wspomina, że wtedy właśnie zaczął się koszmar, który najchętniej wymazałaby z pamięci. Przez ponad trzy miesiące Krzyś przebywał na oddziale intensywnej terapii, najpierw w Kielcach, a następnie w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. - Nie mogliśmy zostawać przy naszym synku na noc, a początkowo jego stan był bardzo ciężki - trwała ciągła walka o życie. Po kilku tygodniach udało się jednak wyleczyć jego płucka, ale kolejne próby odłączenia od respiratora kończyły się niepowodzeniem. Widoczne stawało się też postępujące słabnięcie wszystkich mięśni - opowiada pani Gosia.

Dramatyczna diagnoza

Po 2 miesiącach hospitalizacji w Centrum Zdrowia Dziecka i wielu badaniach diagnostycznych, które wykluczały kolejno inne choroby genetyczne i metaboliczne, lekarze zaczęli podejrzewać u Krzysia przeponową postać rdzeniowego zaniku mięśni - SMARD1. We wrześniu wynik badania genetycznego potwierdził tę okrutną diagnozę.

Uśmiechnięty „mały terrorysta” ma dziś już 2,5 roku. archiwum prywatne

SMARD1 to niezwykle rzadka choroba. Na całym świecie zdiagnozowano ją dotychczas u nie więcej niż setki dzieci. W Polsce oprócz Krzysia obecnie żyje tylko jeden chłopiec - sześcioletni Franek z Kalisza. Charakterystyczny dla SMARD1 jest całkowity niemal paraliż przepony i gwałtowne słabnięcie pozostałych mięśni, zwłaszcza w pierwszym roku życia. Wszystkie chore dzieci wymagają wsparcia oddechu respiratorem, ale są w różnym stanie fizycznym - niektóre samodzielnie siedzą, jedzą, mówią, inne w ogóle nie są w stanie się poruszyć. Ich rozwój intelektualny przebiega jednak normalnie. Choroba dziedziczona jest w sposób autosomalny recesywny - oznacza to, że Krzyś odziedziczył ją po mamie i tacie, ponieważ oboje są nosicielami wadliwego genu.

Dzieci rzadko dożywają pierwszych urodzin

W szpitalu mówiono rodzicom, że rokowania są bardzo złe - że „takie” dzieci rzadko dożywają pierwszych urodzin, że zanik mięśni będzie szybko postępował i że muszą być przygotowani na najgorsze. - Byliśmy załamani. Na szczęście udało mi się nawiązać kontakt z rodzinami kilkorga innych dzieci z zanikiem mięśni i okazało się, że większość z nich rozwija się fantastycznie, że są kochane, szczęśliwe, uśmiechnięte i że da się im zapewnić pełne, aktywne życie, tylko po prostu trzeba w to włożyć trochę więcej wysiłku i przygotować się na ogromne wydatki finansowe. Ci rodzice są dla nas teraz wzorem do naśladowania i nieocenioną pomocą. Naszym celem stało się zapewnienie Krzysiowi szczęśliwego i beztroskiego dzieciństwa - mówi mama chłopca.

Krzyś jest... cudowny!

Od sierpnia 2014 cała rodzina znów jest razem w domu. Została objęta programem wentylacji domowej, dzięki czemu otrzymała niezbędne szkolenia, podstawowy sprzęt oraz opiekę lekarską i pielęgniarską. Bardzo pomogła im też najbliższa rodzina i przyjaciele. - Musiałam zrezygnować z pracy, ponieważ Krzyś wymaga stałej 24-godzinnej opieki. Oddycha za niego respirator podłączony na stałe do rurki tracheostomijnej. Nie trzyma główki, nie siedzi sam, jego mięśnie są bardzo słabe - w niewielkim stopniu porusza tylko rączkami. Karmimy go przez gastrostomię, czyli specjalną rurkę założoną na stałe do żołądka. Codzienna rehabilitacja, praca z neurologopedą, wizyty i konsultacje u specjalistów oraz zabiegi pielęgnacyjne zajmują nam teraz mnóstwo czasu, ale jednego jestem pewna: warto walczyć o tego małego dzielnego chłopca - podkreśla pani Gosia. Dodaje, że mimo ograniczeń związanych z chorobą Krzyś jest cudownym, mądrym i ciekawym świata dzieckiem. Cały czas zaskakuje ją i męża. Właśnie skończył 2,5 roku, uwielbia się kąpać, bawić samochodzikami, przytulać.

Lepiej nie myśleć: „Dlaczego On”

Rodzice Krzysia podkreślają, że starają się nie zastanawiać, dlaczego ich syn ma w życiu tak bardzo „pod górkę” i nie wybiegać zbyt daleko w przyszłość. - Przeszliśmy już przez okres paraliżującego strachu, rozpaczy i buntu, a teraz żyjemy prawie „normalnie”, ciesząc się z każdego Krzysiowego sukcesu i uśmiechu. Wierzymy, że dzięki intensywnej rehabilitacji teraz będzie już tylko lepiej. Krzyś aktualnie jest w super formie. Dużo spacerujemy, chodzimy w odwiedziny, korzystamy z pogody i wakacyjnego luzu. Nie ma jednak odpoczynku od fizjoterapii - dwa razy dziennie nasz synek sumiennie ćwiczy. Lubi to, więc nie musicie się martwić, że za bardzo go męczymy - z uśmiechem opowiada mama.

Wielu ludzi pomaga, pomóż i ty!

W pomoc rodzinie zaangażowało się już bardzo wiele osób. Swoją pierwszą w życiu gitarę przekazał na aukcję Jakub „Quka” Kawalec, czyli wokalista zespołu pochodzącego ze Skarżyska-Kamiennej - Happysad. Niestety, rehabilitacja, sprzęty i wizyty u najlepszych specjalistów w kraju i za granicą dużo kosztują. W tym tygodniu Krzyś wyjechał na badania do ośrodka Sapre we Włoszech, gdzie można szukać pomocy dla dzieci z zanikiem mięśni. Wyjazd udało się zorganizować dzięki pomocy rodziny, przyjaciół oraz pieniądzom zebranym na aukcjach i podczas III Kieleckiego Biegu Górskiego. We Włoszech wykonano dla chłopca specjalny gorset podtrzymujący głowę oraz ortezy. Technicy doświadczeni w pracy z takimi dziećmi dobrali też dla niego wózek elektryczny z bardzo specjalistycznym systemem sterowania, dzięki któremu Krzyś mógłby samodzielnie się przemieszczać. Rodzice mają nadzieję, że uda im się zebrać pieniądze na zakup takiego wózka, bo koszt jest ogromny. W tej chwili to jedno z ich największych marzeń.

- Decyzja o wyjeździe nie była łatwa, bo wiadomo - koszt spory, a do tego w naszym przypadku mnóstwo innych rzeczy trzeba wziąć pod uwagę. Przerażały nas też możliwe upały, ale mieliśmy nadzieję, że uda się jakoś uniknąć przebywania na zewnątrz w ciągu dnia - mówi mama Krzysia. Wyjaśnia, że w podróż musieli wybrać się samochodem, bo zabierali ze sobą masę sprzętów. Z całą pewnością warto jednak było pojechać i skorzystać z wiedzy i doświadczenia włoskich specjalistów.

Rodzina Krzysia nie tylko liczy na pomoc, ale chciałaby także oferować ją innym. - Pamiętajcie, nie można tracić nadziei! Nie zawsze prognozy lekarzy się sprawdzają. Jeśli masz dziecko z podobnymi problemami, w ciężkim stanie klinicznym, potrzebujesz rozmowy, wsparcia lub w jakikolwiek inny sposób możemy Ci pomóc, skontaktuj się z nami - zachęca mama Krzysia.

Krzyś właśnie wraca z Włoch. Jego mama tak opisuje spędzone tam niezapomniane chwile: - Ostatnie dni pełne były wrażeń. A głowy mamy pełne nowych pomysłów i mimo że padamy ze zmęczenia bardzo się cieszymy, że udało nam się tu przyjechać.
Wczoraj odebraliśmy Krzysiowe sprzęty i pół dnia spędziliśmy na robieniu przymiarek i ostatecznych poprawek. Poza tym technicy z Barbieri testowali przeróżne sposoby sterowania wózkiem elektrycznym dostosowanym do możliwości Młodego. To było niesamowite! Po prostu pojechał :) Sterował jednym switchem albo za pomocą czujników zbliżeniowych umieszczonych w pobliżu jego rączek. Możliwości jest wiele, tylko niestety kosztuje to wszystko fortunę. Czasu też zabrakło, zwłaszcza że Krzyś po południu był już ekstremalnie zmęczony i nie miał siły współpracować.
Mamy więc o czym myśleć.

Skontaktuj się z rodzicami Krzysia
Wszystkich, którzy chcą poznać całą, niezwykłą historię Krzysia z Kielc lub skontaktować się z rodzicami, zapraszamy na jego fanpage na Facebooku oraz na blog coukrzysia.blogspot.com. Zachęcamy też do przekazania na rzecz Krzysia 1 proc. swojego podatku - to nic nie kosztuje. Wszystkie dane można znaleźć na blogu w zakładce jak pomóc oraz na stronie fundacji „Zdążyć z pomocą”.

Jaki jest stan Krzysia teraz?
Za chłopca oddycha respirator podłączony na stałe do rurki tracheostomijnej. Krzyś nie trzyma główki, nie siedzi sam, jego mięśnie są bardzo słabe - w niewielkim stopniu porusza tylko rączkami. Rodzice karmią go przez gastrostomię, czyli specjalną rurkę założoną na stałe do żołądka. Codzienna rehabilitacja, praca z neurologopedą, wizyty i konsultacje u specjalistów oraz zabiegi pielęgnacyjne zajmują mnóstwo czasu, ale jednego rodzice są pewni: warto walczyć!

Słynna gitara już sprzedana
Gitara została wylicytowana za 1000 złotych. Zespół pochodząc y ze Skarżyska-Kamiennej - Happysad postanowił dołączyć się do zbiórki pieniędzy na leczenie oraz drogie rehabilitacje dla Krzysia. Podarował na licytację pierwszą gitarę, jaką Jakub „Quka” Kawalec otrzymał od swoich rodziców w prezencie w wieku licealnym. Towarzyszyła mu wszędzie i to właśnie z nią rozpoczynał swoją karierę muzyczną. - Jeździła ze mną na ogniska, wycieczki szkolne i wracała najtrzeźwiejsza - mówił Kuba. Gitara „poszła” za 1000 złotych.

Wideo

Komentarze 17

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

c
cc
W dniu 22.07.2016 o 23:41, asik napisał:

uważam że zamiast akcji 500 plus powinna być darmowa pomoc dla chorych. Na dzieci ma zarobić rodzic, a nie zrzutka na fajki lub flaszkę. Tu gdzie nie ma winy, choroba może dotknąć każdego trzeba żebrać o pomoc bo NFZ ma limity WSTYD

dokałdnie, ponoc "bogate panstwo" gdzie "polakom żyje sie lepiej" a rodzice musza sie martwic o jutro swojego dziecka.Przerażajace.

M
Michal

Kapiszon jester smieciem nic nie warty I pewnie ciebie rodzice wywalili jak byles maly dlatego jestes taki zdegerowany gdybym byl bogiem strasznie bys cieerpial pomoge I pomodle sie za malego szkraba I niech kazdy Kolejny dzien byl lepszy of poprzednego

G
Gość

Kapiszon, ty chuju niemyty! Pluje ci w ryj!

g
gość
W dniu 23.07.2016 o 10:26, Gość napisał:

Skoro rodzic ma zarobić na dziecko, to niech zarabia również na chore dziecko. Może niech się wykaże osoba, która zafundowała miastu nowe przystanki - stać ją na taki gest za 400 tysięcy zł od sztuki, niech zafunduje wózek za 40 tys. 

to prawda, szok ze zamiast przeznaczyć pieniądze na taki cel, mamy teraz przystanki za 400 tys...

T
Technology God

Kapiszonku... postęp technologiczny ma również tą gorszą strone... daje możliwość wypowiedzi takiemu impotentowi intelektualnemu jak tY. Szkoda że antykoncepcja w tWOIM przypadku nie została zastosowana i teraz "wypacasz" sie na forum.

G
Gośka
W dniu 22.07.2016 o 16:30, Kapiszon napisał:

Gdyby nie dzisiejsza technologia, to takie warzywo, już by dawno padło. Dorabianie ideologii. Chociaż na zachodzie ludzie są normalniejsi i takie coś poddaje się eutanazji, a nie sztucznie utrzymuje przy życiu.

 

Oczywiście gdyby nie dzisiejsza technologia Krzysiek nie przeżyłby nawet dnia. Podobnie jak ludzie z rozrusznikami serca, ciężką cukrzycą, nowotworami, nadciśnieniem i wieloma innymi chorobami, na które x lat temu nie było lekarstwa. Pozostaje się cieszyć, że żyjemy w XXI wieku.
To "warzywo" intelektualnie i emocjonalnie rozwija się zupełnie normalnie. Może być szczęśliwe. Ta choroba nie boli, on nie cierpi. Ma po prostu słabe mięśnie, niedoskonałe ciało. Mylisz się myśląc, że na Zachodzie takie dzieci się uśmierca - w większości krajów zachodnich właśnie dzięki technologii uczęszczają one do normalnych szkół. Otrzymują stałą profesjonalną opiekę i sprzęt, na który rodzice na przykład w Polsce muszą sami zbierać środki. To u nas, choć eutanazja jest niedopuszczalna, często nie przeżywają dzieciństwa z powodu błędów lekarskich i niewłaściwej opieki.

I dlaczego uważasz, że z człowieka na wózku czy na rurze nie może być "pożytku"? Pomijając podejście (ktoś już kiedyś próbował usuwać ze społeczeństwa jednostki chore, niedoskonałe i nieużyteczne) to co, nie może pracować? W jakim ty świecie żyjesz? Respiratory ważą teraz 2-3 kg, tacy ludzie mogą być mobilni i pracować zawodowo. No ok, Krzyś zapewne rowów kopać nie będzie, piłki też nie. Ale nie wszyscy muszą pracować fizycznie. Hawkinga też byś poddał eutanazji?

m
michał wazowski
W dniu 23.07.2016 o 18:31, Kapiszon napisał:

Gdyby ten bachor urodził się kilkanaście lat temu, to by już go dawno nie było, zmarł by śmiercią naturalną. Za głupi jesteście żeby to pojąć. Dzisiaj sporo ludzi żyje tylko dlatego, że pozwala na to technologia. Nie inaczej jeż tutaj. Przykuty dożywotnio do wózka, do tego na rurze i oddycha za niego maszyna. Tylko to utrzymuje go przy życiu. Co się burzycie, bo ktoś ma odwagę napisać jak jest? Powinniście się w te puste łby puknąć, to może po którymś razie zaczną wam pracować. Takie coś nie zasługuje nawet na 1 grosza pomocy, bo korzyści z tego nie ma żadnej. Stan nigdy się nie polepszy, nigdy nie wyzdrowieje, będzie tak długo żyć, jak będzie na rurze i jak maszyna będzie pompować w niego powietrze. Takie są fakty.

Kolego jeżeli jesteś taki dzielny powiedz jak się nazywasz. Pokaż, że masz jaja pipo grochowa... Bieda umysłowa

G
Gość
W dniu 23.07.2016 o 18:31, Kapiszon napisał:

Takie są fakty.

Każdego tak częstujesz epitetami? Czy tylko inwalidów, i to przez neta?

Jest tak jak napisałeś - to cie upoważnia do bluzgów?

Skończysz prace, to cie zutylizujemy, bo z emeryta nie ma pożytku...

G
Gość
W dniu 22.07.2016 o 23:41, asik napisał:

uważam że zamiast akcji 500 plus powinna być darmowa pomoc dla chorych. Na dzieci ma zarobić rodzic,

Skoro rodzic ma zarobić na dziecko, to niech zarabia również na chore dziecko.

 

Może niech się wykaże osoba, która zafundowała miastu nowe przystanki - stać ją na taki gest za 400 tysięcy zł od sztuki, niech zafunduje wózek za 40 tys. 

m
monia

Wielka szkoda, ze ty żyjesz przychlaście.
Gdyby nie dzisiejsza technologia, to takie warzywo, już by dawno padło. Dorabianie ideologii. Chociaż na zachodzie ludzie są normalniejsi i takie coś poddaje się eutanazji, a nie sztucznie utrzymuje przy życiu.

a
asik

uważam że zamiast akcji 500 plus powinna być darmowa pomoc dla chorych. Na dzieci ma zarobić rodzic, a nie zrzutka na fajki lub flaszkę. Tu gdzie nie ma winy, choroba może dotknąć każdego trzeba żebrać o pomoc bo NFZ ma limity WSTYD

B
Barbin
W dniu 22.07.2016 o 16:30, Kapiszon napisał:

Gdyby nie dzisiejsza technologia, to takie warzywo, już by dawno padło. Dorabianie ideologii. Chociaż na zachodzie ludzie są normalniejsi i takie coś poddaje się eutanazji, a nie sztucznie utrzymuje przy życiu.

Czytam pięć razy! i nie wierzę w to co widzę! Że takiego p..jeba jak ty ziemia nosi, psycholu pojeb..y. Jeśli to co napisałeś jest prowokacją to znaczy że jesteś zwykłym trollem, ale jeśli jest to twój światopogląd, to można tylko współczuć. Bo mordę będziesz miał obijaną w życiu nie raz.

G
Gość

Jeśli czas Wam pozwoli może zorganizujcie jakąś akcję zbiórki pieniędzy na osiedlu. Na pewno się dołączę

G
Gość
W dniu 22.07.2016 o 16:30, Kapiszon napisał:

Gdyby nie dzisiejsza technologia, to takie warzywo, już by dawno padło. Dorabianie ideologii. Chociaż na zachodzie ludzie są normalniejsi i takie coś poddaje się eutanazji, a nie sztucznie utrzymuje przy życiu.

Ciebie bym poddała eutanazji, a dodatkowo żeby bolało to przez krzesło elektryczne. Szkoda słów na Ciebie. Życzę Ci żeby w Twojej najbliższej rodzinie zdarzyła się taka lub podobna historia. Wtedy może zrozumiesz rodziców tego chłopca. 

Pozdrawiam rodziców i chłopca. BĘDZIE DOBRZE. TRZYMAM ZA WAS MOCNO KCIUKI. Sąsiadka z osiedla. 

J
Jumbo

Z chęcią wystawię puszkę na pieniądze u siebie w sklepie w Kielcach, moi klienci na pewno pomogą. Potrzebna mi zgoda któregoś z rodziców, dlatego proszę rodziców o kontakt na adres jumbo250@wp.pl.

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3