Łucja Wiktor czeka na czwartą operację. Nadzieja u lekarza Roberta Kubicy. Potrzebna nasza pomoc

Operacja będzie kosztować 22 tysiące złotych

Operacja będzie kosztować 22 tysiące złotych

Wszyscy, którzy mogliby pomóc w uzbieraniu środków na operację małej Łucji są proszeni o wpłacanie nawet drobnych kwot na numer konta Fundacji Splotu Ramiennego 90 8009 0007 0017 3342 2001 0001 z dopiskiem "Łucja Wiktor" lub KRS 0000142952, także z dopiskiem "Łucja Wiktor". Rodzice będą wdzięczni za każdą pomoc. Sami nie są w stanie zebrać takiej kwoty, w rodzinie pracuje tylko jedna osoba. Dziewczynka wymaga kolejnych zabiegów, żeby mogła poruszać rączką i móc nią chwytać.

7-letnia kielczanka Łucja Wiktor już w marcu ma być operowana przez światowej sławy profesora Mario Rosello, tego samego, który operował Roberta Kubicę po groźnym wypadku. Dziewczynka została zakwalifikowana do zabiegu jako jedno z nielicznych polskich dzieci.

Łucja urodziła się z uszkodzonym splotem barkowym i sporo się już w życiu nacierpiała, będzie to jej czwarta operacja. Ale żeby do niej doszło, rodzice muszą zgromadzić niezbędne fundusze.

Niefortunny poród

- Do uszkodzenia lewej rączki mojej córki Łucji doszło podczas porodu w Szpitalu Kieleckim przy ulicy Kościuszki - opowiada Ewa Wiktor, jej mama. - Było to bardzo ciężkie okołoporodowe porażenie splotu barkowego typu Erba-Duchennea -Klum-kego. Skutkuje ono pełnym obwodowym uszkodzeniem ręki, całkowitym brakiem funkcji dłoni i skróceniem chorej kończyny. Wcześniej poród został wywołany lekami, potem zaklinowały się barki dziecka, a gdy je rodziłam zabrakło lekarza i moja córeczka została wyciągnięta z kanału rodnego z wielką siłą. Podczas tego zabiegu korzenie nerwów zostały wyrwane z rdzenia kręgowego, co w piśmiennictwie opisane jest jako uszkodzenie nieodwracalne, ponieważ nie ma sposobów na przywrócenie impulsów nerwowych na poziomie wyrwanego korzenia. Córeczka urodziła się w zamartwicy, otrzymała tylko 3 punkty w skali Agpar, nie wiadomo było czy w ogóle przeżyje. Rokowanie były bardzo złe. Teraz jej lewa ręka jest 6 centymetrów krótsza od prawej, poza tym bezwładna, wisi jak u lalki. Od urodzeniu cały czas skupiamy się na jej usprawnieniu, jeździmy na operacje i rehabilitację, co na pewno odbiło się na życiu całej naszej rodziny.
Mama dziewczynki, Ewa Wiktor, wspomina, że w czasie ciąży czuła się bardzo dobrze, kilkanaście lat wcześniej urodziła zdrowego syna i do głowy by jej nie przyszło, że w czasie porodu pojawią się jakieś komplikacje. A okazało się, że po walce o życie córki trzeba było przystąpić do ratowania sprawności jej ręki.

Przeszła trzy operacje

- Pierwszą operację w Paryżu miała w wieku 5 miesięcy - mówi mama. - Operował ją znany profesor Alain Gilbert. Wykonał mikrochirurgiczną rekonstrukcję uszkodzonego splotu. Zabieg trwał kilka godzin, a po nim Łucja została unieruchomiona w gipsie na 8 tygodni. Drugą operację transferu nadgarstka przeprowadził w Niemczech, w Klinice w Aachen, specjalista w zakresie chirurgii ręki doktor Jorg Bahm. W 2012 roku ponownie w Paryżu odbyła się trzecia operacja. Profesor Gilbert przeszczepił mięśnie i wykonał prostowanie nadgarstka.

Rodzice opowiadają, że ostatnio Łucja miała wielkie szczęście, bo jako jedyna z województwa świętokrzyskiego i jedna z nielicznych polskich dzieci została zakwalifikowana do operacji, którą ma wykonać światowej sławy profesor Mario Rosello, ten sam, który operował po niebezpiecznym wypadku kierowcę Roberta Kubicę. - Tamte operacje ulubionego rajdowca zakończyły się powodzeniem, mamy wielką nadzieję, że i ten zabieg poprawi sprawność ręki naszej córki - mówi Ewa Wiktor. - Może do niej dojść dzięki pomocy Fundacji Splotu Barkowego, do której nasza córka należy od urodzenia. Jedyną realną przeszkodą są finanse. Operacja, która ma usprawnić funkcję dłoni i paluszków oraz poprawić ich ustawienie, będzie kosztowała 22 tysiące złotych i na pewno takiej kwoty nie uzbieramy, bo nie mamy z czego. W naszej rodzinie pracuje tylko mąż i ma na utrzymaniu cztery osoby, a sam zarabia niewiele. Ja z powodu choroby córki musiałam przerwać pracę zawodową, żeby zająć się ratowaniem jej zdrowia, wcześniej pracowałam w przychodni przy ulicy Żelaznej w Kielcach. Ciągła rehabilitacja Łucji, wyjazdy na operacje, codziennie ćwiczenia w domu sprawiły, że zupełnie nie mogłam pracować, bo córka wymagała stałej opieki. Nie ukrywam, że z tego powodu popadłam w przygnębienie i depresję. W domu o niczym innym nie rozmawialiśmy, tylko o jej chorobie, co na pewno odbiło się też w jakimś stopniu na psychice starszego syna , dziś 16-letniego Daniela. Czuł się zepchnięty na dalszy plan, a jego problemy mniej ważne, bo zwykle jest tak, że choroba jednego członka rodziny ma wpływ na pozostałych - mówi pani Ewa.

Ale rodzice cieszą się z tego, że w tej walce o zdrowie córki wspierają ich dziadkowie, przyjaciele, znajomi, wszyscy robią co tylko mogą, aby Łucja była sprawna.

Wymaga ciągłych ćwiczeń

- Niezwykle istotna jest w jej przypadku systematyczna rehabilitacja, która poprawia funkcjonalność ręki i ogranicza pojawienie się wtórnych skutków uszkodzenia - tłumaczy mama. - Córka wymaga stałej wieloprofilowej rehabilitacji w ośrodkach terapeutycznych, jak i w domu, co oczywiście sporo kosztuje, bo zabiegi na fundusz typu magnetronie, solux, tense przysługują tylko raz na jakiś czas. Staramy się chodzić z nią na basen, czasami na hipoterapię. Miesięczny koszt leczenia Łucji wynosi około 2 tysięcy złotych, nie jest nam łatwo przy jej chorobie uporać się z innymi wydatkami. Ale zdrowie córki jest dla nas najważniejsze. Sama też coraz bardziej zdaje sobie sprawę ze swoich ograniczeń i bardzo je przeżywa. Nie może grać w piłkę, na uroczystościach klaskać tak jak inne dzieci, często czuje się gorsza od rówieśników. Wymaga pomocy psychologa i logopedy, bo czasami jest zamknięta w sobie i nieufna. Na szczęście znalazła wsparcie wśród nauczycieli i koleżanek ze szkoły katolickiej, do której uczęszcza. Najbardziej lubi uczyć się i śpiewać.

Ewa Wiktor wspomina, że z niecierpliwością czekają na kolejną operację, mają nadzieję, że uda im się zebrać na nią pieniądze, bo obserwują też wtórne skutki uszkodzenia barku. - Z powodu przewagi bicepsa nad mięśniem trójgłowym córka utrzymuje porażoną rękę w ciągłym zgięciu, czego skutkiem jest przykurcz łokciowy - opowiada z przejęciem mama. - Wtórne skutki to także krótsza ręka o 6 cm i dłoń mniejsza od 2 cm od zdrowej. Łucja nie może niczego chwycić ani podnieść ręki.

Gorsza od rówieśników

Rodzice wspominają, że córka coraz częściej ich pyta, dlaczego urodziła się taka, a nie inna i różni się od koleżanek, a my staramy się jej jakoś to wytłumaczyć, żeby nie cierpiała.
- Im jest starsza tym więcej z siebie daje, żeby być tak sama jak inne dziewczynki - mówi mama. - Chętnie chodzi na zajęcia wychowania fizycznego, choć nie jest w stanie wykonać wszystkich poleceń - mówi mama. - Czasami tylko zamyka się w sobie albo wstydzi się obcych ludzi.

I rzeczywiście, na nasz widok sympatyczna Łucja ucieka, chowa się do innego pokoju, a nasz fotoreporter ma spore trudności z namówieniem dziewczynki do zdjęcia. - Odkąd jest bardziej świadoma swojego kalectwa stała się troszkę dzikuskiem, ale może jej to przejdzie - ma nadzieję mama. - Niechętnie pokazuje chorą rączkę, raczej ją ukrywa. Na razie żyją ze starszym bratem w swoich odrębnych światach, jego interesuje teraz najbardziej muzyka, może też z racji wieku nie mają ze sobą zbyt bliskiego kontaktu, ale może potem, gdy dorosną, to się zmieni i zacieśnią ze sobą więzi.
Pani Ewa przynaje, że to ona najbardziej ze wszystkich przeżywa chorobę swojej córeczki. - Mąż nieco ucieka w pracę, ma jakąś odskocznię poza domem. Poza tym jest psychicznie silniejszy ode mnie, syn zajmuje się szkołą, spotyka z kolegami, a na mojej głowie są dom i opieka nad córką. Przewlekły stres na pewno odbił się na moim zdrowiu, nie spodziewałm się tego, że leczenie córki będzie tak długotrwałe. Po każdej operacji mała jest kilka tygodni w gipisie, a potem od początku trzeba zacząć ją wozić na ćwiczenia, pocieszać, tłumaczyć. Oprócz tego każdego dnia ćwiczymy razem w domu.
Bardzo chciałabym wrócić do pracy, nie tylko ze względów finansowych, ale także emocjonalnych. Ale na to się w najbliższym czasie nie zanosi. Raz, że przez tak długi przymusowy urlop wyszłam już z pewnego obiegu zawodowego, a pracę dostać jest trudno, poza tym teraz znów czeka nas kolejna operacja, na którą trzeba zmobilizować wszystkie nasze siły. Czasami wydaje mi się, jak przy każdej przewlekłej chorobie, że nie mam już sił na poradzenie sobie ze wszystkimi problemami, ale taki stan chandry mija i znów trzeba podjąć walkę o zdrowie dziecka.

Bardzo często kontaktuję się z innymi matkami dzieci cierpiącymi na to samo uszkodzenie splotu ramiennego, spotykamy się, dużo ze sobą rozmawiamy, udzielamy sobie rad, jak przeżyć trudne momenty.

Proszą o wsparcie

- Z całego serca prosimy wszystkich o wsparcie - prosi mama. - Gdy ludzie nam nie pomogą, ciężko będzie nam zdobyć pieniądze potrzebne do przeprowadzenia zabiegu. Wcześniej mieliśmy nadzieję, że część kwoty potrzebnej do leczenia, które potrwa jeszcze wiele lat, zdobędziemy z odszkodowania, podaliśmy szpital o zaniedbanie do sądu, ale sprawa założona cztery lata temu utknęła w martwym punkcie. Dlatego bardzo prosimy wszystkich wrażliwych ludzi o pomoc dla naszej Łucji.

SPRAWDŹ najświeższe wiadomości z KIELC