Trwa remont domu dla 13-letniej Marioli chorej na nieuleczalną chorobę

Na co choruje Mariola?

Mariola porusza się na wózku. 13-latkę wspiera matka, babcia, rodzeństwo i koleżanki.

Na co choruje Mariola?

Encefalopatia z odkładaniem żelaza w mózgu spowodowana zwyrodnieniem ośrodkowego układu nerwowego jest rzadkim zespołem wieku dziecięcego, uwarunkowanym genetycznie. Od 1980 roku w Polsce rozpoznano zaledwie nieco ponad pięćdziesiąt przypadków. Jest najczęstszą i najcięższą chorobą układu odpowiedzialnego za czynności ruchowe występującą u dzieci i młodzieży. Charakteryzuje się powoli postępującym obniżeniem funkcji poznawczych, zaburzeniami chodu, mowy i połykania, zwyrodnieniem siatkówki oraz nieprawidłowymi krwinkami czerwonymi w krwi obwodowej. Postępujący przebieg choroby, w zależności od postaci może być bardzo powolny - kilkunastoletni lub bardzo szybki - dwu- lub czteroletni. Rozpoznanie jest możliwe po badaniu rezonansem magnetycznym, który uwidocznia obecność złogów żelaza w mózgu. Do chwili obecnej nie znaleziono leczenia przyczynowego choroby. Pozostaje terapia objawowa, rehabilitacja i pielęgnacja chorego. Bezpośrednią przyczyną zgonu są zapalenie płuc i niewydolność oddechowa pogłębiona uszkodzeniem ośrodka oddechowego. Choroba została opisana po raz pierwszy u pięciu sióstr w 1922 roku przez Hugo Spatza i Juliusa Hallervordena. Z powodu zaangażowania tych lekarzy w nazistowski program przymusowej eutanazji nieuleczalnie chorych dzieci, zmieniono nazwę choroby na "zwyrodnienie układu nerwowego odkładaniem się żelaza w mózgu". W Polsce jednym z lekarzy zajmujących się chorobą jest doktor Tomasz Kmieć z Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie - Międzylesiu. Lekarz ten również zajmuje się Mariolą.

Tyko rehabilitacja może przedłużyć sprawność i życie 13-letniej Marioli Kuś z Tarłowa. - Lekarze dają jej sześć lat życia - mówi Weronika Kuś, mama chorej Marioli.

Rodzina żyje w nędznych warunkach. Chorej Marioli potrzebny jest dobrze urządzony pokój, w którym będzie można prowadzić rehabilitację. Do tej pory dziewczynka nie miała dobrych warunków.

Remont jest możliwy dzięki fundacji "Mam marzenie" i Galerii Echo. Marzeniem Marioli i jej rodziny jest dobrze wyposażony pokój, w którym, w dobrych warunkach będzie można prowadzić rehabilitację.

Blisko miesiąc temu, w niedzielę 1 kwietnia, w Galerii Echo znani w regionie przedsiębiorcy, artyści, sportowcy, politycy i zwykli ludzie wzięli udział w akcji "Malowana niedziela" organizowanej przez redakcję "Echa Dnia" i kielecką Galerię Echo. W galerii malowano pisanki, które później zlicytowano. Dochód wspomógł koszty remontu.

- Trwa wielkie przemeblowanie - mówi Weronika Kuś, mama chorej 13-latki. - Wymienione są już okna i z dnia na dzień widać efekty pracy. Niezmiernie się cieszymy z polepszenia warunków. Dla Marioli najlepszym leczeniem jest właśnie rehabilitacja.

UDANA OPERACJA

13-letnia Mariola cierpi na chorobę Hallervordena-Spatza polegającą na zwyrodnieniu układu nerwowego z odkładaniem żelaza w mózgu. Pierwsze objawy pojawiają się między 4 a 15 rokiem życia. U Marioli jednym z symptomów było wykrzywienie stóp. Dzisiaj dziewczynka nie chodzi. Pojawiła się jednak nadzieja na lepsze jutro.

Choroba postępuje. Jak podają lekarze, u dziecka następuje niedowład kończyn dolnych i górnych. Ze względu na osłabione mięśnie, dziewczynka pije przez rurkę. Coraz częściej posiłki przyjmuje w formie płynnej.

- Do pierwszej komunii świętej było wszystko w porządku - opowiada mama Marioli. - Później zaczęło krzywić stopy.

Na początku lekarze nie rozpoznali choroby. Dopiero specjaliści w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie postawili ostateczną diagnozę. - Dowiedziałam się, że jest nieuleczalnie chora. Rokowań nie ma. Jedynie możemy ją rehabilitować, co przedłuża sprawność - rozpacza matka.

Nie ma możliwości leczenia choroby. Leczenie jest wyłącznie objawowe. Polega między innymi na podawaniu leków przeciwdrgawkowych. Z powodu postępującej deformacji stóp, dziewczynka nie chodzi. W styczniu tego roku Mariola przeszła operację prawej stopy. Skrzywioną stopę lekarze wyprostowali. - To była skomplikowana operacja. Wymagała rekonstrukcji ścięgien. W stopę wsadzili druty. Czekamy na kolejną operację prostującą drugą stopę - dodaje dzisiaj matka.

Pierwsza operacja udała się. Operacyjne prostowanie stóp pozwoli Marioli stanąć, ale tylko na rok, może trochę więcej. Za jakiś czas choroba ponownie wykrzywi stopy. Tymczasem jedynym sposobem utrzymania sprawności 13-latki jest rehabilitacja, do której nie ma warunków. Pani Weronika mieszka z rodziną w domu z maleńką kuchnią i małym pokojem. Na działce stoi drugi dom, ale jest ruiną. Rodzina częściowo zaadoptowała go na potrzeby rehabilitacji Marioli. W pokoju stanęło specjalne łóżko, w którego zakupie pomogła fundacja "Przyjaciółki". Kuchnia pełni rolę klasy. Do 13-latki przychodzą nauczyciele. Uczy się w domu. Dobrze jest latem. Zimą zaczyna się horror. Ciężko ogrzać stare ściany.

KAŻDA POMOC WAŻNA

Pani Weronika co miesiąc z "opieki" i alimentów dostaje 1600 złotych. Mąż pracuje za granicą, ale i tak nie ma kokosów. Dużo nie zarabia. Pieniądze rozchodzą się jak woda.

- Jeden wyjazd do Lublina lub Warszawy kosztuje mnie pół tysiąca. Dwieście złotych daję sąsiadom za paliwo i od dwustu do trzystu złotych płacę lekarzom. Dlatego nie mam pieniędzy. Każdy grosz wydaję na Mariolę, a potem robią się zaległości w bieżących rachunkach. Do lekarza specjalisty jedziemy kilka razy w miesiącu.

Pani Weronika obecnie wychowuje czworo dzieci. Trzech synów jest już na "swoim". Najmłodsza dziewczynka Martyna ma 6 lat, potem jest ośmioletni Patryk, trzynastoletnia Mariola, 14-letni Dominik. Kobieta prosi o wsparcie. Sama nie jest w stanie nic zrobić, by przedłużyć sprawność 13-letniej córce.

Dom trzeba przystosowywać do narastającej niepełnosprawności trzynastoletniej pacjentki. Dziecko porusza się na wózku inwalidzkim. W otoczeniu domu niezbędne są podjazdy.

Pani Weronika chwali pomoc szkoły, która nie zostawia jej samej. Nie narzeka też na gminną opiekę społeczną, skąd, jak twierdzi, nigdy nie została odesłana z kwitkiem. Na razie na mieszkania socjalne od gminy nie może liczyć. Gmina jest biedna i zadłużona.

CIĘŻKA HISTORIA ŻYCIA

43-letnia Weronika Kuś pochodzi spod Sandomierza, niewielkiej wioski w gminie Dwikozy. Tam wyszła za mąż. Urodziła pięcioro dzieci. Odeszła od męża, który, jak mówi, pił alkohol i znęcał się nad nią psychicznie i fizycznie. Po dziadkach otrzymała spadek, małe mieszkanie pod Wrocławiem. Sprzedała je. Znalazła w gazecie ogłoszenie i w Tarłowie kupiła działkę z rozwalającymi się budynkami. Wybrała Tarłów, bo chciała uciec z rodzinnej miejscowości, jednocześnie będąc w miarę blisko matki. Kupując ruinę w Tarłowie miała nadzieję, że szybko wyremontuje. Wtedy jej partner pracował w Norwegii. Pieniądze dawały nadzieję na szybką odbudowę. Mężczyzna, ojciec 6-letniej Martyny i 8-letniego Patryka stracił pracę. Wrócił do Polski. Budynków nie wyremontowali. Teraz jest bardzo ciężko.

Pani Weronika wie, że córka prawdopodobnie nie dożyje dwudziestu lat, ale podkreśla, że wszystko robi dla córki, by zapewnić jej radość z dzieciństwa i sprawność do ostatnich chwil.