Wielka Orkiestra zaprasza!

Lekarze mówią o nich "orkiestrowe dzieci". Dzieciaki, którym zdrowie, a nierzadko i życie uratował sprzęt zakupiony za pieniądze uzbierane podczas finałów Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy.

Są wśród nich wcześniaki, którym dawano minimum szans na przeżycie, dzieci z wadami serca, niewydolnością oddechową, chore na cukrzycę. Rosną i rozwijają się ku radości rodziców. Co roku w drugą niedzielę stycznia z potrzeby serca meldują się, żeby wrzucić pieniądze do orkiestrowych puszek. Żeby dobro, które otrzymały, mogło krążyć dalej.

WIKTORIA NIE LUBI ZASTRZYKÓW

Ośmioletnia Wiktoria Krupska zachorowała na cukrzycę trzy lata temu. Dla niej i dla jej mamy najstraszniejsze było robienie zastrzyków z insuliny. - Na początku wystarczyło dwa razy dziennie, ale potem trzeba było podawać lek częściej - opowiada Wioletta Krupska, mama dziewczynki. - Pamiętam gonitwy za Wiktorią po całym mieszkaniu, płacze, piski, nieraz musiałam prosić o pomoc sąsiadki. Koszmar. Każdy, kto ma dziecko chore na cukrzycę, wie, co się dzieje w domu kiedy zbliża się pora podania insuliny. Małe dzieci nie rozumieją dlaczego są chore, dlaczego nie wolno im zjeść batonika, chipsów, dlaczego kilka razy dziennie trzeba mierzyć poziom cukru i żyć z zegarkiem w ręce. Jeść nie wtedy kiedy jest się głodnym albo kiedy ma się na coś ochotę, ale tak jak każe choroba: co dwie godziny, regularnie, jak robot. Pierwszy rok był okropny. Dzieciaki na podwórku jadły wszystko, co miały ze sobą, a ja musiałam Wiktorii tłumaczyć, że jak zje loda, to już nie dostanie kanapki, bo nie poradzi sobie z tym jej organizm. Ale jak można tłumaczyć pięciolatkowi, który widzi, że inne dzieci jedzą i nie muszą się przejmować jakąś tam insuliną.

NOWE ŻYCIE

Dlatego kiedy Wioletta Krupska dowiedziała się w Poradni Diabetologicznej Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Kielcach, że Wiktoria mogłaby dostać pompę insulinową z Fundacji Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, nawet przez chwilę się nie zastanawiała.

Grajmy razem

Grajmy razem

W następną niedzielę, 13 stycznia, orkiestrowe imprezy odbywać się będą niemal we wszystkich miejscowościach naszego województwa. Za tydzień w piątek w "Echu Dnia" szczegółowy program imprez XVI finału w każdej miejscowości. Wszelkie informacje na bieżące na specjalnej stronie naszego portalu - www.echodnia.eu/wosp. Sztab przy "Echu Dnia" gromadzi blisko 1000 wolontariuszy i należy do największych w Polsce. "Echo Dnia" jest też jednym z organizatorów imprez w Kielcach.

Od 2001 roku, kiedy rozpoczął się Program Leczenia Osobistymi Pompami Insulinowymi, Fundacja Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy kupiła około 2300 takich urządzeń. W 2007 roku fundacja zakupiła 400 pomp, co roku 20 urządzeń trafia do dzieci z województwa świętokrzyskiego.
Pierwszy rok z pompą Wiktoria spędziła pod czujną opieką mamy, która pracuje w przedszkolu. - Cały czas miałam ją na oku, wiedziałam co robi z pompą, czy wszystko przebiega prawidłowo. Razem uczyłyśmy się nowego życia - mówi mama Wiktorii.

Bo pompa insulinowa to dla chorego na cukrzycę dziecka i jego rodziców nowe życie. Bo wreszcie można się wyspać. Bo nie trzeba budzić dziecka o brzasku, żeby zmierzyć poziom cukru, a jeśli okaże się zbyt wysoki, kłuć je znowu, żeby dostrzyknąć insulinę. Bo nie trzeba niewolniczo pilnować godzin posiłków. Bo nie trzeba chować przed dzieckiem słodyczy. Bo dziecko może jak inne biegać i bawić się bez obawy o nagłe wahania poziomu cukru.

- Pompa daje wolność i dziecku, i rodzicom - tłumaczy mama Wiktorii. - Teraz mogę zmierzyć córce poziom cukru w czasie snu. Wiktoria może jeść właściwie wszystko, na co ma ochotę, byle tylko nie było zbyt dużo potraw smażonych. Jak ma ochotę na słodki batonik, pompa jej to umożliwia.

Osobista pompa insulinowa jest urządzeniem wielkości portfela, połączonym z ciałem chorego za pomocą specjalnego wkłucia umieszczonego pod skórą. Przez cieniutki dren łączący igłę z pompą płynie insulina, której organizm dzieci chorych na cukrzycę typu I wytwarza zbyt mało albo wcale. Dziecko może dzięki temu urządzeniu mieć mniej rygorystyczną dietę, nie musi pilnować sztywnych godzin posiłków, może być bardziej aktywne fizycznie, co z kolei przekłada się na lepsze wyniki leczenia.

SAMODZIELNOŚĆ Z POMPĄ

Od września Wiktoria została ze swoją pompą sam na sam, bo poszła do szkoły. - Jest w porządku - mówi ze spokojem. - Mama pisze mi na kartce, dołączonej do drugiego śniadania, ile mam sobie podać jednostek insuliny i ja sama wszystko robię. Pompa mi w ogóle w niczym nie przeszkadza. Noszę ją na pasku na brzuchu, pod swetrem, razem z nią się bawię, ćwiczę, a wieczorem jak idę spać, kładę ją sobie na poduszce. I cukier sama sobie mierzę. Glukometrem. A dzieci w szkole myślały, że glukometr to "komórka". Podobał im się - opowiada.

Tylko raz ktoś w szkole dokuczał jej, że jest chora. Wróciła z płaczem do domu. Mama wytłumaczyła, że nie wszyscy czują i rozumieją tak samo. W samodzielności z pompą pomaga Wiktorii jej 14-letni brat Daniel. Zna się na wszystkich wymiennikach i jednostkach insuliny, umie pomóc w obsłudze urządzenia. Wioletta Krupska zauważyła, że dzieci, które chorują na cukrzycę, szybciej dorastają, uczą się samodzielności i odpowiedzialności za siebie. Są dojrzalsze niż ich rówieśnicy. - Choroba zmieniła Wiktorię, ale pompa od Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy pozwoliła jej normalnie żyć, rozwijać się, przeżywać wszystkie radości. Na pewno zajrzymy na tegoroczny finał Orkiestry w Kielcach. Tak jak co roku - obiecuje Wioletta, mama Wiktorii.