Znana trenerka personalna walczy o zdrowie. Pomóżmy Oli Szary z Mirca, pracującej w Akademii Holistycznej w Skarżysku [ZDJĘCIA]

- O tym, że jestem chora dowiedziałam się przypadkiem - wspomina pani Ola. - Ciężko trenowałam, aby wziąć udział w zawodach w Warszawie, gdy nagle poczułam się bardzo źle. Dolegliwości stale się nasilały, dlatego zadzwoniłam do koleżanki, która jest lekarzem w szpitalu w Starachowicach. Myślałam początkowo, że to efekt przemęczenia, ale wyniki badań okazały się dla mnie bezlitosne: nieuleczalna choroba o ostrym przebiegu o charakterze postępującym... - przewlekła zapalna polineuropatia czuciowo - ruchowa demienielizacyjno aksonalna. Wtedy nie wiedziałam jeszcze, co to dla mnie oznacza...

Wiesz co to pasja? Wiesz co to spełnianie marzeń? Wiesz co to... życie? Wyobrażasz sobie pisarza, który nie może utrzymać pióra, albo malarza bez zdolności utrzymania pędzla? Nie przeżyjesz bez wody i tlenu, a ja bez sprawnych rąk i nóg - mojego narzędzia pracy, nie będę mogła dalej egzystować – mówi Aleksandra Szary.

Pani Aleksandra porusza się samodzielnie, ale codzienne funkcjonowanie wymaga od niej wiele wysiłku - Mam kłopoty z chwytaniem przedmiotów, samodzielnym jedzeniem, ubieraniem się, nie potrafię się podpisać, zazwyczaj muszę prosić o pomoc inne osoby – pojawił się zanik mięśni w obu dłoniach i przykurcze. Podczas chodzenia muszę być stale skupiona, kontroluję każdy krok i muszę patrzeć pod stopy - inaczej stracę równowagę i się przewrócę. Najprostsze czynności wymagają ode mnie ciągłej kontroli i analizowania. Nadal nie potrafię tego zaakceptować, pogodzić się z tym.. To jest dla mnie najtrudniejsze w tej chorobie... Jako osoby, która była bardzo aktywną zwłaszcza. Poza tym ze względu na przebieg choroby i specyfikę leczenia, które polega głównie na regularnej hospitalizacji, niestety nie mam możliwości powrotu do pracy. To kolejny temat, który nie daje o sobie zapomnieć...- mówi pani Ola.

- Praca trenera personalnego, którą wykonuję od wielu lat, spełnia nie tylko funkcję zarobkową, jest przede wszystkim moją wielką pasją, największą, która od początku dawała mi radość, spełnienie i satysfakcję. Źródłem tego byli i są ludzie, dzięki którym właśnie ta konkretna praca ma sens. Dlatego tak bardzo chciałabym ją kontynuować, jeśli tylko nastąpi remisja choroby - dodaje Aleksandra Szary.

Pani Aleksandra Szary pracuje jako trener personalny w skarżyskiej siłowni Akademia Holistyczna. Ma 36 lat i przez ostatnie lata poświęciła się tylko tej pracy.

Według lekarzy rokowanie jest niepomyślne. Dotychczasowe leczenie nie przyniosło żadnych efektów, natomiast leki działają jedynie objawowo. Schorzenie prowadzi do stopniowej utraty sprawności, a z czasem do inwalidztwa, które już się dzieje mimo wszelkich starań. Doszło do zaniku mięśni w obu dłoniach, odruchy są na granicy zniesienia, pani Ola ma czterokończynowy niedowład.

- Na pierwszy rzut oka dla wielu osób wyglądam jak zdrowa osoba, niestety to mylne wrażenie- mówi pani Ola. - Ale to ono spowodowało, że moja diagnostyka trwała bardzo długo. Po roku walki w końcu zostałam objęta programem lekowym. Jednak aby móc skutecznie walczyć z chorobą, a przynajmniej spróbować ją spowolnić, potrzebuję regularnej neurorehabilitacji, ortez, leków i sprzętu, których koszty zdecydowanie wykraczają poza skalę moich możliwości finansowych. Po ostatniej hospitalizacji i rozmowie z lekarzami wiem, że postępuję słusznie, prosząc znowu o pomoc. Nie mam wyjścia, a sama już dłużej nie dam rady się z tym mierzyć.

Kilka miesięcy po tym, jak postawiono diagnozę, pani Ola zaczęła pisać autorski blog, którego fragment, za zgodą autorki przytaczamy.

"W styczniu 2020 roku nie dostałam leczenia. Jest taka specjalna ścieżka kwalifikacji, którą trzeba przejść. Wtedy brakowało mi między innymi niedowładu stóp. W marcu, sierpniu i wrześniu też się nie zakwalifikowałam. Za to w październiku miałam nie tylko niedowłady stóp, ale doszły też przykurcze obu dłoni i pojawił się częściowy zanik mięśni.

Przeszłam też nieskuteczną sterydoterapię w obu możliwych formach. Teraz mogłam w końcu dostać lek. Niestety trzy dni przed wyznaczonym terminem odwołano leczenie. Sytuacja epidemiologiczna. Przyjęcia planowe wstrzymane do odwołania. Załamałam się. Walcząc o leczenie zostałam bez środków do życia, bez możliwości podjęcia pracy, trafiłam za to do psychologa i psychiatry.

W listopadzie, w jednym ze szpitali od dwóch różnych lekarzy usłyszałam bardzo rozbieżne opinie. Pierwszy stwierdził, że jestem poważnie chora i dawno powinnam dostać leczenie, a drugi, że symuluję i kazał powtórzyć badania. Zostałam, zrobiłam je na miejscu, tego samego dnia. O dziwo nie symulowałam... Zarzucanie mi kłamstwa w tym temacie boli, tak zwyczajnie i po ludzku... Nie prosiłam o tę chorobę...

Minął rok. Znowu jest zima. Podpisałam zgodę na włączenie mnie do programu lekowego".

Jak wesprzeć Olę Szary?
Wystarczy dokonać wpłaty na poniższe konto: www.siepomaga.pl/aleksandra-szary