Niebawem pacjenci z mukowiscydozą zyskają dostęp do refundowanych leków przyczynowych. To przełomowe terapie, które dają szansę chorym na znaczące wydłużenie życia, a być może nawet osiągnięcie wieku podeszłego.
Jedną z pierwszych osób, które rozpoczęły nierefundowaną terapię tymi właśnie lekami jest Monika Luty. Dziewczyna, która jeszcze półtora roku temu ważyła 37 kilogramów, nie była w stanie samodzielnie chodzić i walczyła o każdy oddech, dziś promienieje i płacze z radości, że teraz dostęp do leków dostaną także inni chorzy na mukowiscydozę.
"Mogę myśleć o starości, co nigdy by mi nie przyszło do głowy"
Dzięki lekom dostałam zupełnie nowe życie. Życie prawie że zdrowej osoby
- przyznaje Monika i dodaje, że chociaż mukowiscydoza nie jest wyleczalna i będzie nią obarczona przez całe życie to już nie w taki sposób, jak było to bez leków przyczynowych.
Muszę dbać o siebie, by mieć coraz lepsze wyniki, ale teraz gdy wstaję rano to mogę najpierw wypić kawę, wstać do pracy za pięć trzecia i dopiero potem zrobić inhalację. Mogę planować, mogę myśleć o przyszłości, czy nawet o starości, co nigdy by mi nie przyszło do głowy. Nie mogę się przyzwyczaić do tego życia, ale cieszę się, że w końcu mam czas dla siebie, a nie tylko dla choroby, do wiecznej walki
- wyznaje.
Monika Luty wyjaśnia, że chorzy na mukowiscydozę czekali na refundacje leków przyczynowych bardzo długo.
Ja właściwe to czekałam na to całe życie, bo jak już się urodziłam w latach 90 to mówiono, że takie leki na pewno będą lada moment. Jednak pierwsze leki przyczynowe zostały zarejestrowane ponad 9 lat temu w Europie, w Polsce dopiero od 1 marca wejdzie refundacja. Jest to najnowocześniejsza terapia, która daje szansę dożycia wieku o jakim nigdy nie mogłam marzyć, bo w Polsce jak dożyliśmy 24 roku życia to był cud. Teraz może być to szansa na długie życie i przede wszystkim choroba z każdym rokiem będzie mniej przeszkadzała, bo płuca będą się oczyszczać, trzustka zacznie prawidłowo funkcjonować, dzięki czemu mukowiscydoza nie będzie wykańczała organizmu jak dotychczas bez leków przyczynowych
- tłumaczy nasza krajanka.
Informacje o refundacji leków na mukowiscydozę potwierdza Beata Szczepanek, rzeczniczka Narodowego Funduszu Zdrowia w Kielcach.
- Mamy przełom w leczeniu mukowiscydozy w Polsce, bo faktycznie od 1 marca zaczniemy refundować jedną z najnowszych terapii dla tych pacjentów. To jest bardzo ważna informacja, bo możliwość włączenia terapii przyczynowej daje szansę pacjentom z mukowiscydozą na znaczące wydłużenie życia, być może nawet dożycie do wieku podeszłego
- zaznacza Beata Szczepanek.
Na nowej liście refundacyjnej, która będzie obowiązywała od marca znalazły się trzy leki ukierunkowane (w zależności od wieku i poszczególnych wskazań medycznych) - Kaftrio, Symkevi i Orkambi)
- Kaftrio będzie refundowane dla pacjentów z grupy wiekowej 12+,
- Symkevi dla tych powyżej 6 lat
- Orkambi – od 2. roku życia.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
