Bartuś Banakiewicz ze Starachowic choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Lekarze nie dawali mu szans, a on ciągle walczy. Mamy film i zdjęcia

9 grudnia 2014 roku, Joanna Banakiewicz urodziła swoje trzecie dziecko, a jednocześnie pierwszego syna. Wielkie szczęście zostało przerwane po trzech tygodniach, kiedy kobieta zauważyła, że Bartosz przestał się poruszać.

- Mam jeszcze dwie starsze córki. Z doświadczenia wiem, że niemowlę wierzga nóżkami, a mój syn w pewnym momencie po prostu przestał nimi poruszać. Były rozłożone jak u żabki. Zrozumiałam, że dzieje się coś złego i zabrałam Bartka do przychodni - opowiada Joanna.

Starachowicki szpital rozłożył ręce, więc mama i syn udali się do Lublina. Tam, 15 stycznia 2015 roku Joanna Banakiewicz usłyszała wyrok dla swojego dziecka. Rdzeniowy zanik mięśni. Lekarze stwierdzili, że syn przeżyje maksymalnie dwa miesiące. Potem, że najwyżej dwa lata. Bartuś zaskoczył wszystkich swoją wielką wolą życia i w grudniu skończy dziewięć lat.

- Mamo, a pomożesz mi chodzić? - pyta Bartek swoją mamę. - Oczywiście synku, że tak - mówi Joanna ze szklistymi oczami.

Chociaż SMA to choroba genetyczna, postępująca, to odpowiednia opieka, leczenie i rehabilitacja mogą ją spowolnić. Ograniczenie odczuwanego bólu, ćwiczenie zanikających mięśni, odpowiednia pielęgnacja - to sprawy dla Bartka i jego mamy najważniejsze. Niestety, zasiłek, który dostaje Joanna na opiekę nad synem nie wystarcza na częste podróże ze Starachowic do ośrodka rehabilitacyjnego w Kielcach w każdy czwartek, na turnusy rehabilitacyjne kilka razy w roku (jeden kosztuje ponad 8 tysięcy złotych) i do szpitala w Lublinie co dwa miesiące.

Rehabilitacja chłopca polega przede wszystkim na rozszerzeniu przestrzeni międzyżebrowej, żeby mógł lepiej oddychać.

- Przez 24 godziny na dobę syn jest podłączony do respiratora, chociaż sam też sobie nieźle radzi. W 2017 roku rozpoczęła się nasza wędrówka po życie. Wyjechaliśmy do Włoch, by syn mógł otrzymać lek Spinrazę. Potem, po podaniu mu 21 dawek musieliśmy zmienić taktykę leczenia. Teraz Bartuś przyjmuje lek Rysdyplam. Oprócz częstych wyjazdów na rehabilitacje, mój Bartuś musi codziennie dużo ćwiczyć, by choroba nie postępowała.

Bartek jest bardzo komunikatywnym i dowcipnym chłopcem. Na przywitanie ekipy "Echa Dnia" postanowił wyrecytować wspólnie z mamą wierszyk "Kto ty jesteś? - Polak mały". Ma też w sobie dużo wesołości, co wielu wydawałoby się niemożliwe w jego sytuacji. Chichotał kiedy usłyszał jak nasz fotoreporter udaje Kaczora Donalda. Nosi skarpetki ze Spidermanem, a jako podnóżka używa ukochanej, żółtej poduszki z pokemonem. Podczas naszej wizyty powtarzał, że jego ulubionym bohaterem bajki jest Kowu z "Króla Lwa".

- Lubi go, bo jest dzielny i dobry - mówi nam mama Bartka.

Z pewnością Kowu jest dzielnym lwem, ale Bartuś jest po tysiąckroć dzielniejszy. Znosi ból, ćwiczy podczas rehabilitacji, wspiera uśmiechem i poczuciem humoru swoją mamę.

Zobacz jak wygląda jedna z rehabilitacji chłopca:

Opieka Joanny nad synem trwa 24 godziny na dobę. Sprawdza czy respirator działa, poprawia obolałe nóżki, rączki, przekręca główkę, masuje części ciała, wspomaga przy rehabilitacjach, jest czujna non stop. Kobieta zrezygnowała z pracy, by w stu procentach poświęcić się swojemu dziecku. Chciałaby, by miał najlepsze możliwe życie.

- Ja znajduję siłę w uśmiechu Bartka. W jego słowach, wypowiedziach. Myślałam, że nigdy nie usłyszę jak woła do mnie "mamo", a jednak. Jest silny, walczy i przede wszystkim chce walczyć. To jest dla nas najważniejsze - podkreśla dzielna Joanna.

Zbiórka na stronie pomagam.pl opiewa na kwotę 1 miliona złotych. Do tej pory uzbierana jest niecała połowa. To, na co pieniądze zostaną przeznaczone to między innymi codzienne, długotrwałe rehabilitacje, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, sprzęt ortopedyczny, który trzeba wymieniać co roku, wózek elektryczny i nowsze auto ze specjalną windą dla chłopca, oraz urządzenia pomocnicze do komunikacji i edukacji, ponieważ Bartek może sterować komputerem i uczyć się tylko za pomocą oczu.

Jeżeli ktoś chciałby wspomóc finansowo Bartosza i jego mamę Joannę Banakiewicz, to przesyłamy link do zbiórki: pomagam.pl. Zachęcamy do przekazania 1,5 procenta podatku. Możecie śledzić go też na facebooku. Sprawmy wspólnie, by jego życie stało się łatwiejsze.

Zobacz zdjęcia Bartka: