Spójrz dziecku w oczy. Rodzice 3,5-letniej Różyczki zachęcają do udziału w bezpłatnych badaniach

"Spójrz dziecku w oczy" - bezpłatne badania w Kielcach

W ramach akcji - w piątek 9 listopada i sobotę 10 listopada odbędą się w Kielcach I Dni Badań Okulistycznych Noworodków i Niemowląt. Zasadnicze badania przeprowadzone będą na oddziałach noworodkowych dla dzieci, które w tych dniach przyjdą na świat w trzech szpitalach w Kielcach: Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym, Świętokrzyskim Centrum Matki i Noworodka oraz Szpitalu Miejskim Świętego Aleksandra. Pozostałe badania dla dzieci z grup podwyższonego ryzyka, czyli wykazujących niepokojące objawy lub mających przynajmniej jednego rodzica dotkniętego chorobą narządu wzroku - odbędą się w Niepublicznym Zakładzie Opieki Zdrowotnej Szpital Okulistyczny MEDILENS na ulicy Koziej 3a w Kielcach. Akcją objęte zostaną dzieci z przedziału wiekowego do 6 lat. Rejestracja i szczegółowe informacje o kampanii i badaniach pod adresem www.fundacja-vega.pl

Wojtek i Agnieszka Janicka - Maj z Kielc, rodzice 3,5 -letniej Różyczki apelują: obserwujcie oczy waszych dzieci, żeby nie przegapić objawów, które mogą wskazywać na niebezpieczne schorzenia. Dziś i w sobotę zapraszają na bezpłatne badania wzroku u dzieci w ramach kampanii "Spójrz dziecku w oczy".

- Mamo, a to zrobię na pomarańczowo, dobra? - 3,5 -letnia Różyczka Maj konsultuje z mamą kolor dzioba kaczora w książeczce do kolorowania. Potem pracowicie wypełnia rysunek, uważając, żeby nie przerysować konturów. Zwykłe zajęcie dziecka w tym wieku. Zwykłe, jeśli ma się oboje zdrowych oczu.
Nikt nie wiedział, że Wojtek, ojciec Róży nosi w sobie gen, który może wywołać nowotwór siatkówki. Wojtek stracił wzrok w dzieciństwie. - Nawet tego nie pamiętam. Po prostu zachorowałem i przestałem widzieć. W latach 50. siatkówczak nawet nie był jeszcze opisany jako jednostka chorobowa, nikt nie diagnozował tego nowotworu - mówi.

Miał szczęście. Był jednym na 200 tysięcy chorych, u których choroba wygasa sama nie powodując większych uszkodzeń poza utratą widzenia. - To uśpiło naszą czujność. Nie spodziewaliśmy się, że nasze dzieci też są zagrożone - przyznaje. Siatkówczak może być przekazywany genetycznie nawet do 10 pokolenia.

Agnieszce i Wojtkowi tym bardziej trudno było mieć podejrzenia, że ich starszy syn, Mieszko urodził się zdrowy. Dziś ma 13 lat i sokoli wzrok. W jego przypadku niebezpieczeństwo już minęło - siatkówczak najbardziej atakuje dzieci do szóstego roku życia.

DIAGNOZA, SZOK

Różyczka, jak wszystkie noworodki miała piękne, niebieskie oczy. Zachorowała zanim się urodziła, ale choroba ujawniła się u niej dopiero w 12 tygodniu życia. - Bardzo trudno jest dociec, co się dzieje w takim malutkim człowieku. Róża była bardzo niespokojna, płaczliwa, myśleliśmy, że to kolka - opowiada Agnieszka Janicka - Maj.

- Ale w ciągu jednej doby oczko bardzo silnie się zaczerwieniło. Rano Róża już miała światłowstręt i zmienioną barwę tęczówki. Próbowaliśmy dostać się do okulisty w Kielcach, ale nikt nie chce badać tak malutkiego dziecka, nawet noworodki i wcześniaki są odsyłane do Centrum Zdrowia Dziecka.

Najpierw trafili na konsultacje w klinice okulistycznej w Katowicach, gdzie zdiagnozowano u Różyczki siatkówczaka, ale nie podjęto się leczenia. Stamtąd dotarli do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wszystko w wariackim tempie, non stop w samochodzie, bo przecież z każdą godziną uciekała nadzieja na uratowanie wzroku Różyczki.

Doktor Wojciech Hautz, kierownik kliniki okulistyki w Instytucie "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka", powiedział im, że jednego oczka Róży nie da się już uratować, ale można walczyć o drugie, bo guz znajduje się poza polem dobrego widzenia i można je skutecznie wyleczyć, bez uszczerbku dla wzroku.

- Pojechaliśmy jeszcze dla pewności na konsultacje do kliniki okulistycznej w Londynie, wiodącego ośrodka w leczeniu nowotworów wzroku i zdecydowaliśmy się na leczenie w Polsce - dodaje Agnieszka.

DOBRE ROKOWANIA

W 2009 roku, w wieku 6 miesięcy Róża przeszła zabieg amputacji oka, dostała bardzo silne dawki promieniowania podczas radioterapii i jak na razie rokowania są dobre. Dziewczynka ma pełne pole widzenia w drugim oczku, rozróżnia kolory, dystans, nauczyła się poruszać w świecie widzianym jednym okiem. Chodzi do przedszkola Little England w Kielcach, uczy się angielskiego, bawi z rówieśnikami.

- Dr Hautz, który jest bardzo sceptyczny, powiedział nam, że guz nie powinien się odnowić. Od trzech lat choroba nie dała o sobie znać, nie ma ubytków w polu widzenia. Mamy jeszcze dwa i pół roku nerwów - mówi Agnieszka. Taka jest biologia siatkówczaka, że guz może się ujawnić do szóstego roku życia dziecka.

- Odetchniemy za dwa lata i trzy miesiące - skrupulatnie odlicza Wojtek. - Chyba kupimy sobie centymetr i będziemy odcinać po jednym dniu, jak dawniej żołnierze czekający na odejście do rezerwy.

Liczy się każda złotówka

Fundacja na Rzecz Osób Niewidomych i Słabowidzących VEGA, ulica Witosa 18, 25 - 561 Kielce. KRS: 0000353429; NIP: 959 189 54 00; Regon: 260380018. Konto: Multibank: 69 1140 2017 0000 1175 8234 z dopiskiem "Spójrz dziecku w oczy".

ULUBIONE DRZEWO

Choroba Róży ich nie złamała. Zresztą, nie należą do łamliwych. Wojtek nie widzi od dzieciństwa. Skończył studia, był tłumaczem języka angielskiego, od 16 lat prowadzi firmę Medison specjalizującą się w sprzedaży sprzętu dla osób niewidomych. Kilka lat temu razem z Agnieszką prowadzili dla kieleckiej Caritas warsztaty, na których uczyli niepełnosprawnych wiary we własne siły i umiejętności. Agnieszka, politolog, wcześniej zajmowała się spedycją w Targach Kielce, obecnie pomaga mężowi w prowadzeniu firmy i poświęca się działalności społecznej.

Ich ulubione drzewo to leszczyna. Gdy za mocno przygniesz w lewo, w prawo się odgina. To, co się stało z Różą, zmotywowało ich do działania. Założyli Fundację na Rzecz Osób Niewidomych i Słabowidzących VEGA. - Chcemy propagować przesiewowe badania wzroku u dzieci, zwłaszcza tych z grupy ryzyka, w których rodzinie zdarzały się poważne choroby wzroku, utrata widzenia. Chcemy przestrzec innych rodziców, żeby nie spali tak spokojnie jak my i nie przegapili poważnej choroby swojego dziecka - mówi Agnieszka.

- Wie pani, co było dla mnie najgorsze? - odzywa się z zamyślenia Wojtek. - Dla mnie, niewidomego od zawsze, który od kilkunastu lat zajmuje się pomocą innym osobom z dysfunkcją narządu wzroku? Jak doktor Hautz powiedział mi: "przecież pan wie". A ja, taki specjalista nie wiedziałem i popełniłem taką niewiarygodną pomyłkę: byłem spokojny i nawet mi w głowie nie zaświtało, że powinienem przebadać moje dzieci, bo też mogą być niewidome.

PIONIERSKIE BADANIA

Z ich determinacji narodził się pomysł kampanii "Spójrz dziecku w oczy". W ramach akcji 9 i 10 listopada odbędą się w Kielcach I Dni Badań Okulistycznych Noworodków i Niemowląt. Zasadnicze badania przeprowadzone będą na oddziałach noworodkowych dla dzieci, które w tych dniach przyjdą na świat w trzech szpitalach w Kielcach: Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym, Świętokrzyskim Centrum Matki i Noworodka oraz Szpitalu Miejskim Świętego Aleksandra. Każdy może zgłosić się do kliniki "Medilens" przy ulicy Koziej w Kielcach.

Badania będą przeprowadzone przez najwybitniejszego polskiego specjalistę w dziecinie wczesnej diagnostyki chorób narządu wzroku, doktora nauk medycznych Wojciecha Hautza, kierownika Kliniki Okulistyki w Instytucie "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie. Pierwszego dnia badań odbędzie się również tematyczne spotkanie eksperta z lekarzami okulistami, pediatrami, ginekologami, położnikami, lekarzami rodzinnymi z terenu województwa świętokrzyskiego.

- Ta kampania może ustrzec tysiące maluszków przed trudnymi doświadczeniami, jakie niesie choroba. W kampanii nie chodzi wyłącznie o siatkówczaka, ale o wiele innych schorzeń, które można skutecznie leczyć tylko we wczesnym dzieciństwie - tłumaczy mama Różyczki. Na potrzeby kampanii zrealizowali nawet film instruktażowy dla rodziców, który podpowiada, jak rozpoznać symptomy zaburzeń widzenia u dziecka.

Patronatem honorowym kampanię objęli: wojewoda świętokrzyski - Bożentyna Pałka-Koruba, wicemarszałek Grzegorz Świercz, prezydent Kielc - Wojciech Lubawski. Projekt został dofinansowany z pieniędzy samorządu województwa świętokrzyskiego, wsparcia finansowego udzieliły również Targi Kielce.

Agnieszka i Wojtek chcą, żeby podobne badania odbyły się w innych miastach województwa świętokrzyskiego, a potem w innych częściach Polski. Pierwsza trudność: przekonanie okulistów, żeby na jeden dzień udostępnili gabinety i zgodzili się na badania dzieci. Drugi problem: pieniądze na badania.

- Na razie Fundacja nie ma ani grosza, ale jak się chce działać, pieniądze zawsze się znajdą - powtarza zaklęcie Agnieszka. Wiadomo już, że w przyszłym roku badania odbędą się w Krakowie. W propagowaniu ich zgodzili się pomóc Majom Anna Dymna i Grzegorz Turnau.