Poważnie chory Mateuszek przyszedł wspomóc WOŚP. W niedzielę orkiestra zagra dla niego i innych dzieci z ciężkimi chorobami

WAŻNE

WAŻNE

Mateuszek Chałupka i jego rodzice będą gośćmi Finałowego koncertu w niedzielę o godzinie 20 w Kieleckim Centrum Kultury.

Nikt nie spodziewałby się, że Mateuszek jest tak bardzo chory. Kiedy przyszedł do naszego sztabu z rodzicami, kupił od razu wszystkich. Z każdym przybił piątkę, żółwika, puścił oczko, buźkę, ufnie dawał rączkę i maszerował zwiedzając redakcję. - Chodź, Asia! - z miejsca zaadoptował Joannę Tomusiak, naszą szefową sztabu, odpowiedzialną za wolontariuszy. Dopiero później rodzice pokazali mi całe oprzyrządowanie Mateuszka: cewnik biegnący z przetoki pęcherzowo - skórnej nabłonowej w brzuszku do plastikowego worka na mocz, pomysłowo ukrytego w rajstopach malca.

Mateusz urodził się z wadą układu moczowego: zastawką cewki tylnej i odpływem IV/V stopnia obustronnym. To znaczy, że mocz nie spływa u niego normalnie moczowodami do cewki moczowej, ale cofa się powodując zakażenie i uszkodzenie nerek. W pierwszym tygodniu życia trafił do Szpitala Dziecięcego w Kielcach w urosepsą (głębokim zakażeniem układu moczowego), walczył o życie. Od tamtej pory funkcjonuje z workiem na mocz przyczepionym na stałe cewnikiem do brzuszka. Wymaga codziennej zmiany opatrunku, reżimu higienicznego. - Kąpiemy go w misce, jak w dawnych czasach, żeby nie zachlapać przetoki i nie spowodować zakażenia - opowiadają rodzice Magda Radlak i Piotr Chałupka. Co dwa tygodnie muszą meldować się na oddziale urologii Szpitala Dziecięcego, żeby wymienić cewnik. Czasem trzeba przyjeżdżać częściej, bo sprzęt, jak to sprzęt - zawodzi. Do tego dochodzą regularne badania.

Instrukcja obsługi Mateuszka

- Na początku byliśmy przerażeni, zmiana opatrunku zajmowała nam ponad 30 minut. Musieliśmy się nauczyć opieki pielęgniarskiej chorego przewlekle dziecka - tłumaczy Madga Radlak. - Wszystko musi być jałowe do zmiany opatrunku. Na początku używaliśmy rękawiczek gumowych, ale nie pozwalały na precyzyjny dotyk, więc teraz dokładnie myjemy ręce, odkażamy spirytusem i zmieniamy opatrunki bez rękawiczek. Opatrunek trzeba zmieniać codziennie, a czasem częściej, jak się zabrudzi.

- Do doktora dzisiaj nie? - upewnia się Mateuszek.
- Nie, dzisiaj nie. Ponieważ od urodzenia ma kontakt z lekarzami, reaguje na słowo "doktor, szpital", boi się białych fartuchów, ale odkąd dostaje od naszej pani doktor pediatry naklejki "dzielnego pacjenta", jest trochę lepiej - tłumaczy mama Mateuszka.

On też dorastał do choroby. - Na początku, kiedy był malutki, zdarzało mu się wyrwać cewnik. Teraz traktuje worek i cewnik jak część swojego ciała, troszczy się o nią jak o nogę, czy rękę. Kiedy uczył się chodzić, przerzucał sobie worek przez plecy i niósł ze sobą jak plecak. Teraz jak ma zakładaną na noc luźną piżamkę, nie zapomina, żeby zabrać worek ze sobą. Kiedy widzi, że zbiornik jest pełny, pokazuje go i mówi: tata, siku - opowiada Piotr Chałupka. - My się z tego dzisiaj śmiejemy, ale w pierwszych miesiącach życia Mateuszka to była tragedia. Zwłaszcza, że lekarze uprzedzali nas, że jeśli dojdzie do zakażenia i uszkodzenia nerek, dziecko może umrzeć. Musieliśmy się oswoić z tą myślą, żyć dniem dzisiejszym i dawać mu wszystko, co najlepsze. Każdy wyjazd do szpitala to była panika.

- Teraz jest już inaczej. Nauczyliśmy się "obsługi" Mateuszka, zobaczyliśmy, że przy odpowiedniej opiece może dobrze funkcjonować, rozwijać się. Bardzo nam pomagają lekarze ze Szpitala Dziecięcego, zwłaszcza doktor Piotr Stępień i doktor Zdzisław Domagała, który na początku prowadził Mateusza, doradzał, żeby go dopajać strzykawką jak małe zwierzątko, bo dziecko takie jak Mateuszek powinno otrzymywać dziennie 500 mililitrów płynów, żeby układ moczowy został przefiltrowany i nie dochodziło do zakażeń - tłumaczy Magda Radlak. Korzystali z rad lekarzy, ale wielu rzeczy musieli nauczyć się sami. Wymieniali też doświadczenia z innymi rodzicami dzieci z chorobami układu moczowego.

Normalnie żyć

Magda i Piotr, mimo ciężkiej choroby synka starają się normalnie żyć. Obydwoje pracują w Miejskim Ośrodku Pomocy Rodzinie w Kielcach. Kiedy są w pracy, Mateuszkiem zajmuje się 72 - letnia prababcia, która też nauczyła się zmieniać opatrunki, obserwować czy dziecko zachowuje się normalnie, bo niczego nie wolno zaniedbać, przegapić. - Wszyscy podchodzą do nas ze zrozumieniem, wiedzą, że mamy bardzo chore dziecko, z którym musimy jeździć regularnie do szpitala - mówi Piotr Chałupka. Obydwoje podkreślają, że ogromną pomoc okazują im lekarze i pielęgniarki z oddziału urologii Szpitala Dziecięcego. - Traktują nas jak domowników, są ciepli, serdeczni, pomocni. Taka atmosfera znaczy bardzo dużo dla nas i naszego dziecka - mówi Magda. - Bardzo pomaga nam również pediatra Elżbieta Wojtak, lekarz pierwszego kontaktu. Właściwie to jest lekarz każdego kontaktu, jeśli coś się dzieje z Mateuszkiem, możemy dzwonić w nocy, o północy, ona przyjedzie, poradzi - dodaje.

Opieka nad takim dzieckiem to wyzwanie i wydatki, wprawdzie NFZ refunduje pewną ilość cewników, ale w praktyce trzeba je dodatkowo kupować, same gaziki do dezynfekcji kosztują miesięcznie 300 złotych. Ostatnio byli na konsultacji w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, badania urodynamiczne, badania czynności nerek, podróż, paliwo kosztowały ponad 1000 złotych.

Na przełomie maja i czerwca Mateuszek będzie poddany przeszczepowi moczowodów. Jeśli wszystko się uda, będzie mógł, jak każde zdrowe dziecko zwyczajnie zrobić siku. Nauczy się zupełnie nowego dla siebie odruchu pęcherza. - Przeszczep będzie robił doktor Piotr Stępień w Szpitalu Dziecięcym w Kielcach, który prowadzi Mateusza od początku. Ufamy mu bezgranicznie i wierzymy, że jak mówi, że będzie dobrze, to będzie dobrze. Może w tym roku po raz pierwszy pojedziemy z Mateuszkiem na wakacje, wykąpiemy się w morzu, wytarzamy w piachu - uśmiecha się Magda Radlak.

- Jak byłem młodszy, też byłem wolontariuszem Orkiestry, może jak Mateuszek trochę urośnie i dojdzie do siebie po przeszczepie, będzie zbierał pieniądze do puszki - dodaje Piotr Chałupka.

- No pewnie, puszka będzie na ciebie czekać, kolego - zapewniam Mateuszka.
- Kolego - potwierdza malec.